Door Carolyn Craven, zoals verteld aan Haley Levine
Bijna twintig jaar geleden, in 2001, hoorde ik dat ik MS had. Ik was nog maar 35, maar ik kon niet lopen of zien zonder hulp. Vandaag bloei ik. Het is belangrijk dat patiënten met MS weten dat hun diagnose geen doodvonnis is. Met de juiste behandeling kan de ziekte onder controle worden gehouden en kunt u uw beste leven blijven leiden.
Na mijn MS-diagnose moest ik mijn leven opnieuw uitvinden. Ik moest mijn marketingcarrière opgeven; ik kon niet 8 tot 10 uur per dag op kantoor werken vanwege mijn zintuiglijke overbelasting en uitputting. Vóór MS was ik een wildwaterkajakker, mountainbiker en bergbeklimmer. Plotseling merkte ik dat ik zo uitgeput was dat ik nauwelijks van mijn auto naar de parkeerplaats kon lopen.
Ik ben ingeschreven voor een driejarig dubbelblind onderzoek aan de Universiteit van Zuid-Californië voor een T-celvaccin. Na het onderzoek kreeg ik te horen dat ik een placebo gebruikte. Maar omdat het beter met mij ging dan de meesten en zeker beter dan toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, grapte mijn neuroloog dat ik een voorbeeldkind voor MS zou moeten zijn. Ik nam haar advies letterlijk: ik werd een gecertificeerde levenscoach en creëerde een blog, GirlwithMS.com, om nuttige informatie te geven over hoe je beter kunt leven met MS, inclusief recepten, life-hacks en hulpmiddelen.
Waarom heerst er nog steeds een stigma?
Het is de afgelopen tien jaar zelfs beter geworden, vooral onder medische zorgverleners die het leven met MS beter begrijpen. Ze begrijpen nu dat de behandeling van MS meer inhoudt dan alleen het nemen van een pil of een injectie. Om te verbeteren moeten mensen met MS levensvaardigheden leren en steun van de gemeenschap krijgen. Je weet echt niet hoe het is om met MS te leven, tenzij je in iemands schoenen loopt. Sommigen van ons zijn relatief lichamelijk en kunnen actief zijn, terwijl anderen een rolstoel nodig hebben.
Helaas weet het grote publiek nog steeds niet veel over MS. Mensen verwarren het bijvoorbeeld met spierdystrofie. Een van de vragen die ik vaak krijg is: “Ben jij onderdeel van Jerry’s kinderen?” Eén reden waarom het moeilijk te begrijpen is, is dat er veel onduidelijkheden zijn over MS-cursussen. Wanneer u voor het eerst uw diagnose krijgt, heeft u er geen idee van of uw ziekte onzichtbaar zal zijn voor anderen, of u uw coördinatie zult verliezen of dat u in een rolstoel terecht zult komen.
Zelfs als mensen weten wat het is, hebben ze er vaak een romantische kijk op. Ze denken aan beroemdheden als Selma Blair. Maar het publiek ziet het deel niet waar deze mensen moeite hebben met het lopen van de parkeerplaats naar een winkel, of de zijdelingse blikken die ze krijgen als ze hun wandelstokken gebruiken.
Misvattingen uitdagen
De beste manier om dit soort misvattingen tegen te gaan, is door eerlijk te zijn tegen de mensen om je heen. Mijn grootste probleem is bijvoorbeeld sensorische overbelasting. Stel je voor dat je in een kamer staat met flitslichten en geluid. Dit gevoel heb ik vaak als ik in een drukke omgeving ben of in de omgang met anderen. Ik vertel mensen dat mijn MS als een batterij is die ik vaak moet opladen. Als ik erg moe ben, moet ik de tijd nemen en rustig gaan liggen om de zintuiglijke overbelasting te doorbreken. Als ik het op deze manier uitleg, helpen mensen begrijpen hoe het voor mij is.
In een ander voorbeeld zijn veel mensen met MS gevoelig voor temperatuur. Voor anderen lijkt het misschien niet zo warm, maar het kan ervoor zorgen dat u zich moe voelt, uw zicht vertroebelt en problemen met uw evenwicht geeft. Het is belangrijk dat uw familie, werkgever en vrienden zulke dingen weten Misschien moet je het ze meer dan eens vertellen, zodat ze het begrijpen. Wees niet bang om dit te doen en vraag om hulp wanneer je die nodig hebt.
Hoe je voor jezelf kunt opkomen
De eerste stap is het vinden van een arts waarbij u zich volledig op uw gemak voelt. Zodra u uw arts heeft gevonden, houdt u een lijst met vragen en aantekeningen bij om deze tijdens uw kantoorbezoek door te nemen. Velen van ons zijn bang om onze arts te vertellen dat onze huidige behandeling niet lijkt te werken of dat we een heel slechte week hebben gehad.
Ik raad ook aan om op de hoogte te blijven van het laatste medische nieuws op de website van de National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org). Op die manier kunt u veelbelovende nieuwe behandelingen bespreken met uw arts. U moet ervoor zorgen dat zij op de hoogte zijn van eventuele supplementen of gratis behandelingen die u gebruikt en er mee akkoord gaan.
Verander uw focus voor uw beste leven
Nu, als persoon en specialist die met MS leeft, brengt mijn werk mij door het hele land, waar ik anderen met de ziekte begeleid en help om een beter leven te leiden. Het roept herinneringen op aan mijn vroege carrière, toen ik met startende bedrijven werkte, en het is spannend en inspirerend. Het komt erop neer dat MS een willekeurige, progressieve ziekte is. Wij, als mensen met MS, hebben geen controle over waar het ons naartoe brengt. Maar we kunnen ons concentreren op hoe we ons leven beter kunnen leven.