“Genetische discriminatie omvat de negatieve behandeling van een individu of groep, oneerlijke profilering of schade ten opzichte van de rest van de bevolking, op basis van echte of veronderstelde genetische kenmerken.“
Het zal aan beleidsmakers zijn om te beslissen hoe ze wetten voor genetische discriminatie vormgeven. En het zal niet gemakkelijk zijn. Wetten moeten er in verschillende landen mogelijk anders uitzien, afhankelijk van welke technologieën beschikbaar zijn en hoe ze worden gebruikt. Sommige regeringen willen er misschien voor zorgen dat inwoners toegang hebben tot technologieën, terwijl andere ervoor kiezen de toegang te beperken. In sommige gevallen moet een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg mogelijk beslissingen nemen over de zorg van een persoon op basis van diens genetische resultaten.
In de tussentijd heeft Joly advies voor iedereen die zich zorgen maakt over genetische discriminatie. Ten eerste: laat dergelijke zorgen u er niet van weerhouden de genetische test te ondergaan die u mogelijk nodig heeft voor uw gezondheid. Zoals de zaken er nu voor staan, is het risico op discriminatie op basis van deze tests nog steeds vrij klein.
En als het gaat om genetische tests door consumenten, is het de moeite waard om zorgvuldig naar de algemene voorwaarden van het bedrijf te kijken om erachter te komen hoe uw gegevens kunnen worden gedeeld of gebruikt. Ook is het handig om de privacywetten in jouw land of staat op te zoeken, zodat je een goed beeld krijgt van wanneer je het recht hebt om te weigeren jouw gegevens te delen.
Kort nadat ik de uitslag van mijn genetische tests had ontvangen, heb ik de betrokken bedrijven gevraagd mijn gegevens te verwijderen. Het is geen waterdichte aanpak – vorig jaar hebben hackers de persoonlijke gegevens van 6,9 miljoen 23andMe-gebruikers gestolen – maar het is tenminste iets. Deze week kreeg ik nog een genetische test aangeboden. Ik denk er nog steeds over na.
Lees nu de rest van The Checkup
Lees meer uit de MIT Technology Review-archieven:
Sinds 2019 hebben meer dan 26 miljoen mensen een genetische test voor consumenten gedaan, zoals mijn collega Antonio Regalado ontdekte. Het is waarschijnlijk dat het aantal sindsdien aanzienlijk is toegenomen.
Sommige bedrijven zeggen dat ze alleen op basis van DNA een beeld kunnen vormen van hoe een persoon eruit ziet. De wetenschap is twijfelachtig, zoals Tate Ryan-Mosley ontdekte toen ze verslag uitbracht over een dergelijk bedrijf.
De resultaten van een genetische test kunnen diepgaande gevolgen hebben, zoals Golda Arthur ontdekte toen uit de test bleek dat ze een genetische mutatie had waardoor ze risico liep op eierstokkanker. Arthur, wiens moeder de ziekte kreeg, besloot profylactische verwijdering van haar eierstokken en eileiders te ondergaan.
Lezers kozen tests die de biologische leeftijd meten als onze 11e doorbraaktechnologie van 2022. Hier kunt u meer over hen lezen.
Het bedrijf dat mij een schatting van mijn biologische leeftijd gaf, heeft mijn gegevens later opnieuw geanalyseerd (voordat ik deze verwijderde). Uit die analyse bleek dat mijn hersenen en lever ouder waren dan ze zouden moeten zijn. Uitstekend.
Van overal op internet:
De afgelopen decennia hebben artsen bij steeds meer mensen elektroden diep in de hersenen geïmplanteerd, meestal om aandoeningen als epilepsie en de ziekte van Parkinson te behandelen. We weten nog steeds niet hoe ze werken, of hoe lang ze meegaan. (neuromulatie)
Een verbod op vrouwelijke genitale verminking zal in Gambia worden gehandhaafd na een stemming in de Nationale Assemblee van het land. Het besluit om “opnieuw te bevestigen[s the country’s] inzet voor mensenrechten, gendergelijkheid en bescherming van de gezondheid en het welzijn van meisjes en vrouwen”, zeggen de directeuren van UNICEF, UNFPA, WHO, UN Women en de Hoge Commissaris voor de Mensenrechten van de VN in een gezamenlijke verklaring. (WHO)
Er is veel vraag naar afslankmedicijnen die werken door zich op de GLP-1-receptor te richten, zoals Wegovy en Saxena – en niet genoeg. Andere landen zouden het voorbeeld van Zwitserland kunnen volgen om medicijnen toegankelijker en betaalbaarder te maken, maar alleen voor mensen die ze echt nodig hebben. (JAMA interne geneeskunde)
JD Vance, de vice-president van Donald Trump, heeft banden met de farmaceutische industrie en heeft een ontwikkelingsagenda voor de gezondheidszorg. (STAT)
Psilocybine, een psychedelische stof in paddo’s, kan de manier verstoren waarop delen van onze hersenen met elkaar communiceren. En het effect kan weken aanhouden. (De Bewaker)