Ryan Pianski, een promovendus aan het Georgia Institute of Technology, lijdt sinds zijn tweede jaar aan eosinofiele oesofagitis (EOE). Deze aandoening zorgt ervoor dat uw slokdarm opzwelt door te veel witte bloedcellen. Bepaalde voedselallergieën (vlees, noten, appels, rijst en zoete aardappelen, in het geval van Pianski) veroorzaken EoE. Hoewel het mogelijk is om een normaal leven te leiden met EoE, moet je een aantal extra stappen ondernemen om vooruit te plannen.
Opgegroeid met eosinofiele oesofagitis
Veel mensen met EoE worden op jonge leeftijd gediagnosticeerd. “De dag dat ik werd geboren, was ik heel erg ziek”, zegt Pianski. “Mijn hele jeugd heb ik niet gedijen, ik moest overgeven, ik weigerde te eten, ik kwam niet aan.”
Toen Pianski ouder werd, beïnvloedden haar voedselallergieën haar leven op veel manieren. Maar het goede nieuws is dat EoE een behandelbare aandoening is. “Mensen kunnen echt een gelukkiger en gezonder leven leiden”, zegt hij. “Ik denk dat het heel belangrijk is om te begrijpen dat dit niet het einde van de wereld is. Het mag uw leven niet laten ontsporen. U kunt precies het leven leiden dat u wilt leiden. EoE zorgt ervoor dat je wat meer over dingen nadenkt.”
Met EoE kunt u brandend maagzuur, pijn op de borst, oprispingen of slikproblemen krijgen. Vanwege deze symptomen heeft Piansky zijn hele leven enkele aanpassingen moeten doorvoeren:
Sommige voedingsmiddelen zijn verboden terrein. Na zijn diagnose begon Pianski’s moeder met hem samen te werken om voedsel te vinden dat hij veilig kon eten.
Dit hielp later Pianski’s liefde voor bakken en koken te ontwikkelen. “Die hobby begon toen ik jong was. Naarmate ik ouder werd, probeerde ik meer voedsel en werkte ik samen met mijn artsen om de juiste mix van medicijnen te krijgen. Ik kan meer eten”, zegt ze.
In het begin was het experimenteren met ingrediënten een manier voor Pianski en haar moeder om te leren hoe ze heerlijk smakende recepten konden maken die werkten bij haar allergieën. “Als ik op mezelf woon, vind ik bakken en koken nog steeds erg leuk. Nu ik meer te eten heb, vind ik het erg leuk om nieuwe dingen uit te proberen.”
Soms kan het moeilijk zijn om sociale evenementen bij te wonen. Als u EoE heeft, kunnen uw symptomen u ervan weerhouden bepaalde activiteiten uit te voeren. Als een evenement om voedsel draait, aarzelt u misschien om te gaan, omdat het belangrijk is om weg te blijven van voedsel dat uw aandoening veroorzaakt. Dit kan betekenen dat je vaker thuis kookt. Maar als u het uitje vooruit plant, is het mogelijk om deel te nemen.
“Gedurende de basisschool en de middelbare school was ik vaak ziek, waardoor ik schooldagen miste. Soms zie ik mijn vrienden een week lang niet”, zei Pianski. “Ook als er sprake is van een schoolreisje of een overnachting is het lastig reizen. Ik kon niet op mijn seniorenreisje gaan omdat we midden in het bos gingen. Er zal geen voedsel zijn dat ik kan eten. Voor drie dagen eten meenemen in de schoolbus is echt een uitdaging.”
Vermoeidheid kan u op sommige gebieden van uw leven beïnvloeden. “De hele middelbare school heb ik aan een voedingssonde gelegen. Het was een beetje vervelend omdat je het in de koelkast moest bewaren en bepaalde benodigdheden moest gebruiken,” zei Pianski. “Op dat moment was ik moe. Daarom kon ik op de middelbare school niet sporten. Gelukkig kan ik dat wel nu actiever zijn.”
Hoe kunt u uw sociale leven beheren met eosinofiele oesofagitis?
Plan een spel. “EoE kan zeker een grote invloed hebben op je leven. Maar het allerbelangrijkste om te onthouden is dat als je vooruit kunt plannen en dingen kunt laten werken, dat niet nodig is”, zegt Pianski.
