Door Margret Krakauer, zoals verteld aan Kerry Wigginton
Ik heb onlangs mijn hobby veranderd van schilderen naar schrijven. Een van de eerste dingen die ik voor mijn memoires schreef was: Het is een race tussen het verliezen van mijn gezichtsvermogen en het verliezen van mijn gehoor.
Ik ben 79 jaar oud en heb tien jaar geleden een staaroperatie ondergaan. Toen stelde mijn arts de diagnose leeftijdsgebonden maculaire degeneratie (AMD). Ik begon na misschien vijf jaar tekenen van geografische atrofie (GA) te vertonen.
Ik ben sinds mijn kindertijd legaal blind aan mijn linkeroog, wat niets met GA te maken heeft. Maar ik leerde al vroeg omgaan met het verlies van het gezichtsvermogen. Ik heb me altijd afgevraagd of mijn vroege zichtproblemen me hebben geholpen me aan te passen aan het leven met AMD.
Maar ik denk dat ik net als ieder ander op mijn diagnose reageerde: ik was geschokt. Ik was bang. Ik begreep het niet.
Ik maak me nog steeds zorgen over het verlies van het gezichtsvermogen, maar het gaat goed met mij. Ik voel me mentaal voorbereid op de toekomst, die tot voor kort geen GA-behandeling omvatte. En misschien zal er tijdens mijn leven iets gebeuren dat zelfs beter zal zijn dan deze onlangs goedgekeurde medicijnen of de medicijnen die binnenkort zullen volgen.
Ook kunnen mensen die het centrale zicht in beide ogen verliezen, nog steeds reizen, werken, fietsen en een zelfstandig leven leiden. Alleen al de wetenschap dat andere mensen al deze dingen met GA doen, is geruststellend.
En wie weet wat er de komende jaren voor mij gaat gebeuren. Ik ga misschien niet meer terug naar het schilderen, wat ik vroeger urenlang deed, maar misschien ga ik wel weer terug naar het beeldhouwen. Het voelt gewoon goed om erover na te kunnen denken.
Het leven door mijn ogen
Ik heb er geen probleem mee om zelf te koken. Menu’s kunnen moeilijk zijn, hoewel ik sinds vóór de pandemie ‘s avonds niet meer in een restaurant heb gegeten. Maar ik kan het to-go-menu op de computer vergroten of mijn man vragen mij de keuzes te vertellen.
Ik kan de meeste dingen lezen met mijn gewone bril. Ik leer over de mysteries van non-fictie en fictie in een levenslange leercursus van 10 weken. Op één na heb ik alle boeken elektronisch gevonden.
En hoewel ik de voorkeur geef aan e-boeken, lees ik nog steeds gedrukte artikelen. Ik heb gewoon veel licht nodig.
Ik vind het moeilijk om te zien bij weinig licht, zowel binnen als buiten. We zijn begonnen met het verlichten van het huis, vooral waar ik veel tijd doorbreng. Maar ik rijd niet na zonsondergang. Omdat het donker is, maar ook omdat de schittering van andere lichtbronnen pijn doet aan mijn ogen.
Langzaam begon ik het vermogen te verliezen om onderscheid te maken tussen bepaalde kleuren. Niet al het geel is bijvoorbeeld een probleem. Maar lichtgeel lijkt mij wit.
Soms verdwijnen karakters naar de rechterkant van mijn gezichtsveld als ik aan het lezen ben of tv kijk. Ik denk omdat ik meer schade heb aan dat deel van mijn macula. Soms, als ik knipperde of mijn hoofd bewoog, verschenen de letters opnieuw. Maar wetende dat ik een gat in mijn zicht heb, is een beetje vervelend.
En als ik naar het Amsler-raster kijk – een oogkaart die ik thuis gebruik om te controleren op veranderingen in het gezichtsvermogen veroorzaakt door AMD – zie ik golvende lijnen.
