Door Mariska Breland, zoals verteld aan Camille no Pagan
Bij mij werd in 2002 de diagnose multiple sclerose gesteld, maar daarvoor had ik al minstens drie jaar klachten. Ik ben nu 45, maar toen was ik nog maar 27. De meeste van mijn symptomen, zoals gevoelloze vingers of voeten, duurden nooit lang en waren gemakkelijk te negeren. Maar dat jaar kreeg ik een raar tintelend gevoel in mijn linkerdij, waarvan mijn arts dacht dat het ringworm was.
Vervolgens verhuisde ik naar Washington, DC, om te werken als freelance video- en evenementenproducent. Kort nadat ik aankwam, werd mijn visioen vreemd. Ik kon me niet echt concentreren en na een paar dagen besefte ik dat ik elke keer dat ik naar links keek dubbel zag. Ik ging naar een oogarts, die mij vertelde dat ik waarschijnlijk MS had. Toen ik begon te huilen, zei ze met een ruwe stem: ‘Het is niet serieus.’
Het was verwoestend. Maar ik ging naar een andere dokter, een neuro-oogarts, die echt geweldig was. Hij vertelde me: “Luister, Mariska, ik zie veel mensen met MS, en de meeste mensen lopen jaren na hun diagnose.” Als jonge vrouw was dit precies wat ik moest horen. Het verlies van mobiliteit was mijn grootste angst, en ik besefte dat het tijd was om een stap verder te gaan en te doen wat ik kon om dat te voorkomen. De neuro-oogarts verwees mij naar Georgetown, waar bij mij de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) werd gesteld.
Het openen was aanvankelijk niet eenvoudig. Ik was op sollicitatiegesprek voor een baan na mijn diagnose en ik had een betere verzekering nodig dan toen. Ik vroeg de bedrijfseigenaar specifiek welke verzekering ze aanboden, zodat ik kon zien of het MS-medicijn dat mijn arts wilde dat ik zou nemen, onder dat plan viel. De werkgever zei: “Nou, ik kan je niet vragen naar je gezondheid, maar ik wil er zeker van zijn dat we geen kreupel paard kopen.” Hij kon mij dit wettelijk niet vragen, maar ik had een verzekering nodig, dus daarna zweeg ik over mijn MS.
Bovendien was het gemakkelijk om open te zijn over wat ik doormaakte. Ik had zichtbare laesies door de medicijnen die ik gebruikte. Ik drink niet als ik uitga met vrienden. Waarom leek het mij altijd het gemakkelijkst?
Wat moeilijk voor mij was, althans vlak nadat ik de diagnose kreeg, was het omgaan met andere mensen met MS. Ik wilde hun symptomen niet horen of opmerken. Ik denk dat ik diep van binnen bang was dat ik hen hetzelfde probleem zou bezorgen. Dat zal voor mij snel genoeg veranderen.
Na mijn diagnose ben ik meteen begonnen met yoga. Ik las dat het goed was voor MS, en zodra ik ermee begon, voelde ik me beter. Destijds zeiden artsen dat je jezelf niet moest pushen of te veel moest sporten, omdat MS hierdoor verergerde. Nu weten we dat dit niet waar is. Je moet voorzichtig zijn met wat je doet. Maar regelmatige lichaamsbeweging kan sommige symptomen helpen beheersen en zelfs voorkomen. En het is oké om jezelf te pushen.
Na een tijdje yoga te hebben gedaan, ben ik Pilates gaan doen om sterker te worden en besloot ik in 2005 gecertificeerd te worden als instructeur. Ik zal eerlijk zijn: een van de dingen waar ik van hield, was dat ik heel sterk en fit werd en dat mensen zouden waarderen wie ik was. Het gaf mij minder het gevoel dat mijn lichaam uit elkaar viel.
Maar daarom heb ik het niet volgehouden. Rond 2008 kreeg ik MS-gerelateerde mobiliteitsproblemen. Pilates heeft veel geholpen. Terwijl ik trainde, begon ik te beseffen dat je je hersenen en lichaam kunt trainen om manieren te creëren om handicaps te compenseren door zaken als herhaling en zintuiglijke feedback. Ik wist dat ik andere mensen met MS en neurologische aandoeningen moest laten zien dat dit zou kunnen helpen.
Ik begon cursussen te volgen om de wetenschap van neurologische aandoeningen te leren. In 2013 heb ik het trainingsprogramma Pilates voor Neurologische Aandoeningen ontwikkeld. In die tijd openden mijn zakenpartner en ik Neuro Studio. Wij bieden ziektespecifieke trainingen, programma’s voor specifieke symptomen en permanente educatie voor fitnessinstructeurs. Sindsdien heb ik meer dan 700 instructeurs geleerd hoe ze mensen met MS, Parkinson en andere neurologische aandoeningen les kunnen geven.
Zelfs vandaag de dag praten veel artsen niet over de rol van lichaamsbeweging bij het voorkomen van MS-gerelateerde symptomen en invaliditeit. Zeer weinig MS-patiënten krijgen fysiotherapie. Als ze dat wel doen, is het meestal kort en eenvoudig. Lichaamsbeweging is geen wondermiddel. Maar door in de loop van de tijd aan evenwicht en kracht te werken, kunt u een verschil maken bij symptomen zoals beenzwakte, klapvoet, evenwichtsproblemen en meer.
Ik noem mezelf een terughoudend pleitbezorger. Ik ken honderden mensen met MS omdat ze niet bij hen in de buurt wilden zijn. Mijn levenswerk is het helpen van mensen met een neurologische beperking.
Mariska Breland, een landelijk gecertificeerde Pilates-leraar, mede-eigenaar van TheNeuroStudio.com en onderzoeker en maker van Pilates voor neurologische aandoeningen.