Een consulent die een vrouw met ernstige ME behandelde, vertelde haar dat het “zeer ongelukkig” was dat het ziekenhuispersoneel niet op de hoogte was van de aandoening en zei dat er onvoldoende bewijs was om te concluderen dat de ziekte lichamelijk was.
Maeve Boothby O’Neill, die stierf aan ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom), werd zo ziek dat ze bedlegerig was en het bijna onmogelijk vond om zich te wassen, te eten of te drinken.
Dr. Roderick Warren, een consultant bij het Royal Devon and Exeter Hospital, zei dat noch hij, noch zijn collega’s een geval van ME waren tegengekomen dat zo complex was als dat van Boothby O’Neil. Hij vertelde het gerechtelijk onderzoek: “Ik ben nog nooit eerder in contact geweest met iemand die zo erg was als Maeve met deze aandoening. Het is voor mij een uniek geval en ik denk dat het waarschijnlijk uniek is voor iedereen die erdoor geraakt is.
‘Is het triest dat iemand zo erg als Maeve in een ziekenhuis kan liggen waar geen mensen bekend zijn met de aandoening? Ja, dat is jammer. Het is heel jammer.”
Uit een gerechtelijk onderzoek in Exeter bleek dat de huisarts van Boothby O’Neill, Lucy Shenton, een brief schreef aan de lijkschouwer waarin ze zei: “Verschillende artsen die bij haar zorg betrokken waren, zeiden dat ze niet geloofden dat ik een medisch probleem was.”
Tijdens het verhoor van Warren vertelde de vader van Boothby O’Neill, Sean O’Neill, tijdens het gerechtelijk onderzoek dat hij dacht dat de “kwestie van geloof” centraal stond. Hij zei: “De reden dat ik steeds op deze geloofskwestie terugkom, is omdat ik denk dat deze niet alleen de behandeling van Maeve doordringt, maar ook veel patiënten.”
Toen O’Neil hem vroeg of hij geloofde dat ME een lichamelijke ziekte was, antwoordde Warren: “Ik weet niet wat de oorzaak van ME is. Daarom kan ik niet zeggen of het een fysieke aandoening is of niet. Dat is helemaal niet hetzelfde als zeggen dat ik geloof dat het niet zo is.”
Hij zei dat hij veel over ME had gelezen en voegde eraan toe: “Ik vind de literatuur over het algemeen vaag. Voor mij moet de nadruk liggen op wat voor soort behandeling een patiënt met die diagnose nodig heeft.”
Warren beschreef hoe Boothby O’Neill een neussonde liet plaatsen terwijl ze in het ziekenhuis lag om haar te voeden, maar deze werd verwijderd omdat deze haar symptomen verergerde en ze werd ontslagen. Ze stierf twee maanden later, in oktober 2021.
De moeder van Boothby O’Neil, Sarah Boothby, vroeg Warren, een adviseur op het gebied van diabetes en endocrinologie, waarom er geen noodplan was voor het geval de sondevoeding mislukte.
Hij zei: “Ik denk niet dat het mogelijk is om een duidelijk stappenplan te maken. Elke beslissing om van de ene soort voeding naar de andere over te stappen is een complexe beslissing die afhangt van de toestand en wensen van Maeve op dat moment… Ik denk niet dat je van tevoren een noodplan kunt maken.”
Mensen die met ME-patiënten werken, beschouwen het onderzoek als een mijlpaalzaak. Er werd gehoord dat Boothby O’Neill op een gegeven moment aan haar huisarts schreef dat ze honger had en niet genoeg kon eten.
Een ME-expert die ook betrokken was bij de behandeling van Boothby O’Neill in het Exeter Hospital, dr. David Strain, vertelde tijdens het gerechtelijk onderzoek dat er nog steeds geen ziekenhuisafdeling in Engeland was die patiënten met de ziekte kon behandelen, en zei dat het “aanfluiting” was dat sommigen medische professionals geloofden niet dat het een echte fysieke aandoening was.
Het onderzoek gaat door.