Door Diane Miller, verteld door Stephanie Watson
Als je mij vanaf 14 januari 2021 zou vragen mezelf te beschrijven, zou ik zeggen: “Ik ben een vrouw en moeder.” Na die dag heb ik “Kankeroverlevende” aan mijn titel toegevoegd.
Ten eerste schreef ik eind 2020 rug- en beenpijn toe aan overbelasting. Maar toen een paar rondes fysiotherapie de pijn niet verlichtten, ging ik naar een orthopedisch chirurg, die mij voor een MRI stuurde. Ik verwacht artritis of een hernia. Ik had nooit gedacht dat ik kanker zou kunnen krijgen.
Gelukkig had mijn orthopedisch chirurg in hetzelfde gebouw een oncologiepraktijk. Ze zagen mij meteen. Ik was overweldigd en kon nauwelijks spreken omdat ik zo hard huilde. ‘We zien hier wonderen’, troostte de verpleegster die mijn vitale functies opnam me zachtjes. Ik voelde onmiddellijk verlichting en ik zal dat moment nooit vergeten.
Danny Nguyen, MD, medisch oncoloog en hematoloog bij City of Hope Orange County, bevestigde mijn diagnose: stadium IV B niet-kleincellige longkanker. Ik was doodsbang. Ik wist niet hoe ik ermee om moest gaan. Ik vroeg me af: “Zal ik leven?”
Ik had steun, geruststelling en advies nodig. Hoewel ik veel advies kreeg, was niet alles nuttig.
Hulpeloos advies
Degenen die advies gaven, waren eerlijk. Vrienden en familie wilden mij heel graag helpen. Soms moest ik naar hun advies luisteren. In andere gevallen brachten ze mij meer in verwarring. Soms doen hun woorden pijn.
Het ergste wat iemand tegen mij zei nadat ik hoorde van mijn diagnose was: “Je ziet er niet uit als een roker!” Mijn emoties waren al zo rauw. Ik huilde alleen maar. Het is niemands schuld dat ze longkanker hebben. Niemand verdient welke vorm van kanker dan ook. Van dat stigma moeten we af.
Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, tolde mijn hoofd. Ik was in de war. Er werd veel nieuwe informatie naar mij toegegooid en ik probeerde alles te weten te komen over mijn ziekte. Het is alsof je een nieuwe taal leert.
Mensen hebben me gekke dieetplannen gestuurd om kanker te verslaan. Een lijner vertelde me dat ik moest stoppen met het eten van suiker. Een ander beweerde dat het mogelijk is dat kanker ‘honger’ heeft. Sommige vrienden zeiden dat ik heel veel supplementen moest nemen. Anderen stelden voor dat ik dit boek of dat boek zou lezen. Hoe meer informatie mensen mij stuurden, hoe verwarder ik raakte. Ik was zo in de war dat ik niet wist wat ik moest eten.
Ik wilde niet ondankbaar of onbeleefd overkomen als mensen suggesties deden, dus zei ik alleen maar: ‘Bedankt. Ik zal daar naar kijken.’ Wat ik eigenlijk wilde zeggen was: “Weet je wat? Het gaat goed met mij. Ik heb geweldige artsen en geweldige zorg. Wees alsjeblieft nu gewoon mijn vriend.”
Het advies dat ik kreeg over hoe ik op mijn kanker moest reageren, hielp ook niet. Iedereen heeft zijn eigen manier om emotioneel om te gaan met een ernstige diagnose. Ik werd overweldigd door emoties die ik nog nooit eerder had gevoeld en het kostte me tijd om ze op te lossen.
goed advies
Wat ik na mijn diagnose meer dan wat dan ook nodig had, was steun, liefde en geruststelling dat ik de best mogelijke zorg kreeg. Het betekende veel voor mij om die woorden te horen: ‘Dean, je kunt het. Je bent sterk genoeg.’
Waarschijnlijk het beste advies dat ik van mijn zus kreeg. Ze is verpleegster, dus ik verwachtte dat ze me allerlei medisch advies zou geven, maar dat deed ze niet. In plaats daarvan vertelde hij me dat mijn gevoelens volkomen normaal waren – dat het volkomen normaal was om elke dag te huilen. Hij liet mij doen wat ik moest doen en hij was er voor mij. Hij bracht me iets lekkers of kwam bij me aan de telefoon zitten en liet me de emoties doornemen.
Het beste advies over het verwerken en omgaan met een diagnose komt van de kankergemeenschap: degenen die er al eerder zijn geweest en het eerder hebben gedaan, en professionals die met kankerpatiënten werken. De eerste keer dat ik met een medereiziger samenwoonde, was als een blikseminslag. Ik dacht: “Hé! Ik ben niet de enige.”
Ik werd behandeld door Ravi Salgia, MD, Ph.D., een gerenommeerd thoracaal oncoloog en longkankeronderzoeker bij City of Hope.. Omdat ze alleen kanker behandelen, wisten ze zodra ik daar aankwam wat ik nodig had. Ze wisten wat ze moesten zeggen en gaven me mijn eerste sprankje hoop.
Dr. Salgia vertelde me: “Dit is geen doodvonnis voor jou. Er is een behandeling. Dit is niet de kanker van je ouders.” Zijn woorden gaven mij een groot gevoel van opluchting. Ik voelde dat ik een heel team aan mijn zijde had dat in mij geloofde. Ik wist dat ze de behandelingen, apparatuur en ervaring hadden om mijn kanker te behandelen.
De hulpverleners die ik ontmoette, hielpen mijn gevoelens te valideren en lieten me weten dat ik niet gek was. Omdat ik eerlijk gezegd het gevoel had dat ik gek werd. Niets voelde normaal. Ze verzekerden mij dat ik volkomen normaal was. Vervolgens legden ze mij het proces uit en lieten me weten wat ik kon verwachten van mijn diagnose en de emoties die daarmee gepaard gingen. Dat was buitengewoon nuttig.
Het beste wat mijn vrienden en familie voor mij hebben gedaan, is mij liefhebben en steunen door te komen opdagen, te bellen, op bezoek te komen of mij mee uit eten te nemen. Omdat niets normaal voelde, vooral in het begin. Het was alsof je midden in een oceaan zat zonder rand. Het voelde alsof ik met een hond aan het peddelen was, gewoon op zoek naar een gevoel van normaliteit. Vrienden en familie hebben die normaliteit terug in mijn leven gebracht. Eerlijk gezegd denk ik niet dat ik het zonder hun steun had kunnen doen.
Mijn leven weer op de rails krijgen
Uit tests bleek dat ik een EGFR-mutatie heb, die gelukkig te behandelen is met gerichte medicijnen. Ik ben zo dankbaar voor mijn oncoloog en zorgteam. Dankzij hen had ik het gevoel dat ik vandaag geen heel normaal leven kon leiden.
Wat mijn leven echt weer op de rails kreeg, was het doen van belangenbehartiging voor mijn gemeenschap Wit Lintenproject, een organisatie die het bewustzijn bevordert en probeert het stigma rond longkanker te doorbreken. We willen allemaal weten dat iedereen deze longziekte kan krijgen. Hun belangengemeenschap heeft door het hele land evenementen georganiseerd waar ze grote witte linten van multiplex maken.
Iets terug kunnen geven door iets te doen aan deze vreselijke ziekte waar ik geen controle over heb, is een geschenk. Het geneest mij