27 september 2023 – Toen Amanda Hanley 21 jaar oud was Hodgkin-lymfoomHij ontmoette een vriend voor het leven.
“Het woord reist rond in Rhode Island omdat Rhode Island zo klein is. Een meisje in de stad kreeg ook chemotherapie,’ zei Hanley, nu 32. ‘Zij en ik hebben onlangs precies dezelfde tatoeage gekregen.’
Hun vriendschap duurt nu al meer dan tien jaar. Hanley beëindigde de actieve behandeling en volgde eindelijk haar droom om dierenarts te worden. In de tussentijd vond ze een therapeut, reisde, worstelde met alcohol en verdroeg een week van angst vóór elke vervolgafspraak bij de oncologie.
Toen hij in 2020 na de dierenartsopleiding terugkeerde naar Rhode Island, vertelde zijn chemovriend hem over de Cancer Survivorship Clinic van het Dana-Farber Cancer Institute in Boston, waar Hanley voor het eerst werd behandeld.
‘Ik wist niet eens dat de Survivorship Clinic bestond totdat ik hier terugkwam’, zei Hanley. “Ik vind de overlevingskliniek erg leuk omdat ze je geschiedenis kennen. Het is een ander gevoel.”
Outreach to Cancer Survivorship Resources gaat over de uitdagingen waarmee het oncologieveld vandaag de dag wordt geconfronteerd, maar ook over innovatie om tegemoet te komen aan de groeiende behoeften van een meer diverse populatie van kankeroverlevenden.
Voor veel soorten kanker is de behandeling zo effectief geworden dat de ziekte nu vaak wordt gezien als een chronische ziekte en niet noodzakelijkerwijs als een doodvonnis. Sommige artsen zeggen dat het realistisch is om je een dag voor te stellen waarop kanker behandeld zal worden als een aandoening zoals hoge bloeddruk of diabetes.
De overlevingstijd van mensen na de diagnose van kanker is zo sterk toegenomen dat dit er aanzienlijk door is beïnvloed levensverwachting Voor de gemiddelde persoon in de VS zijn dat ondertussen meer mensen Onder de 50 jaar Er wordt meer dan ooit kanker gediagnosticeerd.
Dat komt neer op meer dan 18 miljoen overlevenden van kanker in de hele Verenigde Staten.
Elke persoon heeft een reeks factoren die een persoonlijk kankerverhaal vertellen, waaronder leeftijd en huidige levensomstandigheden, behandeling, of de ziekte nog steeds detecteerbaar is, en natuurlijk het type en het stadium van de kanker. Er zijn meer dan 200 soorten kanker.
“Het is een enorme groep mensen”, zegt Alicia Morgans, MD, MPH, medisch directeur van Dana-Farber’s Adult Survivorship Program.
Iedereen bij wie kanker wordt vastgesteld, wordt vanaf de dag van de diagnose als een overlevende beschouwd, wat een verandering is ten opzichte van het perspectief van de jaren zeventig en tachtig, zei hij. Tientallen jaren geleden waren de grootste zorgen voor overlevenden van kanker het risico op hartziekten of secundaire kankers als gevolg van bestraling en bepaalde chemotherapie.
“Nu denken we echt breder na over wat belangrijk is voor mensen, inclusief zaken als slaap en seksuele gezondheid en psychologische ondersteuning en voeding,” zei Morgans.
Overlevenden van kanker kunnen levenslange gevolgen ondervinden van de ziekte en de behandeling ervan, waaronder vermoeidheid, relatieproblemen, financiële implicaties en problemen met de geestelijke gezondheid, slaap en vruchtbaarheid.
Bij Dana-Farber omvatten de recente vernieuwingen in het overlevingsprogramma speciale hulpverlening aan jonge overlevenden van kanker, zoals degenen die zaadbalkanker of colorectale kanker hebben gehad.
“Jongere patiënten kunnen hoge behoeften hebben en verschillende aandachtsgebieden hebben”, zegt Morgans.
