Door Anne Marie Johnson, zoals verteld aan Sisira Srinivas
Op oudejaarsavond 2002 werd bij mij de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) gesteld. Ik ben 32 jaar oud. Destijds was ik net mijn carrière begonnen in Brooklyn, NY. Ik was net afgestudeerd aan de middelbare school en begon aan mijn nieuwe baan en ik was een onafhankelijke vrouw. Ik was altijd in beweging. Het is grappig omdat mensen mij vaak horen voordat ze mij zien. Ik was een kleine vrouw die stiletto’s van 15 cm droeg. Elke dag hoorde je het klakgeluid als ik door de straat of door de gang liep. Het leven was redelijk goed.
Op een bepaalde dag, terwijl ik aan het werk was, merkte ik dat de pen waarmee ik mijn aantekeningen ging schrijven uit mijn hand viel. In eerste instantie dacht ik: oké, wat is hier aan de hand? Maar het blijft gebeuren. Ik begon een vreemd gevoel in mijn lichaam te voelen. Mijn supervisor was die dag bij mij, dus ik zei tegen hem: ‘Kijk, ik voel me niet goed. Er klopt iets niet.’ Hij liet me naar huis gaan en zei dat ik het later moest afmaken.
Als ik geen zin heb, zet ik een kopje thee. Dus dat deed ik en ging slapen. Toen ik wakker werd, kwamen de grappige gevoelens vanaf mijn middel naar beneden. Als je hand in slaap valt, voelt het als spelden en naalden. Ik had ook gevoelloosheid en mijn benen bewogen niet. Ik viel op de grond terwijl ik probeerde te bewegen.
Gelukkig kwam mijn huisgenoot mij helpen en bracht mij naar de Eerste Hulp. Daar praat ik met de neuroloog. Een beetje vooruitspoelen. Na meerdere tests, examens, ruggenmergpuncties, ECG’s en een uitgebreide reis naar het ziekenhuis vlak voor Thanksgiving, meer dan twee weken later, meer werk verzet, en slechts een paar dagen na mijn verjaardag, kreeg ik de diagnose MS.
Toen wist ik er niet veel van. Het enige dat ik kende waren Montel Williams en Richard Pryor. En mijn gedachten waren: wat betekent het voor mij? Ik was een arm meisje uit Brooklyn, New York. Ik heb geen geld, ik ben niet getrouwd, zal iemand mij ooit willen? Zal ik kinderen kunnen krijgen? Kan ik weer aan het werk? Deze gingen rond in mijn hoofd.
Gebruik hulpmiddelen en ontdek wat voor u werkt
Toen ik leerde leven met MS, leerde ik ook wat het voor mij zou betekenen. Wat betekent het voor mijn wandeling? Daar heb ik stok voor. Ik gebruik een gevouwen wandelstok en ik heb een houtsnijwerk
Gezien het zintuiglijke aspect van deze ziekte, dacht ik dat ik er beter mee zou zien als ik een mobiliteitshulpmiddel had. Dus kocht ik een luipaardstok die bij mijn schoenen met luipaardprint paste. Voor de feestdagen heb ik een zwart-witte wandelstok. Ik heb mijn Afrikaanse Koningin Cane. Dus in plaats van mij te horen via het klak-klak van mijn schoenen, horen mensen mij nu door het klak-klak van mijn wandelstok.
Als ik een goede dag heb, ligt de wandelstok in de auto. Op dagen dat het een beetje uitdagend is, kom ik er wel achter.
Strategie en plan uw dag van tevoren
Verschillende symptomen zullen u er zeker aan herinneren dat u MS heeft. En afhankelijk van wat u overdag doet, moet u een strategie bepalen. Door mijn vermoeidheid werk ik ‘s morgens niet echt vroeg. Iedereen die mij kent, zoals mijn vrienden, weet: “Bel Anne Marie ‘s morgens nergens!” Omdat ik net een natte noedel ben. In de middag ben ik op mijn best.
Ik begon ook alles op te schrijven, vooral bij de dokter, omdat het onmogelijk was om alles te onthouden en aan de dokter te melden. Ik begon te schrijven over hoe ik me voelde of wat ik at. Ik zal schrijven over de tijd en mijn temperatuur. Door dat alles kon ik patronen zien. Door het te gebruiken, kon ik een aantal dingen in mijn leven veranderen.
Ik werk bijvoorbeeld lange dagen. Ik merk dat het eten van kleinere maaltijden voor mij het beste werkt, want als ik een uitgebreid ontbijt eet en daarna een uitgebreide lunch, word ik moe. Als ik verspreid over de dag kleine maaltijden eet, blijft mijn energieniveau op een punt waarop ik kan functioneren en ik niet in slaap val op het werk.
Door MS moet ik vaak plassen. Ik moet onthouden hoe ik aan mijn vloeistoffen moet komen. Ik weet dat ik ‘s ochtends niet dat kopje koffie kan halen en dan naar mijn bestemming kan reizen omdat ik het niet ga halen. Dus in plaats van drankjes te drinken, probeer ik dingen in één setting te drinken. Op die manier doe ik het in één keer als het tijd is om het te verwijderen.
Maar nogmaals, deze veranderingen kon ik doorvoeren toen ik begon te schrijven en patronen begon te zien. Ik heb echte veranderingen in mijn leven aangebracht. Ik leer echter nog steeds.
Sluit je aan bij een steungroep
De eerste paar jaar probeerden we echt erachter te komen hoe MS voor mij zou zijn, omdat de MS van iedereen anders is. Ik was op zoek naar informatie en nam contact op met de National MS Society. Ze hielpen me om bij de steungroep te komen. Hierdoor begon ik mijn eigen groepen te faciliteren. Ik zeg graag dat ik het ‘ik’ van chronische ziekten heb overgenomen en het ‘wij’ heb toegevoegd en er welzijn van heb gemaakt.
Ik vind anderen zoals ik. Ik hoorde de verhalen van anderen over hoe ze ermee omgingen of kleine spiekbriefjes uitwisselden. Ontdek waar u wandelstokken kunt krijgen of welke drogisterijen echt goede wandelstokken hebben. Zoek sociale-mediagroepen of bespreek welke verschillende diëten mensen gebruiken.
Het gaf mij de gelegenheid om te bespreken of te zien hoe deze persoon met deze of gene persoon werkt en om tips te krijgen over hoe te leven met MS. Maar ik hoor ook over mensen die reizen, promoveren, opgroeien, trouwen of kinderen krijgen. Gewoon reguliere levensgebeurtenissen voor mensen met MS. Dit is het grootste niveau van ondersteuning en bevordert echt welzijn. Ik voelde me er beter door. En als je je goed voelt, doe je het beter.