Mary Gachocki leerde over autismespectrumstoornissen tijdens een cursus mantelzorg die ze op de universiteit volgde. Toen haar zoon twee jaar oud was, herkende ze dat hij kenmerken vertoonde die verband hielden met deze neurologische aandoening. Hij maakte geen oogcontact, hij stopte met praten en begon met zijn vingers te wiebelen – een veel voorkomend gedrag van mensen met autisme als ze zichzelf willen kalmeren.
Diep van binnen wist de 34-jarige alleenstaande moeder dat ze waarschijnlijk autisme had. Maar, zei hij, hij weigerde.
Toen ze de diagnose kreeg, zei ze: ‘Het nieuws voelde overweldigend omdat ik een alleenstaande moeder ben. Ik ben emotioneel niet sterk. Ik heb steun en geruststelling nodig [my son] Op een dag komt het wel goed.” (Noot van de redactie: we noemen de kinderen in dit verhaal niet om hun privacy te beschermen terwijl we hun omstandigheden bespreken.)
Uitdagingen voor ouders
Over de hele wereld hebben ouders zoals Gachocki vaak moeite met het vinden van betrouwbare informatie en betaalbare ondersteuning voor een kind met autisme. In Afrika – en in Kenia, waar hij woont – zijn de uitdagingen groot
Een overzicht van de huidige literatuur over autisme in Afrika, gepubliceerd in 2023 Geschiedenis van de geneeskunde en chirurgie, ontdekte dat “de toegang tot diagnose en behandeling beperkt blijft vanwege verschillende uitdagingen.”
Een artikel binnen Tijdschrift voor kindergeneeskunde, perinatologie en kindergezondheid “Beperkte toegang tot middelen en opgeleide professionals” wijst op Afrikaanse kinderen met een autismespectrumstoornis gepubliceerd in 2022. De auteurs voeren nu een evaluatie uit van bestaand onderzoek over dit onderwerp om “het gezondheidszorgbeleid te informeren en de ontwikkeling van vroege interventies te vergemakkelijken.”
Een resultaat van dit gebrek aan lokale dienstverlening is dat veel kinderen met autisme in hun eerste levensjaren geen diagnose krijgen. Studies hebben aangetoond dat vroege interventies een enorm verschil maken in de uitkomsten voor kinderen met autisme, waardoor vertragingen in de diagnose levenslange gevolgen kunnen hebben.
Zelfs als zorgverleners moeite hebben om hulp te krijgen, moeten ze omgaan met misvattingen en stigmatisering over hun aandoening.
Toen Gachoki’s familieleden hoorden van de diagnose van Mary’s zoon, gaven ze de schuld aan hekserij.
“Predikers en traditionele genezers [in Kenya often] geloven dat autisme wordt veroorzaakt door hekserij”, zegt dr. Lilian Kerubo van het Kiambu County Hospital, een kinderarts en gedragstherapeut die jarenlang met kinderen met autisme heeft gewerkt. Deze predikers en genezers vertellen ouders dat therapeutische interventie niet nodig is. Ze kunnen een kruidenmengsel aanbieden met de belofte dat het het kind zal helpen, of ze kunnen de ouders adviseren om te bidden en te vasten.
Bevordert andere misvattingen en mythen: Sommige gezinnen zijn van mening dat als een moeder tijdens de zwangerschap eieren eet, dit tot autisme kan leiden en dat jongens gewoonlijk ontwikkelingsmijlpalen missen, dus het is in dergelijke gevallen niet nodig om een arts te raadplegen.
“Veel ouders, vooral op het platteland, moeten weten dat een autistisch kind een normaal kind is. Ze moeten het accepteren en ondersteunen in hun leven, maar het allerbelangrijkste is dat ze meer over autisme moeten leren, autisme moeten begrijpen en hun leven moeten beheren. verwachtingen. Doe het”, zegt Kerubo.
Voor dit verhaal interviewden we verschillende ouders van gezinnen die besloten steun te zoeken – met gemengde resultaten.