Veel mensen met natte of droge AMD praten over het zien van donkere vlekken. Ik zie iets soortgelijks als ik in een kamer ben en de tv aanstaat, maar de plafondverlichting is uit. Ik zie elektrische geluiden of wolkjes van kleine puntjes die een beetje bewegen.
Maar net als iedereen heb ik goede en slechte dagen. En mijn ogen worden veel sneller moe dan voorheen. Op sommige dagen kan ik ‘s avonds niet lezen, dus in plaats daarvan kijk ik naar wat domme dingen op tv. En dat is goed.
Waar ik steun vind
Ik ben 53 jaar getrouwd en mijn man helpt mij op allerlei manieren.
Ik draag bijvoorbeeld hoortoestellen. Hij maakte ze schoon of verwisselde de filters voor mij, omdat ik de details niet goed genoeg kon zien om het zonder vergrootglas te doen. Misschien ben ik gewoon lui, maar ze klaagt niet.
Hij zal de naald voor mij inrijgen, want hoewel mijn scherpte 20/30 is, wat best goed is, is het moeilijk om kleine dingen te zien. De oogkaart die ze bij de dokter gebruiken, is geen goede indicatie van hoe ik het dagelijks leven met AMD of GA zie.
Als we aan het wandelen zijn, wijst mijn man op treden, rotsen of andere dingen die ik niet kan opmerken. En hij laat me altijd in het donker tasten.
We hebben ook een ongebruikelijke zaklamp die we gebruiken. Er zitten meerdere lampen in die in een brede lichthoek schijnen. We bewaren hem in de auto, zodat we hem kunnen pakken als we ‘s nachts ergens naartoe lopen.
Ik voel me op mijn gemak als ik mijn arts vraag naar GA of andere diensten voor slechtziendheid die ik mogelijk nodig heb. Hij is echter niet iemand voor praatjes. En dat vind ik prima, want ik kan thuiskomen en contact maken met mensen via mijn Facebook-community.
Ik maak deel uit van een groep genaamd Our Macular Degeneration Journey. Mensen zijn zo vriendelijk als maar kan. En ik leerde allerlei dingen over de wereld van GA in discussies met andere leden, waaronder specialisten op het gebied van slechtziendheid zoals optometristen of ergotherapeuten.
Facebook is de plek waar ik voor het eerst hoorde dat er een nieuw medicijn op komst was. En net als veel andere mensen in de GA-gemeenschap voelde dat nieuws monumentaal aan. Ik weet dat er geen manier is om mijn gezichtsverlies te genezen, maar de wetenschap dat er een nieuwe behandeling is, heeft mij een nieuw leven ingeblazen.
Ik zeg niet dat ik ooit heb opgegeven om goed te leven met minder perspectief. Maar ik liet het idee los dat mijn gezichtsvermogen zou verslechteren. Misschien heb ik nu een betere kans om de rest van mijn gezonde leven een goed zicht te hebben.
Hoop voor de toekomst
Mijn netvliesspecialist denkt dat ik een goede kandidaat ben voor een injectie met pegcetacoplan (Cifover), het nieuwste goedgekeurde medicijn voor de behandeling van GA. Ik ben geïnteresseerd om sneller foto’s te gaan maken, omdat ik meer blinde vlekken heb opgemerkt die in mijn linkeroog komen en gaan.
Ik ben ook opgewonden om binnenkort met de behandeling te beginnen, omdat ik bijna 80 ben, en ik weet dat mensen van mijn leeftijd sneller vooruitgang zullen boeken dan jongere mensen. Ik weet niet of het alleen de GA of het verouderingsproces is dat ervoor zorgt dat we meer staafjes en kegeltjes verliezen.
Ik wil graag zo snel mogelijk verlies van gezichtsvermogen hebben, omdat ik geen twee “goede” ogen heb. En ik zou nog veel meer gehandicapt zijn als ik meer zicht in mijn rechteroog zou verliezen. Maar ik ben veel optimistischer over mijn toekomst bij GA. Ik heb dit gevoel niet alleen omdat deze nieuwe behandeling niet bestaat, maar omdat ik weet dat veel onderzoekers deze ziekte bestuderen.