Wendler heeft gewerkt aan manieren om draagmoeders te helpen deze beslissingen te nemen. Ruim tien jaar geleden ontwikkelde hij een idee voor een tool die de voorkeuren van patiënten zou voorspellen op basis van kenmerken als leeftijd, geslacht en verzekeringsstatus. Dat hulpmiddel zou gebaseerd zijn op een computeralgoritme dat is getraind op basis van enquêteresultaten van de algemene bevolking. Het lijkt misschien hard, maar deze kenmerken lijken van invloed te zijn op hoe mensen over medische zorg denken. Een tiener kiest eerder voor een agressieve behandeling dan bijvoorbeeld een 90-jarige. En uit onderzoek blijkt dat voorspellingen op basis van gemiddelden nauwkeuriger kunnen zijn dan gissingen van familieleden.
In 2007 bouwden Wendler en zijn collega’s een ‘zeer eenvoudige’ voorlopige versie van deze tool, gebaseerd op een kleine hoeveelheid gegevens. Dat vereenvoudigde instrument voorspelde ‘minstens zo goed als surrogaten van nabestaanden’ wat voor soort zorg mensen zouden willen, zegt Wendler.
Nu werken Wendler, Earp en hun collega’s aan een nieuw idee. In plaats van gebaseerd te zijn op grove kenmerken, zal de nieuwe tool die de onderzoekers willen creëren gepersonaliseerd worden. Het team stelt voor om kunstmatige intelligentie en machinaal leren te gebruiken om de behandelvoorkeuren van een patiënt te voorspellen op basis van persoonlijke gegevens zoals medische geschiedenis, samen met e-mails, persoonlijke berichten, surfgeschiedenis op internet, berichten op sociale media of zelfs Facebook-likes. Het resultaat zou iemands ‘digitale psychologische tweelingbroer’ zijn – een hulpmiddel dat artsen en familieleden zouden kunnen raadplegen om iemands medische zorg te begeleiden. Het is nog niet duidelijk hoe dit er in de praktijk uit zou zien, maar het team hoopt de tool te bouwen en te testen voordat deze wordt verbeterd.
De onderzoekers noemen hun tool de Personalised Patient Preference Predictor, kortweg P4. Als het werkt zoals ze hopen, zou het in theorie nauwkeuriger kunnen zijn dan de vorige versie van het hulpmiddel – en nauwkeuriger dan menselijke surrogaten, zegt Wendler. Dat zou meer de huidige denkwijze van de patiënt kunnen weerspiegelen dan een wilsverklaring, die tien jaar eerder zou kunnen zijn ondertekend, zegt Earp.
Een betere gok?
Een hulpmiddel als P4 zou ook kunnen helpen de emotionele last te verlichten die draagmoeders voelen bij het nemen van zulke belangrijke beslissingen over leven of dood over hun familieleden, waardoor mensen soms symptomen van een posttraumatische stressstoornis kunnen krijgen, zegt Jennifer Blumenthal-Barby, een medisch specialist. ethicus aan het Baylor College in Texas.
Sommige surrogaten ervaren ‘beslissingsverlamming’ en kiezen ervoor een hulpmiddel te gebruiken om hen door het besluitvormingsproces te leiden, zegt Kaplan. In gevallen als deze zou P4 een deel van de last kunnen verlichten die surrogaten kunnen hebben, zonder hen noodzakelijkerwijs een zwart-wit antwoord te geven. Het kan bijvoorbeeld suggereren dat het ‘waarschijnlijk’ of ‘onwaarschijnlijk’ is dat iemand een bepaalde mening heeft over een behandeling, of een percentage geven dat aangeeft hoe waarschijnlijk het is dat een antwoord goed of fout is.