Medische apparatuur is afgebeeld in de Al Hirschfeld Free Health Clinic van het Actors Fund op 23 maart 2011 in New York City. De onderzoekers ontdekten dat de kans op het krijgen van een formele diagnose van dementie in de Verenigde Staten verschilde op basis van de locatie.
Spencer Platt/Getty Images
Onderschrift verbergen
Schakel bijschriften in
Spencer Platt/Getty Images
In de Verenigde Staten leven naar schatting ongeveer 7 miljoen mensen met de ziekte van Alzheimer en daaraan gerelateerde vormen van dementie. Maar het aantal mensen met een formele diagnose is veel lager. Nu suggereert een nieuwe studie dat de waarschijnlijkheid van een formele diagnose afhangt van waar iemand woont.
Onderzoekers van de Universiteit van Michigan en Dartmouth College ontdekten dat de diagnosepercentages in het hele land sterk variëren en dat deze verschillende percentages niet kunnen worden verklaard door risicofactoren voor dementie, zoals een gebied met een hogere incidentie van hoge bloeddruk, obesitas en diabetes.
De redenen achter de ongelijkheid zijn onduidelijk, maar onderzoekers veronderstellen dat zowel stigma als toegang tot eerstelijnszorg of gedragsneurologen de waarschijnlijkheid van een formele diagnose kunnen beïnvloeden.
“We praten anekdotisch over hoe moeilijk het is om een diagnose te stellen, en op sommige plaatsen kan het ook zijn. Het is niet alleen je verbeelding. Het verschilt eigenlijk van plaats tot plaats”, zegt Julie Bynum, hoofdauteur van het onderzoek en geriater. Medische school van de Universiteit van Michigan.
Deze verschillen kunnen potentiële gevolgen hebben. Dat komt omdat een formele diagnose van de ziekte van Alzheimer toegang opent tot behandelingen die de hersenveranderingen die met de ziekte gepaard gaan, kunnen vertragen. Zonder die formele diagnose komen patiënten mogelijk ook niet in aanmerking voor klinische onderzoeken of verzekeringsdekking voor bepaalde geneesmiddelen. Zelfs in gevallen van dementie waarbij behandeling geen optie is, kan een diagnose ook helpen bij het plannen van de zorg voor de patiënt.
De resultaten, vorige week gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer en dementieEr rijzen twee belangrijke vragen: bij welk percentage van de oudere volwassenen in de Verenigde Staten in de hele gemeenschap wordt dementie vastgesteld? En zijn de percentages anders dan we zouden verwachten?
Om deze vraag te beantwoorden, gebruikten onderzoekers Medicare- en bevolkingsgegevens om twee kaarten te maken. De eerste toont het percentage mensen dat een formele diagnose krijgt in elke ziekenhuisverwijzingsregio (HRR), die het land verdeelt in 306 gebieden waar mensen waarschijnlijk behandeling zullen zoeken. De tweede schat welke percentages in elke HRR zouden moeten zitten, op basis van gezondheidsrisicofactoren en ras.
Wat ze ontdekten was dat de twee kaarten enorm verschilden, waarbij delen van de Great Plains en het zuidwesten minder werden opgemerkt dan verwacht. Een persoon in Wichita Falls, Texas, kan bijvoorbeeld twee keer zoveel kans hebben om de diagnose te krijgen als een persoon die in Minot, ND woont.
“Zelfs bij een groep mensen van 80 jaar oud kun je, afhankelijk van waar je woont, zelfs twee keer zoveel kans hebben om gediagnosticeerd te worden,” zei Bynum.
Hij voegde eraan toe dat het moeilijk is om met zekerheid te zeggen of een gebied ondergediagnosticeerd is, omdat de onderzoekers het nationale gemiddelde van diagnoses bij elke HRK vergeleken in plaats van het werkelijke aantal in elke gemeenschap.
Maar de resultaten laten zien waarom dementiediagnoses op sommige gebieden vaker voorkomen dan op andere – en het heeft niet alleen te maken met de risicofactoren van een persoon, maar ook met de toegang tot gezondheidszorgvoorzieningen en voorlichting over de ziekte.
Erin Abner, een epidemioloog aan de Universiteit van Kentucky die niet betrokken was bij het onderzoek, zei dat de bevindingen niet verrassend zijn en dat er veel hindernissen zijn voor de diagnose.
“Waar we wonen heeft een krachtig effect op de gezondheid van onze hersenen”, zei hij. “Toegang tot zorg door gedragsneurologen is in veel delen van het land erg moeilijk voor volwassenen; in veel gevallen zijn de wachtlijsten maanden of zelfs jaren lang.”
Voor sommigen kunnen taal- en cultuurverschillen ook de toegang tot zorg beïnvloeden.
Het diagnosticeren van de ziekte van Alzheimer kan een langdurig proces zijn dat cognitieve en neuropsychologische evaluaties omvat, evenals tests die de aanwezigheid van amyloïde plaques in de hersenen aantonen. Bynum hoopt dat de bevindingen zullen helpen de aandacht te vestigen op de rol van het gezondheidszorgsysteem bij het stellen van diagnoses en zullen helpen mensen met dementie onder de radar te vinden.
“Dit andere element van wat het gezondheidszorgsysteem en ons volksgezondheidssysteem kunnen doen op het gebied van het informeren en opleiden van de bevolking, is ook relevant en belangrijk”, aldus Bynum. “En in sommige opzichten kunnen we dat oplossen.”