Een Regina-man die al jaren met een pijnlijke wervelkolomaandoening leeft, zoekt nu medische hulp in de Verenigde Staten nadat hij zei dat verschillende provinciale artsen weigerden hem te helpen.
Vier jaar geleden werd bij Mackenzie Wagman het Bertolotti-syndroom vastgesteld. Artsen beschouwen het als een corrigeerbare aangeboren aandoening van de wervelkolom die intense pijn in de onderrug veroorzaakt.
“Mijn hele leven staat op zijn kop”, vertelde Wagman aan Global News. “Vroeger was ik superactief. Ik zou kunnen werken, spelen met mijn kinderen en nu is het moeilijk voor mij om iets te doen. Ik kan niet eens naar de supermarkt.
“Ik heb het gevoel dat ik mijn hele familie in de steek laat.”
Door de pijn kan Wagman niet werken – en op de dagen dat hij wel uit bed kan komen – vindt hij het lastig om eenvoudige klusjes in huis te doen, zoals de afwas doen. Alle klusjes en tuinwerk laat hij zijn financiën over aan Jessie Greensides – die nu de enige werkende ouder in het gezin is.
“Het is voor mij een constante stress, ik probeer het de hele tijd emotioneel en mentaal bij elkaar te houden”, zei Grensides. “Ik denk dat ik een muur heb opgetrokken en me er alleen maar op heb gefocust dat ze gelukkig, veilig en gezond zijn.”
Röntgenfoto van de wervelkolom van Mackenzie Wagman.
Met dank aan Mackenzie Wagman
Het echtpaar zei dat het buitengewoon moeilijk was voor hun oudste dochter, die thuisbleef van gezinsuitstapjes om bij haar vader te zijn.
Ontvang wekelijks gezondheidsnieuws
Ontvang wekelijks het laatste medische nieuws en gezondheidsinformatie.
“(Sindsdien) Mackenzie voor het eerst gewond raakte, heeft (zijn dochter) wensen gedaan voor elk wensfiche dat ze kan vinden… of verjaardagskaarsen – wat het ook is – ze wil dat haar vader beter wordt,” legde Grensides uit.
Nadat hij verschillende artsen in Saskatchewan had gezien, zei Wagman dat ze hem allemaal vertelden dat er niets aan de hand was. Hij verliet het land en kreeg uiteindelijk de diagnose in New York, maar dat hielp niet bij de situatie thuis. Hij zei dat artsen in Saskatchewan de diagnose niet ondersteunen.
“Ik heb persoonlijk elke chirurg in Saskatchewan gebeld, orthopedisch en wervelkolom, om te zien of zij deze aandoening konden of hadden behandeld, en geen van hen deed dat”, zei Wagman.
Volgens de Saskatchewan Health Authority zijn er elf wervelkolomchirurgen in Saskatchewan, en er komen er nog meer.
“We blijven samenwerken met wervelkolomchirurgen om hen aan te moedigen alle opties te overwegen om ervoor te zorgen dat patiënten toegang hebben tot tijdige diensten”, zei SHA in een verklaring.
“Patiënten die zich zorgen maken over hun toegang tot een operatie worden aangemoedigd om de provinciale specialiteitsgids te raadplegen om de wachttijden van chirurgen per procedure te bekijken en kunnen desgewenst verwijzingen naar andere chirurgen met kortere wachttijden aanvragen.”
Andrea Muffly is een ergotherapeut in Virginia die het syndroom heeft bestudeerd. Ze zegt dat artsen die de diagnose niet kennen, deze gemakkelijk missen.
“Het moet worden gelezen door een technicus die bekend is met het Bertolotti-syndroom,” zei Muffy. “Niet alle artsen zijn hierin opgeleid, dus soms wordt het niet in de rapporten geïdentificeerd.”
Wagman en Grensides willen trouwen en hun gezin uitbreiden, maar zeggen dat hun levensplannen opgeschort zijn totdat hij een goede behandeling kan krijgen.
Hij wacht op een gesprek met een chirurg in Virginia om de opties te onderzoeken.
© 2024 Global News, een divisie van Corus Entertainment Inc.