Een strijd om hulp te krijgen voor haar zoon
Mary Gachoki woont met haar zoon in een kleine eenpersoonskamer in een informele nederzetting aan de rand van Nairobi. Vorig jaar besloot hij uiteindelijk een diagnose te stellen. Hij bezocht een arts in het Kenyatta National Hospital in Kenia, die hem voor evaluatie doorverwees naar het Kenya Institute of Special Education.
Het personeel stelde vast dat haar zoon autisme had. Er waren geen kosten verbonden aan de beoordeling, maar het instituut bracht wel kosten in rekening voor zijn therapeutische diensten. Gachoki, die geld verdient met baantjes voor een plaatselijk gezin, schrijft zijn zoon in voor een sessie verwarmde zwembadtherapie; Studies hebben aangetoond dat het nuttig is bij het verbeteren van het gedrag en de sociale interacties van kinderen met autisme. Het kost 1.500 Keniaanse shilling – ongeveer $10. Hij zei dat hij geen geld had om de vervolgsessie te betalen.
Er is ook geen programma voor kinderen met autisme waar haar zoon naartoe gaat – en waar leraren, zegt ze, een stok naar haar zoon richten als hij onrustig is (maar geen lijfstraffen, die op Keniaanse scholen verboden zijn).
Hoofdauteur Luke Lari, docent aan de afdeling Volksgezondheid van de Universiteit van Ghana, zegt dat het dilemma van Mary Gachoki veel voorkomt. Tijdschrift voor kindergeneeskunde, perinatologie en kindergezondheid Artikel over autisme in Afrika. Hij zegt dat de meeste ouders die hij ondervroeg in de steden zeiden dat ze de kosten voor therapie en diensten niet konden betalen.
Specialisten die therapie geven aan kinderen met autisme zijn in Afrika ‘in beperkt aanbod’ – en ontoegankelijk voor de armen op het platteland, voegde hij eraan toe.
“Ouders van autistische kinderen moeten realistisch zijn in hun verwachtingen van de ontwikkeling van hun kinderen”, zei Lari, en drong er bij de regering op aan speciaal materiaal voor leraren en studenten te verstrekken, evenals financiële steun voor ouders van kinderen met autisme.
Springen voor therapie
In een middenklasse woonwijk in Nairobi springen en lachen twee jonge broers met hun vader op een indoor trampoline. Hun zusje springt ook. Caroline Ndebu, hun moeder, zit op de bank, neemt ze op met haar telefoon en moedigt ze aan.
Haar twee zonen, van 5 en 3 jaar oud, hebben allebei een autismespectrumstoornis en krijgen fysio- en gedragstherapie. Springactiviteiten zijn bedoeld om het evenwicht en de motoriek te verbeteren.
De oudste zoon werkt samen met zijn therapeut aan kleurherkenning en andere visuele taken. Zijn ouders zeggen dat zijn oogcontact is verbeterd – hij kijkt zijn therapeut nu in de ogen.
De ouders brachten hem binnen voor diagnostische tests nadat hij op 2-jarige leeftijd begon achteruit te gaan – waarbij hij tekenen vertoonde van spraakverlies, antisociaal gedrag en hyperactiviteit, en gedrag vertoonde dat verband hield met autisme, zoals het trekken aan zijn oren. Ndebu zei dat haar broers en zussen haar adviseerden om naar een dokter te gaan.
Het geval van de jongere broer was minder uitgesproken dan dat van zijn broer, maar ook hij begon rond de leeftijd van 2 achter te blijven met praten, stopte met wijzen naar dingen en werd onsamenhangend. Opgeleide beoordelaars op zijn school testten het kind en zeiden dat hij ook autisme had.
