Door Samantha Payne Smith, zoals verteld aan Kerry Wigginton
Ik ben in 2014 getrouwd. Ik herinner me dat ik een paar maanden nadat we ons huis hadden gekocht, wakker werd met gevoelloze voeten. Maar toen dacht ik er niet veel over na. Ik kon de vloer altijd weer voelen als ik klaar was met het poetsen van mijn tanden.
Later kreeg ik scherpe, zeurende, soms doffe pijn in mijn nek. Het werd zo erg dat ik mijn hoofd niet kon draaien. Ik loop rond op het werk met een ijspak aan. En soms voelde mijn arm zwaar, alsof iets hem zwaar belastte.
Ik wist dat ik mezelf geen pijn deed door iets zwaars te tillen of te trainen. Maar ik dacht dat het een spierprobleem was. Of misschien was het migraine.
De aanhoudende pijn in mijn nek en schouders duurde een tijdje voordat ik beeldvormende tests onderging. Mijn arts gaf me eerst spierverslappers. Vervolgens stuurde hij mij naar een fysiotherapeut. Uiteindelijk ben ik zelf naar een chiropractor gegaan. Het hielp, maar de pijn verdween niet echt.
Bij mij is nog geen diagnose gesteld van relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS). Het kwam in mei 2021, toen ik 39 was. Maar ik neem het mijn dokter niet kwalijk. In tegenstelling tot wat veel zwarte vrouwen meemaken, had ik het gevoel dat hij naar me luisterde en mijn zorgen ter harte nam. Maar omdat mijn pijnniveau zo veel op en neer ging, was het moeilijk om de oorzaak te achterhalen.
op zoek naar antwoorden
Ik ging terug naar mijn dokter. Ik vertelde hem dat ik nog steeds elke dag pijn had, en dat was al twee jaar geleden. We moeten uitzoeken wat er aan de hand is. Ik had hem op dat moment al meer dan tien jaar gezien en ik wist zeker dat hij iets zou doen om te helpen.
Ik vroeg om een CT-scan, maar hij stuurde me voor een röntgenfoto. Er was niets te zien, dus bestelde hij een MRI van mijn nek en schouders. Bijna per ongeluk vonden ze laesies in mijn hersenen en ruggenmerg.
Ik herinner me dat ik naar mijn arts keek terwijl hij mij het rapport voorlas. Ik zag de lichten zijn lichaam verlaten, dus ik wist dat er iets mis was. En toen dachten we erover na hoe ik de afgelopen 8 jaar een chronische urineweginfectie (UTI) had. Ik denk dat hij het gevoel had dat hij iets gemist had.
Hij verwees mij naar een neuroloog om de diagnose te bevestigen. Zijn manier van doen aan het bed was niet geweldig, maar hij deed de juiste vervolgtesten. Hij bestelde een volledige MRI van de hersenen, gevolgd door een ruggenmergpunctie. En toen landden ze bij RRMS.
Het vinden van de juiste arts
Bij mijn eerste neuroloog ging het niet goed. Ik dacht dat hij aan het praten was A ik niet per mij En ik weet niet of er een leuke manier is om te zeggen dat iemand RRMS heeft, maar hij keek naar zijn computer toen hij het zei. Het voelde koud aan en ik was in de war.
Ik had gehoord van multiple sclerose, maar ik wist niet echt wat het was. En toen de dokter mij niet vroeg of ik nog vragen had, wist ik dat hij niet de juiste keuze voor mij was.
Ik zocht naar een zwarte vrouwelijke neuroloog. Maar ik had geen geluk om iemand niet te ver weg te vinden. Daarom ben ik voor advies teruggegaan naar mijn huisarts.
Degene die ik nu zie is niet vrouwelijk of zwart, maar ik vind haar erg leuk. Hij stelt doordachte vragen over mijn symptomen en kijkt me in de ogen terwijl we praten. Ik denk dat hij echt luistert. Meestal laat ze me gewoon praten over wat ik doormaak. En mijn bezoek duurt te lang.
