B-celtherapie voor MS: wat te delen

Stel dat een arts u, een familielid of goede vriend, B-celtherapie aanbeveelt om multiple sclerose (MS) te behandelen. U heeft goede redenen om optimistisch te zijn. Deze medicijnen zijn nuttig geweest bij het voorkomen van MS-terugvallen en het verminderen van de symptomen. Het is een goed idee om dat optimisme met uw dierbaren te delen. Vergeet ook niet om eerlijk te zijn over de realiteit van B-celtherapie, en wees niet verlegen als u ondersteuning nodig heeft.

“Toen ik in 2009 voor het eerst de diagnose kreeg, was ik erg eigenwijs en wilde ik alles alleen doen, omdat het voelde alsof MS me al zoveel van mijn vrijheid had ontnomen”, zegt Ashley Ringstaff, die net ten noorden van Austin woont. TX. “Maar ik heb geleerd dat het vragen om steun mijn gevoel van onafhankelijkheid niet echt beïnvloedt.”

Als u erover nadenkt om te praten met de mensen met wie u uw B-celtherapie-traject wilt delen, zijn er veel dingen waar u rekening mee moet houden. De risico’s en mogelijke bijwerkingen van B-celtherapie zijn over het algemeen beheersbaar. Maar ze kunnen pijnlijk of ernstig zijn. Geneesmiddelen zouden moeten worden gedekt door een particuliere verzekering, Medicare of Medicaid, maar zijn erg duur. U kunt waarschijnlijk zelf naar de afspraak rijden (waar de medicijnen direct in uw bloedbaan of onder uw huid worden gebracht), maar misschien heeft u voor de eerste paar sessies een chauffeur nodig. Dit zijn slechts enkele goede redenen om niets achter te houden voor uw steungroep en werkgever.

Wat is B-celtherapie?

B-cellen zijn witte bloedcellen die in uw beenmerg worden geproduceerd en die antilichamen maken – eiwitten die virussen en bacteriën bestrijden. Dit is nuttig, maar als B-cellen via uw bloed uw hersenen en ruggenmerg binnendringen, kunnen ze zenuwcellen aanvallen en MS veroorzaken. B-cellen veroorzaken ook ontstekingen.

De FDA heeft drie geneesmiddelen voor B-celtherapie goedgekeurd: Ocrelizumab(Ocrevus), ofatumumab (Kesimpta), eenz.d ublituximab-xiiy(briamv). U krijgt ocrelizumab in één infusiesessie (meestal in een kliniek), te beginnen met twee afspraken elke 2 weken en daarna elke 6 maanden. De sessies duren aanvankelijk 1-4 uur en na zes maanden telkens een uur. Ofatumumab is een injectie die u thuis toedient met een voorgevulde auto-injectorpen, te beginnen met drie injecties binnen twee weken en daarna maandelijks.

Moet u bijwerkingen verwachten?

Soms hebben mensen met MS negatieve reacties op infuusmedicijnen. Ze kunnen hoesten, koorts of koude rillingen krijgen, zwelling van hun handen of voeten, roodheid en jeuk, of zich zwak of moe voelen. Als u een van deze symptomen krijgt, moet u dit onmiddellijk aan een arts vertellen. Mensen die oftumumab krijgen, kunnen roodheid, pijn, jeuk of zwelling ervaren op de plaats waar de naald werd ingebracht.

Hoe begin je een gesprek?

Maar geen van hen kan er zeker van zijn dat de B-celtherapie zo soepel zal verlopen voordat deze begint. Net als andere keren veranderde ze van MS-medicijnen, in 2017 sprak Ringstaff met haar man (een voormalige EMT) en moeder (een voormalige RN) voordat ze met ocrelizumab begon. Hij rekende ook de oudste van zijn twee zonen (nu 15) mee.

“We waren medicijnen aan het evalueren en ik wilde praten over wat het beste voor mij zou werken en waar ik me het prettigst bij voelde”, zegt ze. “Je moet doen wat het beste voor je is, maar je moet ook rekening houden met hun gevoelens.