Ndebu zei dat de familie de kleine jongen onmiddellijk bezigheidstherapie en logopedie gaf om zijn cognitieve vaardigheden te vergroten. “Hij wordt goed opgepikt en ze doen samen therapie”, zegt ze. Gelukkig, zei ze, heeft haar familie de middelen om deze diensten te betalen
“Het kan overweldigend worden. Sommige dagen zijn moeilijk, andere zijn gemakkelijk. Het eindigt niet met therapie, want er is veel werk te doen voor onze jongens”, zegt ze met een glimlach.
Ze sloot zich ter ondersteuning aan bij Autism Moms KE, een WhatsApp-groep voor zorgverleners met meer dan 700 leden.
“We moedigen elkaar aan, vooral als iemand een overweldigende dag heeft”, zegt ze.
Ze richtte haar eigen non-profitgroep op om ouders en verzorgers te helpen: Gifted Gems. Haar missie is om het bewustzijn over autisme te vergroten, een online informatieopslagplaats te creëren, zorgverleners op te leiden en ondersteuningssystemen voor hen te bieden. Een komende Zoom-sessie heeft de titel ‘De diagnose accepteren en omarmen’.
“Angsten die zorgverleners ‘s nachts wakker houden, kunnen worden aangepakt door de kenniskloof te overbruggen, vooral in plattelandsgebieden”, zegt Peter Mucheru, een spraak- en taaltherapeut aan de Tower Valley School. Hij is van mening dat zowel WhatsApp-groepen als Gifted Gems goede voorbeelden zijn van programma’s die ouders voorlichten.
Zelfs met steun worden ouders geconfronteerd met veel uitdagingen. De vierjarige zoon van Evelyn Keary begon een week voor zijn derde verjaardag tekenen van autisme te vertonen. Hij ging weer praten, vermeed oogcontact en had geen interactie met anderen.
De veranderingen brachten Keary in verwarring. “Ik wist niets van autisme, en mijn man ook niet”, zegt ze ‘Weet je, er wordt in dit land niet veel over autisme gesproken.’
De broer van haar man, die arts is, zag de symptomen en adviseerde de ouders om hulp te zoeken. Sindsdien heeft de therapie het kind geholpen zijn sociale vaardigheden op te bouwen, zei zijn moeder, net als de zwemlessen.
“Het kan overweldigend zijn. Soms wil je gewoon even pauzeren. Ik stel me voor hoe haar toekomst eruit zal zien en vraag me af of ze ooit vrij zal zijn”, voegt Keary toe.
Hoop op een betere toekomst
Dr. Kerubo zei dat ouders niet de enigen zijn die meer bewustzijn nodig hebben. Hij benadrukt dat beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg meer moeten leren over autistische kinderen – om ze te begrijpen en zich in hen in te leven in plaats van medelijden met ze te hebben.
En de samenleving kan veranderen om gezinnen meer steun te bieden.
Het Kenya Institute of Special Education is van plan online lessen voor zorgverleners te lanceren, zegt directeur, academicus Norman Kiyogora. “Momenteel hebben we geen studiebeurzenprogramma voor kinderen met autisme”, zei ze, maar ze hoopt dat particuliere partners dit mogelijk zullen maken.
Tegenwoordig heeft Mary Gachocki, zelfs zonder financiële hulp, goede hoop dat ze op een dag meer therapiesessies voor haar kind zal kunnen verzorgen.
“Hij is een brave jongen, heel scherp en ik hou van hem”, zegt ze. Op dit punt, zegt ze, lacht en huilt ze alleen maar. ‘Ik wil horen wat hij te zeggen heeft.’
Scovian Lilian, gevestigd in Kenia, is een freelance journalist op het gebied van wetenschap en gezondheid met een focus op Afrika. Ze behandelt hoger onderwijs, de empowerment van vrouwen, mensenrechten, personen met een handicap, klimaatverandering en het milieu. Zijn artikelen zijn gepubliceerd door het continent, De natuur is Afrika, Democratie in Afrika, Spreek in Afrika, Post en Guardian, SciDev.net (Sub-Sahara Afrika), Technologie en innovatie En Universitair wereldnieuws.