Maar niet elke kankeroverlevende krijgt na de behandeling een persoonlijk telefoontje om ondersteunende diensten te verlenen. In veel gevallen is outreach eenvoudigweg een poster in de cafetaria van een kankercentrum of een geautomatiseerde vragenlijst die op een patiëntenportaal wordt geplaatst, waarna de antwoorden worden verzonden voor follow-up, afhankelijk van hoe een overlevende de vragen beantwoordt.
Arif Kamal, Chief Patient Officer van de American Cancer Society en oncoloog bij het Duke Cancer Center in Durham, NC, zegt dat overlevenden van kanker voor zichzelf moeten opkomen voor hun voortdurende behoeften.
“Erken dat nabestaandenzorg speciale zorg is die speciale vaardigheden, oog en oor vereist. De ervaring eindigt niet omdat de chemotherapie voorbij is”, zei hij.
Kamal zegt dat patiënten na de behandeling dezelfde hoeveelheid steun en aandacht moeten voelen als tijdens het behandeltraject.
Voor Hanley betekende dit dat iemand met ervaring haar lymfeklieren moest onderzoeken, aangezien haar kanker het lymfestelsel aantastte. Toen ze voor het eerst naar haar huisarts ging omdat ze een ernstige ziekte vermoedde, werden haar zorgen over dramatisch gewichtsverlies en een knobbel in haar nek weggewuifd en gekoppeld aan een recente studie in Costa Rica.
“Als ik naar mijn eerste huisarts had geluisterd en niets had gedaan, zou ik zijn gestorven”, zei Hanley, die kanker had. Fase III Tijdstip van diagnose.
Het zien van een hulpverlener als een verpleegkundig specialist in een overlevingskliniek is als een aanspreekpunt voor het navigeren door de medische zorg als een overlevende van kanker.
“Ze zijn bij je oncoloog verwijderd, maar liggen er wel naast. Ze bevinden zich in uw oncologiewereld en uw eerstelijnszorgwereld, ‘zei Morgans.’Ze kunnen de follow-up voor u uitvoeren. Ze kunnen bijvoorbeeld uw jaarlijkse mammografie opvolgen.
“Er is geen overlevingsdeadline”, zei hij. “Je kunt daar blijven tot je verder wilt. Je wordt niet buitengesloten.”
Kamal zegt dat het niveau en de voortdurende steun waar kankeroverlevenden naar op zoek zijn sterk varieert, en dat het prima is om meer of minder te vragen.
“Er zijn patiënten die zeggen: ‘Een afspraak van één keer per jaar vind ik prima’, en voor andere patiënten willen ze me een keer per maand zien om te praten over iets waar ze zich zorgen over maken,” zei ze. “De kanker is misschien verdwenen, maar de resterende effecten ervan kunnen nog steeds aanwezig zijn en dat zijn dingen die moeten worden aangepakt.”
Het verbinden van overlevenden met ondersteunende middelen is een gebied dat meer aandacht behoeft bij het programmeren van overlevingskansen, zei onderzoeker Chloe Zimmerman, een medische en doctoraalstudent aan de Brown University in Providence, RI. Hij was een belangrijke schrijver Studie Deze zomer gepubliceerde studie toonde aan dat een Chinese lichaam-geest-oefening genaamd qi gong even succesvol was in het behandelen van kankergerelateerde vermoeidheid vergeleken met een traditioneel en rigoureuzer oefenprogramma.
Gemiddeld vertoonden de vrouwen in het onderzoek meer dan vier jaar na het beëindigen van de actieve behandeling nog steeds een aanzienlijke mate van vermoeidheid.
“Op dit moment is het grote probleem dat veel oncologen er niet aan denken om nabehandelingsprogramma’s aan te bevelen,” zei Zimmerman. “De meeste van onze studiedeelnemers hebben nog nooit gehoord dat vermoeidheid iets is waar ze na de behandeling mee kunnen worstelen, dus ik denk vanuit onderwijsoogpunt: hoe meer overlevingsprogramma’s er zijn, hoe beter.”