Door Nicole Creech, zoals verteld aan Haley Levine
Toen ik op 36-jarige leeftijd de diagnose pulmonale hypertensie (PH) kreeg, raakte ik in paniek.
Maar dan herinner ik me dat het niet mijn eerste rodeo was: ik ben geboren met sikkelcelziekte en de artsen zeiden dat ik niet ouder zou worden dan vijftien jaar. Ik wist goed hoe ik moest leven met een aanhoudende en mogelijk dodelijke aandoening.
Ik ben nu 49. Hier is mijn verhaal.
Een uitgestelde diagnose
Net als veel andere mensen met PH, werd bij mij al enkele jaren de diagnose gesteld. Ik had echt rare symptomen zoals kortademigheid en vermoeidheid die uit het niets kwamen. Ik heb het gevoel dat ik niet genoeg lucht in mijn longen krijg, ook al span ik me niet in. Ik ging verschillende keren naar de Eerste Hulp en naar mijn dokter, maar kreeg te horen dat ik astma had en kreeg een inhalator. Dat haalde uiteraard niets uit.
Toen, in het weekend van 4 juli 2008, begon ik hevig te zweten en kreeg ik een vreemde pijn in mijn borst, bijna als een kippenbot dat aan mijn ribbenkast hing. Ik kon niet eens een klein stukje lopen zonder te denken dat ik flauw zou vallen. Ik ging terug naar de Eerste Hulp, waar ze me meteen zuurstof gaven. Daar kwam ik erachter dat ik pulmonale hypertensie had.
Ik lag 21 dagen in het ziekenhuis en het waren de engste woorden van mijn leven. Ze vertelden me eigenlijk dat ik mijn familie daarheen moest brengen om hen te laten weten wat er aan de hand was. Maar toen ze zeiden dat ik zonder behandeling maximaal vijf jaar zou leven, heb ik ze afgewezen. Van binnen was ik bang, maar er was iets dat zei: “Je zult dit verslaan en alles komt goed.”
Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis plaatsten de artsen een katheter in een ader in mijn borst. Hierdoor kan ik mezelf dagelijks medicijnen toedienen met een kleine, op batterijen werkende injectiespuit. Ik heb veel geluk omdat ik buitengewoon goed heb gereageerd op de standaardbehandeling voor mensen met ernstige pulmonale hypertensie. Binnen een week voelde ik mij veel beter, beter dan in jaren. Toen wist ik dat ik de hoek om was gegaan en dat ik een volwaardig leven zou kunnen leiden, zelfs met de ziekte.
leven terugkrijgen
De eerste vier jaar na de diagnose bleef ik mijn leven leiden zoals ik altijd had gedaan. Ik werkte 50 uur per week als vastgoedbeheerder en feestte de meeste avonden van de week. Toen besefte ik dat ik het rustiger aan moest doen, dus ging ik met pensioen. Van mijn moeder kreeg ik een Yorkshire terrier die ik Jaeger noemde (naar mijn voorliefde voor Jaegermeister). Maar hij hield haar omdat ik tussen mijn werk en mijn sociale leven zelden thuis was. Toen ik mijn baan opzegde, kwam Yager bij mij wonen.
Die hond heeft mijn kijk op het leven compleet veranderd. Toen hij mijn huis binnenkwam, besefte ik dat ik niets liever wilde dan bij hem zijn. Ik stopte met alcohol, begon een plantaardig dieet en begon de meeste dagen van de week te wandelen. In plaats van de nacht aan de bar door te brengen, was ik tevreden om thuis te blijven, bij Yager te kruipen en een goed boek te lezen of tv te kijken.
Ook al was ik technisch niet aan het werk, ik had het ontzettend druk. Ik heb via de Universiteit van Kentucky een ondersteuningsgroep voor pulmonale hypertensie georganiseerd. Er kwamen tien mensen en het was een eye-openende ervaring. Ik heb nog nooit zoveel mensen met PH op één plek gezien.
In de bijna vijf jaar dat ik die groep leidde, verloren we nogal wat leden, wat verwoestend was. Ik heb mensen in het ziekenhuis gezien toen ze voor het eerst werden gediagnosticeerd, en ik heb met ze in bed gelegen toen de medicijnen niet meer werkten. Ik ga bij ze zitten en houd de wacht als ze voorbijkomen. Het is voor mij een belangrijke manier geweest om iets terug te geven.
Ik werd ook een van de oprichters van de Support Group Leader Advisory Board van de Pulmonary Hypertension Association, waar ik nieuwe vrijwilligers opleid en begeleid om te helpen met de steungroepprogramma’s van de organisatie.
een nieuwe liefde
Jarenlang is de gedachte aan romantiek nooit bij mij opgekomen. Dat veranderde in 2018 toen ik de conferentie van de Pulmonary Hypertension Association in Florida bijwoonde. Terwijl ik daar was, logeerde ik bij mijn beste vriend en leerde ik Tommy, zijn neef, kennen. Ik dacht dat het Peter zou zijn nadat ik thuiskwam, maar vier maanden later verhuisde Tommy naar Kentucky om bij mij te zijn. Ik beloofde haar dat ze niet mijn voogd zou zijn, wat ze accepteerde.
Toch ben ik altijd verbaasd hoe gemakkelijk het voor hem is om mij te accepteren zoals ik ben. Ik heb een pomp aan mijn lichaam bevestigd die ik nooit aan of uit kan krijgen. Het is fysiek net zo’n deel van mij als mijn armen of benen. Maar Tommy knipperde nooit met zijn ogen. Hij vertelt me altijd dat hij mijn pulmonale hypertensie ziet als gewoon een ander deel van mij, maar wel een deel dat me sterker heeft gemaakt en me de kleine dingen heeft laten waarderen. Ik zeg altijd tegen nieuw gediagnosticeerde patiënten die zich zorgen maken over een romantische relatie dat ze zich nog steeds op de voorgrond moeten stellen. Als het de juiste persoon is, zullen ze altijd van je houden.