Idiopathische hypersomnie (IH) is een slaapstoornis zonder genezing. Het wordt niet goed begrepen. Zelfs experts weten niet wat de oorzaak is.
Uw slapeloosheid kan uw dagelijks leven in de weg staan. Wanneer dit gebeurt, zult u merken dat de mensen om u heen niet begrijpen hoe moeilijk het is om met uw symptomen om te gaan.
Maar onthoud dat IH een medische aandoening is. Het is niet jouw fout.
“Het is heel belangrijk dat mensen begrijpen dat zij niet hun ziekte zijn”, zegt Lynn Marie Trotty, MD, universitair hoofddocent neurologie aan de Emory University School of Medicine in Atlanta. “Hun ziekte is iets dat hen is overkomen.”
Uw arts kan u helpen bij het opstellen van een behandelplan. Mogelijk heeft u medicijnen, gesprekstherapie of veranderingen in levensstijl nodig. Aanpassen aan het leven met IH kan een uitdaging zijn. Maar er zijn trucjes die kunnen helpen.
Geef prioriteit aan slaap
De meeste volwassenen hebben ongeveer 7 tot 9 uur slaap per dag nodig. Maar mensen met IH zijn anders.
“Ze kunnen meer dan elf uur per nacht slapen”, zegt Sabra Abbott, M.D., assistent-professor neurologie en slaapgeneeskunde aan de Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago.
Zelfs als u veel slaapt, voelt u zich niet al te wakker. Maar je hebt nog steeds een goede nachtrust nodig. De gevolgen van onvoldoende slaap zullen u zwaarder treffen dan iemand die geen IH heeft.
‘Slaap is minder iets optioneel’, zegt Abbott. “Slaap is voor niemand optioneel, maar [people with IH] Het is veel minder waarschijnlijk dat zij hun werk goed zullen kunnen doen [stay up late] En slaap slechts 5 tot 6 uur.”
Krijg hulp op het werk en op school
Abbott zegt dat hij enkele mensen met IH kent die allerlei soorten wekkers hebben geprobeerd, maar zich toch verslapen.
“We hebben alle technologie doorgenomen: wekkers die van de tafel en door de kamer springen, wekkers waarvoor je wiskundige vergelijkingen moet maken om af te gaan.”
Als je moeite hebt om ‘s ochtends wakker te worden, zegt Abbott dat je wat werkruimte moet vrijhouden. Dit kan een flexibele of latere starttijd zijn, of een gesprek met je baas om de bekendheid van IH te vergroten. Het is belangrijk voor uw werkgever dat uw verblijf te wijten is aan een medische aandoening, zegt hij, en niet aan ‘luiheid of onverantwoordelijkheid’.
Hetzelfde geldt voor scholen. Als uw kind IH heeft, moet de leerkracht of beheerder op de hoogte zijn van hun aandoening. Ze kunnen soms te laat komen omdat ze “letterlijk niet wakker konden worden”, zegt Trotti.
IH kan het leren op andere manieren beïnvloeden. Trotti zegt dat het symptomen kan veroorzaken zoals hersenmist, slecht geheugen of concentratieproblemen. Dus als het gaat om lang schoolwerk, zegt ze dat extra tijd of pauzes erg nuttig kunnen zijn voor mensen met IH.
“Ik heb [people] Degenen die tijdens lange lessen of examens moeten staan om wakker te blijven”, zegt ze. “Soms eten mensen een klein tussendoortje. Alles om de waakzaamheid te bewaren.”
Probeer gedragstherapie
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van gesprekstherapie. Het doel is om nutteloze gedachten en gedragingen te veranderen om de kwaliteit van uw leven te verbeteren. Deze strategieën moeten consistent zijn met andere vormen van behandeling voor IH.
CBT kan op verschillende manieren voor u werken. Het zou kunnen:
Help uw denken te herkaderen. Abbott zegt dat veel mensen met IH “hun hele leven lang zeggen: ‘Oh, je bent lui; Je probeert niet hard genoeg; Je doet niet de juiste dingen.'” Ze zegt dat het nuttig kan zijn om IH te beschouwen als een biologische aandoening. Het is iets waar een hulpverlener je mee kan helpen.