Dit kan betekenen dat je je eigen eten van tevoren moet inpakken of dat je de menukaart van een restaurant moet bekijken om te zien of je kunt eten wat ze serveren.
“Als je je goed genoeg voelt om het te redden, kun je een normaal leven leiden – met veel extra planning bovendien”, zegt hij.
Zorg ervoor dat je stroom hebt. Om een leuke tijd te hebben, wil je ervoor zorgen dat je energie hebt.
“Eén ding dat heel belangrijk is om over na te denken, is wat als [going out] Niet noodzakelijk de beste beslissing. Omdat je jezelf niet per se onder druk wilt zetten als je je niet lekker voelt”, zegt Pianski. “Het is ook belangrijk om tijd voor jezelf vrij te maken.”
“Ik heb jaren doorgebracht waarin ik dacht dat ik al deze dingen net als andere mensen zou kunnen doen. Maar ik besefte dat ik prioriteit moest geven aan mezelf en voor mezelf moest zorgen”, zegt hij. “Het zou kunnen betekenen dat ik thuis moet blijven of een dutje moet doen, gewoon om mijn energie terug te krijgen.”
Zorg voor een goede mix. Uiteindelijk wil je de goede plek vinden tussen rust en herstel en een gezond sociaal leven. “Met EoE is het echt een evenwichtsspel waarbij je probeert uit te vinden hoeveel planning en werk je kunt doen om ervoor te zorgen dat je het leven leidt dat je wilt”, zegt Pianski, “en ervoor te zorgen dat dit gevolgen voor je heeft. Verlies geen gezondheid en je zieker maken dan je werkelijk bent.”
Chat met je vrienden. “Op de middelbare school wisten mijn vrienden dat ik deze aandoening had, en ze wisten van mijn voedselallergieën. Als we ooit plannen zouden maken om uit eten te gaan, zouden ze mij overlaten bij het kiezen van waar we gingen eten”, zegt Pianski. ” Zo zou ik graag een restaurant willen vinden waar ik wel mag eten. Het zou voor mij geweldig zijn, dan hoef ik geen eten mee te nemen.”
Wees niet bang om uw vrienden over uw EoE te vertellen. Een goede vriend zal je helpen de nodige stappen te ondernemen om van je tijd te genieten.
“Als ik bij een vriend ga overnachten, laten ze me van tevoren weten of we gaan eten. Of ze vragen of ze iets in huis moeten halen zodat ik een tussendoortje kan maken”, zegt ze.
“Communicatie met je vrienden is heel erg belangrijk. Op die manier kunnen we ervoor zorgen dat we allemaal op één lijn zitten. Je beschikt over de informatie die je nodig hebt om ervoor te zorgen dat je een succesvolle tijd hebt.”
Beheer uw verwachtingen. U wilt uzelf niet dwingen om elk evenement bij te wonen als het niet echt binnen uw gezondheidsbehoeften past. “Soms hadden mijn vrienden plannen om na schooltijd ergens heen te gaan”, zei Pianski. “Maar ik kon niets eten, tenzij ik extra eten meebracht. Ik wilde niet dat ze hun plannen zouden wijzigen, dus ik zie ze de volgende keer.”
“Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat ze begrijpen dat het geen probleem is dat ze iets doen waar jij niet aan kunt deelnemen. Maar voor uw gezondheid moet u vanmiddag even een stapje terug doen. Ik denk dat duidelijke communicatie heel nuttig is.”
Bespaar je energie. Zelfs toen Pianski aan de voedingssonde zat en weinig energie had, kon hij de dingen doen die hij het belangrijkst vond. “Ik was veel tijd erg moe, wat mijn vermogen om uit te gaan en dingen met mensen te doen zeker belemmerde”, zegt hij. “Maar waar ik ook enthousiast over was en waar ik energie aan wilde besteden, dat kon ik doen.”
Praat met uw arts. Mogelijk moet u met EoE uw levensstijl veranderen, maar dit mag uw sociale leven niet beïnvloeden. “Het beste is om met uw arts te praten als u symptomen heeft die uw leven echt beïnvloeden. Bespreek welke opties er zijn, zodat u verder kunt gaan en verbeteren.