Het Institute for Justice, een libertaire non-profitorganisatie, en de ouders achter de rechtszaak zeggen dat er geen reden is voor de staat om de monsters zo lang te bewaren. “Het ministerie van Volksgezondheid van New Jersey heeft eenzijdig bepaald dat het het ongebruikte bloed van elke baby die in New Jersey wordt geboren, kan behouden en opslaan”, aldus de rechtszaak.
In de rechtszaak, ingediend op 2 november, beweren de eisers dat de praktijk van New Jersey in strijd is met de rechten van hun kinderen op het Vierde Amendement tegen onredelijke huiszoekingen en inbeslagnames. De rechtszaak vraagt de rechtbank om het ministerie van Volksgezondheid te verbieden bloedmonsters op te slaan nadat de screening is voltooid, tenzij het geïnformeerde toestemming van de ouders krijgt om het bloed op te slaan voor specifieke, openbaar gemaakte doeleinden.
Nancy Kearney, een woordvoerster van het New Jersey Department of Health, waartoe de afdeling Family Health Services behoort, vertelde WIRED via e-mail dat het bureau geen commentaar geeft op lopende rechtszaken.
Toen Lovaglio eerder dit jaar hoorde dat de politiediensten van New Jersey naar verluidt bloedmonsters van pasgeborenen gebruikten om misdaden te helpen onderzoeken, was ze van streek. Vorig jaar onthulde het Openbaar Ministerie van New Jersey dat de staatspolitie naar verluidt het bloedmonster van het kind had afgenomen bij het ministerie van Volksgezondheid en DNA-analyses had uitgevoerd waarmee onderzoekers de vader van de baby in verband konden brengen met een misdrijf dat in de jaren negentig plaatsvond. “Hoe meer ik erbij zat, hoe meer ik besefte dat er informatie was die toebehoorde aan mijn kinderen en waar ik geen controle over had. Het was ondraaglijk”, zegt Lovaglio.
Ze zegt dat ouders moeten worden geïnformeerd over het opslagbeleid van de staat en moeten kunnen kiezen hoe het bloedmonster van hun kind kan worden gebruikt. Sommige staten kunnen bijvoorbeeld de bloedmonsters van een pasgeborene gebruiken voor medisch onderzoek, maar hiervoor is toestemming van de ouders vereist. “Als de staat mij vertelde dat ze iets konden doen met de bloedmonsters van mijn kind dat ten goede zou komen aan het grotere goed, zou ik daar waarschijnlijk voor gaan”, zegt Lovaglio. “Maar ik wil een kans krijgen om mee te doen.”
New Jersey is niet de enige staat die te maken krijgt met juridische uitdagingen met betrekking tot zijn beleid inzake de opslag en het gebruik van bloedmonsters van pasgeborenen. In 2009 leidde een rechtszaak in Texas ertoe dat de staat 5,3 miljoen monsters vernietigde die zonder toestemming van de ouders waren opgeslagen. Nu moeten alle monsters die na 2012 zijn verzameld na twee jaar worden vernietigd, tenzij ouders anders toestemming geven. Een schikking uit 2014 in Minnesota resulteerde in de vernietiging van 1,1 miljoen monsters nadat 21 families de staatsgezondheidsafdeling hadden aangeklaagd. En vorig jaar stemde Michigan ermee in om 3 miljoen monsters te vernietigen.
Eerder dit jaar liet Wisconsin een plan vallen om bloedmonsters van pasgeborenen tien jaar lang te bewaren, in plaats van de huidige limiet van één jaar, vanwege zorgen over de toestemming van de ouders en het gebruik van de monsters buiten de ziektescreening.
In New Jersey hebben staatsfunctionarissen tot 24 november de tijd om te reageren op de class action-rechtszaak. Morris zegt dat hij hoopt dat de zaak snel zal worden opgelost. “De juridische theorie erachter is vrij eenvoudig”, zegt hij. “Je hebt DNA van deze kinderen afgenomen zonder erom te vragen, en als je het wilt houden, moet je het vragen.”