Verlicht angst en depressie. Er is voldoende bewijs dat cognitieve gedragstherapie de geestelijke gezondheidssymptomen bij alle soorten aanhoudende ziekten kan verlichten. Dat is goed nieuws, want “er is veel overlap tussen bijna alle slaapstoornissen en angst en depressie”, zegt Abbott. “Zoals je waarschijnlijk weet, voel je je niet lekker als je niet goed slaapt. En als je het ene niet opmerkt, wordt het andere erger.
Beheer alstublieft uw tijd. Psycholoog Jason C. Wong, directeur gedragsmatige slaapgeneeskunde bij Knox Health en universitair hoofddocent neurologie en slaapgeneeskunde aan de Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago, ontwikkelde een pilotprogramma genaamd CBT for Hypersomnia (CBT-H). Uit zijn voorlopige onderzoek blijkt dat mensen met IH tijdens de slaap meer gedaan kunnen krijgen als ze hun dag opdelen.
“Mensen met hypersomnie kunnen de dag niet benaderen zoals anderen – grotendeels – omdat ze zo snel in slaap vallen”, zegt Wong. “Door de dag in kleinere tijdsdelen te verdelen, wordt het beter beheersbaar en gemakkelijker om corrigerende maatregelen te nemen.”
Ong’s CGT-H-programma is nog niet algemeen beschikbaar, hoewel hij zegt dat sommige therapeuten het gebruiken. Maar op basis van zijn onderzoek zou je:
- Houd een dagboek bij van hoe u uw dag doorbrengt.
- Beoordeel hoe slaperig u de hele dag bent.
- Verdeel je dag in blokken: ochtend, middag en avond.
- Vind manieren om je energie te beheren tijdens die kleine stukjes.
Vraag uw adviseur naar manieren om op te laden en alert te blijven. Dit kan het volgende omvatten:
- geneesmiddel
- oefening
- Blootstelling aan licht gedurende de dag
- Ontspanningstechnieken, zoals mindfulness
In tegenstelling tot mensen met narcolepsie raden deskundigen een dutje overdag niet aan voor mensen met IH. Als u een dutje doet, kunt u later zelfs ‘slaapdronken’ worden. Dit betekent dat het heel moeilijk zal zijn om wakker te worden of dat u een sterke drang heeft om weer in slaap te vallen.
De mensen om je heen zijn opgeleid
IH kan het gevoel geven dat u een slaappil heeft ingenomen die nooit verdwijnt. Maar mensen die geen slaapstoornis hebben, begrijpen niet hoe het echt voor je is. Dat komt omdat ‘slaap iets is dat ieder mens wel eens heeft ervaren’, zegt Trotti.
“Het is gemakkelijk voor mensen zonder hypersomnie om te zeggen: ‘We vallen allemaal in slaap. Zuig het gewoon op. Neem wat koffie en ga slapen.’
Als u uw geliefde meeneemt naar uw afspraak, kunt u mogelijk enig licht werpen op uw symptomen. Uw arts kan bespreken waarom alledaagse strategieën voor u niet werken, en hij/zij kan uitleggen hoe u geen controle heeft over uw slaperigheid.
“Als ik in die setting de kans krijg, doe ik heel mijn best om duidelijk te maken dat dit een ziekte is die iemand heeft”, zei Trotti. “Het is niet iets dat iemand zichzelf aandoet.”
Vind steun
Je kunt je minder eenzaam voelen als je contact maakt met anderen die weten wat je doormaakt. “Vooral omdat mensen met idiopathische hypersomnie iets is waar ze nog nooit van hebben gehoord”, zegt Trotti.
Zoek online naar ondersteuning via nationale organisaties zoals de Hypersomnia Foundation of via sociale media Vraag uw zorgverlener of maatschappelijk werker of er bij u in de buurt groepen zijn die u kunnen helpen.