Na een leven lang worstelen met slopende pijn is Tara DeMerchant dankbaar dat ze eindelijk antwoorden heeft, maar boos dat het bijna dertig jaar duurde voordat ze hulp kreeg.
Bij de 44-jarige uit Bala, Ontario, een uur ten noorden van Barrie, werd onlangs de diagnose endometriose gesteld.
DeMerchant zegt dat ze al sinds haar veertiende met pijn worstelt en zelfmedicatie gebruikt met cannabis om de pijn te bestrijden die in de loop van de tijd alleen maar erger wordt.
“Het is vermoeiend. Ik heb dagen dat ik niet uit bed kan komen. Ik heb wekenlang overgegeven en dit wens ik niemand toe”, zegt ze.
Jarenlang, zegt ze, hebben artsen haar pijn afgedaan als louter menstruatie, ook al duurde het in sommige gevallen een hele maand.
“De pijn van zo’n negen jaar geleden werd alledaags. Ik kon geen hulp krijgen. Ik werd minstens twee keer een behandeling geweigerd. Ik liet de dokter zijn vinger in mijn gezicht leggen en me vertellen dat ik mezelf dit aandeed en dat geen enkele dokter me wilde helpen, en dat was het enige waar hij gelijk in had, want daarna heeft geen enkele dokter me meer geholpen. DeMerchant herinnert het zich.
Ze zegt dat artsen in sommige gevallen probeerden het cannabisgebruik de schuld te geven van haar symptomen.
“Minstens vier artsen hebben me verteld dat ze een toename van dit soort ziekten hebben gezien sinds de legalisering van marihuana, en ik probeerde hen te vertellen dat het niets met mij te maken had.”
Het Canadian Endometriosis Network meldt dat de gemiddelde vertraging bij het diagnosticeren van endometriose in Canada vijf en een half jaar bedraagt, maar in sommige gevallen kan dit oplopen tot twintig jaar. In het geval van DeMerchant heeft het volgens haar bijna dertig jaar geduurd.
Endometriose is een slopende chronische aandoening die optreedt wanneer weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies zich abnormaal buiten de baarmoeder implanteert en laesies, cysten, knobbeltjes en andere gezwellen vormt.
De aandoening kan ervoor zorgen dat mensen ermee chronische pijn en interne angst ervaren, evenals onvruchtbaarheid en andere medische complicaties.
DeMerchant zegt dat ze naar antwoorden begon te zoeken en meerdere artsen had gezien voordat een in Bracebridge haar zorgen een jaar geleden eindelijk serieus nam.
Ze zegt dat de dokter een brief heeft geschreven waarin staat dat ze een specialist nodig had om endometriose te onderzoeken als mogelijke oorzaak van haar pijn.
Vervolgens ging ze naar het Royal Victoria Regional Health Centre in Barrie, waar ze naar eigen zeggen eind 2023 een gynaecoloog en vervolgens een endometriosespecialist kon zien.
DeMerchant kreeg onlangs een officiële diagnose, maar zegt vanwege het lange wachten als in een vergevorderd stadium te worden beschouwd.
“Ik kom er in ieder geval in de derde of vierde fase achter, want dan groeit de endometriose. Het is dus ofwel het eindstadium daarvan, ofwel het beginstadium van diep infiltrerende endometriose”, zegt ze.
“Het zou zeker niet in deze fase zijn als ik in het begin serieus werd genomen.”
Terwijl DeMerchant nog steeds wacht op een behandelplan, zegt ze dat het lange wachten gepaard gaat met een mogelijke hysterectomie en invasieve procedures en biopsieën om de aandoening te behandelen.
Endometriose statistieken.
Infographic door Fasai Sivieng
Het Endometriose Netwerk schat dat ongeveer één op de tien meisjes en vrouwen, evenals een onnoemelijk aantal transgender, niet-binaire en genderdiverse individuen, tijdens hun leven endometriose zullen ontwikkelen.
De gemiddelde persoon bezoekt tussen de vijf en zeven artsen voordat de diagnose endometriose wordt gesteld.
“We horen de hele tijd binnen de gemeenschap dat mensen naar hun huisarts gaan en uiteindelijk het gevoel krijgen dat ze nog meer geïsoleerd en machteloos zijn, terwijl ze te horen krijgen dat wat ze ervaren volkomen normaal is, gewoon om wat Advil te nemen en dat is alles. ”, zegt Katie Luciani, uitvoerend directeur van Endometriosis Network Canada. “Dit zijn verhalen die zo vaak voorkomen in de gemeenschap.”
Luciani zegt dat de gezondheid van de menstruatie en menstruatie in het algemeen als een taboe-onderwerp worden beschouwd en dat er meer moet worden gedaan om mensen voor te lichten over het bestrijden van het stigma dat daarmee gepaard gaat.
DeMerchant hoopt dat door zich uit te spreken meer bewustzijn ontstaat.
“Ik vind het walgelijk. Er is geen reden waarom iemand zo zou moeten lijden. Als ze ernstige krampen en hevig bloeden en braken hebben, is er iets mis. Het is geen normale periode. Dit moet serieus worden genomen.”
