Door Linda Chernek Moore, verteld door Kerry Wigginton
Of u nu samenwoont of niet, de rol van zorgverlener kan overweldigend zijn. Maar zoals ze voor het opstijgen zeggen: zet eerst je zuurstofmasker op. Met andere woorden: als je niet voor jezelf zorgt, kun je ook niet voor anderen zorgen.
Ik waarschuw mensen ook om helikopterverzorgers te zijn. In plaats daarvan, als uw dierbare gezichtsverlies heeft, help hem/haar dan oplossingen te vinden om zo onafhankelijk te zijn als hij/zij wil.
Ik wist meer over hoe ik mijn vader kon helpen nadat bij hem de diagnose geografische atrofie (GA) was gesteld. Dit bracht mij ertoe om een paar jaar na zijn dood onze Macula Degeneratie-reis op Facebook te starten. Mijn missie toen en nu is om zorgverleners en mensen met elke vorm van leeftijdsgebonden maculaire degeneratie (AMD) te helpen informatie en ondersteuning te vinden.
Als uw ervaring als zorgverlener enigszins op de mijne lijkt, leert u mogelijk niet wat u moet weten bij de dokter.
Laat me je vertellen over mijn vader
Ik ben nu 70 jaar oud en zorgde voor mijn vader voordat hij in 2012 overleed. Ik weet niet zeker wanneer bij haar de diagnose GA werd gesteld, hoewel haar zicht ongeveer zeven jaar voordat ze stierf wazig werd.
Hij en mijn moeder, die de ziekte van Alzheimer had, waren midden tachtig. Ze woonden in Pennsylvania, maar mijn man en ik woonden 1100 kilometer verderop in Georgia. En het was moeilijk om hun zorg op afstand te beheren.
Het hielp ook niet dat mijn vader niet erg extravert was. We wisten niet dat hij zichtproblemen had totdat we hem een donkere zonnebril zagen dragen en klaagden dat hij dingen niet kon zien.
GA is een geavanceerde vorm van droge AMD en veroorzaakt verschillende graden van gezichtsverlies. De ervaring van jouw geliefde kan anders zijn dan die van mijn vader.
In de vroege stadia van zijn gezichtsverlies vertelde hij me dat hij erop zou vertrouwen dat mijn moeder hem zou vertellen welke kleur de verkeerslichten waren. Destijds vonden we het niet zo erg dat we de rode, gele en groene lichten niet konden identificeren. Nu weet ik natuurlijk dat dit een vroeg teken van AMD was.
Uiteindelijk bracht ik hem naar zijn optometrist, hoewel het een tijdje duurde. En het was moeilijk om langeafstandsinformatie van artsen te krijgen. Mijn dagen als supervisor begonnen vijftien jaar geleden, dus we faxten en e-mailden. Ze hebben ons niet teruggebeld, althans niet regelmatig.
Ik moest uitzoeken hoe ik met haar gezichtsverlies om kon gaan. En mijn vader was een heel trotse man die meestal weigerde hulp te aanvaarden.
Als je met mensen met AMD praat, hoor je ze vaak zeggen dat een van hun grootste angsten het verlies van onafhankelijkheid is, vooral als het om autorijden gaat. Dat komt nogal wat voor, hoorde ik van mijn vader, geen zorgen: ik rijd gewoon lokaal, verzekerde hij mij.
Helaas kan iemand met GA een of meer blinde vlekken hebben. En ja, hij had nog steeds zijn perifere zicht. Maar wat we kunnen zien met ons perifere zicht is niet zo gedetailleerd als het centrale zicht als we rechtstreeks naar de dingen kijken.
Dat betekent dat als u GA heeft en u rijdt en recht vooruit kijkt, u soms niet kunt zien of iets aan de zijkant een brievenbus, een fiets of een persoon is. De gedachte dat mijn vader mij, mijn moeder of mijzelf de stuipen op het lijf zou jagen.
Nu dring ik er bij andere mensen met GA op aan om voorzichtig te zijn tijdens het autorijden en een ritje te maken met iemand anders als uw zicht faalt. Als u niet afhankelijk wilt zijn van vrienden en familie voor een lift, zijn er tal van lokale ritdiensten en zelfs apps om u te helpen uw bestemming te bereiken. Vraag uw oogarts of u nog steeds veilig kunt autorijden.
Zorg op afstand
We probeerden dichter bij mijn mensen te komen, maar het lukte niet.
Een van de dingen die ik regelmatig deed, was praten met de vrienden van mijn ouders en andere familieleden. Ik zal vragen: hoe gaat het met de ouders? En ik krijg vaak meer informatie over mijn ouders dan wanneer ik rechtstreeks met mijn vader zou praten.