Beginnen met mijn multiple sclerose medicatie
Ik probeer nog steeds de details van mijn ziekte te begrijpen. Maar ik weet dat mijn dwarslaesie ernstig is. En om die reden drong mijn neuroloog er bij mij op aan om onmiddellijk met een ziektemodificerende behandeling (DMT) te beginnen. Hoewel ik eerst een medicijnvrije methode probeerde.
Ik heb mede gekozen voor veranderingen in levensstijl omdat MS niet te genezen is. En ik wilde mezelf op een meer holistische manier helpen: ik veranderde mijn dieet. Ik begon meer te sporten. Ik mediteerde.
Toen, zes of zeven maanden na mijn diagnose, had ik zoveel pijn dat ik mijn nek niet kon bewegen. Toen ik mijn arts erover vertelde, maakte hij mij duidelijk hoe belangrijk eerste hulp is. Het zal je niet genezen, vertelde hij me, maar medicijnen kunnen de progressie helpen stoppen.
Hij vertelde me dat veel mensen bij hem komen met verlies van gezichtsvermogen of gevoel. Maar mijn symptomen waren beheersbaar en ik bevond me op een goede plek om een normaal leven te leiden. Agressieve behandeling kan ertoe bijdragen dat dit zo blijft.
Ik ben in april 2022 begonnen met DMT. Dit is een injectie die ik één keer per maand geef. In het begin was het veel om te verwerken. Ik huilde elke keer. Maar nu is het heel simpel. En hoewel ik niet uitkijk naar de behandeldag, ben ik dankbaar dat ik alles neem wat kan helpen.
Ik probeer mijn man over te halen mij een geschenk te geven, elke keer als ik mezelf een kans geef. We zullen zien wat er gebeurt.
Zoek steun
De steun die ik krijg van mijn vrienden en familie is prachtig. Ik hou er daarom van. Maar het is belangrijk dat ik een ander stopcontact heb. Om te beginnen zie ik een therapeut die me heeft geholpen de problemen te overwinnen waarin ik zat na mijn diagnose.
Ik zoek ook naar online steungroepen gericht op zwarte vrouwen. Eén heet Women of Colour met MS. Een andere is We Are Illmatic, en ik hou van de energie van deze groep. Het staat vol met wat ik powerhouse-vrouwen noem.
In deze groepen praten we over veel dingen. Soms begrijp je niet wat je slechte dagen zijn of hoe je familie je echt doormaakt. Of we vieren elkaars overwinningen. Misschien vertelt iemand bijvoorbeeld over zijn nieuwe baby of dat hij zijn rolstoel niet meer nodig heeft.
Maar als je in deze groepen terechtkomt, is het belangrijk om niet de symptomen van iedereen te accepteren. Dat heb ik een tijdje gedaan. MS beïnvloedt iedereen anders. Ik moest stoppen en mezelf afvragen: waarom beperk je jezelf uit angst voor wat er zou kunnen gebeuren?
Het beste uit het leven halen
Mijn hele kijk op het leven is veranderd sinds mijn diagnose. Ook al heb ik geen RRMS, de ziekte dwingt me om goed te letten op hoe ik me voel en op alles om me heen. Het heeft mij de kans gegeven om meer te leren over wie ik ben en wat ik kan
Ik ben bijvoorbeeld mijn eigen bedrijf begonnen. Ik werkte vroeger in een salon die eigendom was van iemand anders. De ene week was hij vrij en de volgende week was ik thuis. Als dit twee jaar geleden was gebeurd, weet ik niet hoe lang ik zou hebben zitten nadenken over wat ik nu moest doen.
Iedereen weet dat morgen niet beloofd is. Maar voor mij heb ik het gevoel dat RRMS een groot, helder licht is dat me vertelt dat ik door moet gaan. Er staat: Je hebt iets te doen. Laat niets ongedaan. Je verdient het om het beste leven te leiden dat je kunt, vooral als je dat kunt.
Samantha Payne Smith, 41, is een voorstander van multiple sclerose en eigenaar van Samantha Carlhaus in Chicago. Ze krijgt steun van haar man, kinderen, familie en vrienden.