“Ik zoek steun bij mijn familie, zodat ze wijs kunnen zijn, want ik word moe. U kunt zien wanneer mijn infuusdatum nadert en deze nodig zal hebben. Dan, en direct na het infuus, verwachten ze niet dat ik een volle energieplaat heb om de dingen te doen die ik normaal doe. Aan het eind van de dag crash ik.”

Phillips kiest een ander pad dat voor hem werkt. “Mijn vrouw, familie en vrienden zijn er als ik ze nodig heb”, zegt hij. “Als ik hun steun nodig heb, zal ik zeker contact met hen opnemen.” Maar Phillips bespreekt de details het liefst met zijn neuroloog, die hij diep vertrouwt, en neemt samen met hem beslissingen over medicijnen.

“Ik weet dat sommige mensen Ocrevas niet zo goed verdragen”, zegt hij. “Maar voor mij, als je het vergelijkt met de tijd dat ik andere medicijnen gebruikte en elke dag een injectie nam, is het relatief taart.”

Moet je weten wanneer je moet werken?

Zowel Phillips als Ringstaff spraken met hun werkgevers toen ze begonnen met B-celtherapie. Zij adviseren anderen hetzelfde te doen. Phillips werkt parttime in een callcenter. Hij ontvangt een invaliditeitsuitkering omdat hij juridisch blind is. Hij neemt de bus naar zijn werk en naar infuussessies.

De baas van Ringstaff bij een urologiepraktijk in Austin steunde hem en zei hem niet te komen als hij na de infusie te moe was. Maar hij plant meestal een infuusafspraak om 07.30 uur, zit in een stoel en werkt op zijn laptop, en gaat meteen daarna naar zijn werk om ziektedagen te voorkomen. Hij rijdt zelf van en naar de afspraak.

Moet u zich zorgen maken over de kosten?

Als u geen ziektekostenverzekering heeft, is het prijskaartje van B-celmedicijnen misschien iets dat u niet voor uzelf wilt houden.

Ocrelizumab heeft geen online prijs omdat u het niet bij een apotheek kunt krijgen. Volgens de website van de fabrikant kan de jaarlijkse catalogusprijs hoger zijn dan $ 68.000. De laagste online prijs van oftumumab is $ 6.932 per dosis. Gelukkig dekken de meeste particuliere verzekeringsplannen, Medicare en Medicaid deze medicijnen.

Maar het betaalt nog steeds co-pays, die behoorlijk kunnen oplopen. De laatste tijd heeft de familie van Ringstaff het jaarlijkse eigen risico van de sportblessures van zijn zoon al gedekt. Het meebetalen voor haar medicijnen was dus geen probleem. Hoewel Phillips gezondheidszorgdekking krijgt via het plan van zijn vrouw, komt hij vanwege zijn blindheid op grond van een pensioenwet in Missouri in aanmerking voor Medicaid. Hij dekt de eigen bijdrage met die maandelijkse betaling.

Voor mensen met MS die niet zoveel geluk hebben, is het altijd het beste om te controleren of de fabrikant van het medicijn hulp biedt. Bovendien vermeldt de National Multiple Sclerosis Society verschillende financiële hulpprogramma’s voor patiënten op haar website.

Direct is de beste methode

Zoals bij elke behandeling is het het beste om volledig open te zijn tegen uw familie en vrienden over de mogelijke voordelen en mogelijke nadelen van B-celtherapie. Naarmate haar zoons ouder werden, vond Ringstaff het gemakkelijker om voorop te blijven lopen.

“Ze weten dat het veel beter met mij gaat dan jaren geleden met MS, maar ze weten ook dat ze het onverwachte kunnen verwachten”, zegt ze “Ook veel externe factoren kunnen invloed op mij hebben. Ze zijn erg begripvol en zullen mijn steun en toeverlaat zijn als ik ze nodig heb.”