We reisden zoveel mogelijk naar Pennsylvania en vroegen altijd aan mijn vader hoe hij de dagelijkse dingen regelde, inclusief de medicijnen van mijn moeder. Dit baarde mij zorgen omdat hij andere medische problemen had, waaronder de ziekte van Alzheimer.
Mijn man is een gepensioneerde ergotherapeut. Zijn specialiteiten waren senioren en de ziekte van Alzheimer. Zoals je je kunt voorstellen, was hij een grote hulp voor mijn beide ouders.
We gingen naar de drogisterij om een heleboel loepen voor hem te halen. We plaatsen ze in de badkamer en door het hele huis. En we hebben een tijdelijke regeling getroffen zodat hij de medicijnen van mama toch kon toedienen.
Maar ik zou mezelf nu voor het hoofd kunnen slaan, omdat mijn man en ik mijn ouders beter hadden kunnen helpen, denken we, als we wisten van alle adaptieve hulpmiddelen en technieken voor slechtziendheid die we konden proberen.
Hoe zorgverleners dierbaren met gezichtsverlies kunnen helpen
Mijn vader accepteerde onze steun traag, hoewel hij dankbaar was toen we onder vier ogen met hem om de tafel zaten en manieren bedachten om zijn leven gemakkelijker te maken.
Maar in plaats van mijn vader te vertellen wat hielp – aangezien we toen nog niet veel wisten over hulpmiddelen voor slechtziendheid – denk ik dat het beter is om te gaan met wat ik weet dat er nu beschikbaar is, als ik hem toen kon adviseren.
Ik zou hem zeker naar een slechtziende optometrist en een slechtziende ergotherapeut brengen.
Low vision-specialisten weten dat ze vragen moeten stellen als: wat kun je wel en niet doen? Moet u een boodschappenlijstje maken, maar kunt u niet zien wat u schrijft? Nou, hier is het op papier met lijnen en zwarte markeringen.
Mijn vader vertelde ons dat hij het tv-scherm niet duidelijk kon zien. Nu weet ik dat er speciale telescopische brillen zijn die bij dergelijke problemen kunnen helpen. Ook zullen we investeren in betere loepen voor mensen met GA. Nu zijn het er veel.
Sommige mensen gebruiken een videoloep of cameratoezicht om kranten, post, boeken of drukwerk te lezen. Je kunt ze zelfs gebruiken voor decoratie of voor kunstnijverheid. U kunt de videocamera richten op alles wat u groter en gedetailleerder wilt zien.
Als uw dierbare niet technisch onderlegd is, breng hem/haar dan naar een specialist voor slechtziendheid. Een professional zal de tijd nemen om ze alles te leren over hoe adaptieve apparaten werken en welke tools hen het meest kunnen helpen.
Hoe je weet wat je geliefde ziet
Zorgverleners moeten proberen te begrijpen hoe de wereld eruit ziet voor de persoon met GA. Pak een krant of schrijf een paar regels woorden en vraag je geliefde wat hij of zij ziet. Verdwijnen sommige letters of woorden?
Je kunt ook een ouderwetse klok kopen met cijfers erop. Vraag je geliefde om het middelpunt te zien met GA. Ze vertellen je misschien dat ze nummer 2 of nummer 6 niet kunnen zien. Sommige mensen kunnen het middelpunt mogelijk niet zien.
Ga indien mogelijk naar de afspraak met uw dierbare en bespreek met de arts wat de test betekent. Merk op dat sommige mensen met GA het goed doen op de scherptetest, en andere niet. Maar hoe goed iemand een oogkaart ziet, zegt niet veel over hoe hij of zij in de echte wereld ziet.
Vraag uw dierbare om te beschrijven welke gevolgen het verlies aan gezichtsvermogen voor hem of haar heeft. Probeer specifieke voorbeelden te geven van gebieden waar ze mogelijk hulp nodig hebben.
Mijn beste advies voor zorgverleners
Misschien vindt u het een uitdaging om prioriteit te geven aan uw behoeften. Maar gezonde voeding, lichaamsbeweging en stressmanagement zijn belangrijk. En een sterk ondersteunend netwerk is van cruciaal belang voor alle betrokkenen. Maak contact met vrienden en familie, online groepen of anderen in uw gemeenschap.
Meer informatie over GA. Ontdek hoe de situatie in de loop van de tijd verandert. Zoek dan naar hulpmiddelen, diensten of specialisten voor slechtziendheid om uw vriend of familielid te helpen ondanks de ziekte een zo goed mogelijk leven te leiden.
Ik denk dat ik om de mensen in mijn Facebook-gemeenschap geef. En veel van de nieuw gediagnosticeerde mensen in onze groep zijn bang. Hoe vecht je tegen angst? Dit doen wij met informatie.