Brain Computer Interface (BCI)-bedrijven boeken vooruitgang met apparaten en diensten die menselijke neurale paden proberen te begrijpen en te manipuleren. Sommige medisch gerichte neurotechnologiebedrijven zoals Synchron gebruiken chirurgisch geïmplanteerde apparaten om signalen naar de hersenen van verlamde patiënten te sturen om hen te helpen de ledemaatfunctie terug te krijgen. Andere consumentgerichte bedrijven gebruiken grote helmen en relatief normaal uitziende slimme hoofdtelefoons om de hersensignalen van hun gebruikers te meten.
[ Related: Neuralink shows first human patient using brain implant to play online chess ]
Hoewel dit soort technologie nog in de kinderschoenen staat, willen neurale rechtenactivisten en in het nauw gedreven wetgevers er klaar voor zijn als deze technologie wijdverspreider wordt. Critici waarschuwen dat bedrijven mogelijk al over de mogelijkheid beschikken om consumentengegevens die in hersenscans worden gepresenteerd te ‘decoderen’ en deze in geschreven tekst te vertalen.
Die gedecodeerde gegevens kunnen zeer gevoelige details onthullen over de mentale en fysieke gezondheid van een individu of zijn cognitieve toestand. Onderzoekers hebben al aangetoond dat ze AI-modellen kunnen gebruiken om gegevens te lezen over de hersenen van patiënten die video’s bekijken en de scènes die patiënten zagen grofweg te reproduceren. Dit decoderingsproces zou veel eenvoudiger en nauwkeuriger kunnen worden met de toepassing van steeds krachtigere generatieve AI-modellen.
Bovendien is er weinig dat de huidige neurotechbedrijven ervan weerhoudt die gegevens te misbruiken of aan de hoogste bieder te verkopen. Op één na (96%) van de neurotechbedrijven die in een recent rapport van de Neurorights Foundation zijn geanalyseerd, lijken toegang te hebben gehad tot neurale gegevens van consumenten, waaronder signalen van de hersenen of ruggengraat van een individu. De stichting beweert dat deze bedrijven aanzienlijke beperkingen opleggen aan de toegang tot neurale gegevens. Ruim de helft (66,7%) van de bedrijven vermeldt expliciet het delen van consumentengegevens met derden.
Een eerste Amerikaanse wet die deze week in Colorado werd aangenomen, zou die dynamiek kunnen veranderen door strengere, op de consument gerichte bescherming te bieden aan alle neurale databedrijven die zich overgeven. De wet, die consumenten veel meer controle geeft over de manier waarop neurotechbedrijven neurale gegevens verzamelen en delen, zou een impuls kunnen geven aan andere soortgelijke wetsvoorstellen die hun weg vinden door de staatswetgevers. Wetgevers, zowel in de VS als daarbuiten, zijn midden in een race verwikkeld om zinvolle standaarden rond neurale inputs vast te stellen voordat deze technologieën mainstream worden.
Privé persoonlijke neurale gegevens bewaren
De Colorado-wet, officieel getiteld HB 24-1058, zal de term ‘gevoelige gegevens’ in de Colorado Privacy Act uitbreiden met neurale gegevens. Neurale gegevens hebben hier betrekking op input die wordt gegenereerd door de hersenen, het ruggenmerg of het hoofdpad van zenuwen die door het lichaam lopen. In deze context hebben neurotechbedrijven doorgaans toegang tot deze gegevens via een draagbaar of implanteerbaar apparaat. Deze kunnen variëren van een relatief standaard ogende hoofdtelefoon tot draden die rechtstreeks op het centrale zenuwstelsel van de patiënt zijn aangesloten. De uitgebreide definitie zal hierop dezelfde bescherming toepassen als momenteel wordt geboden voor vingerafdrukken, gezichtsscans en andere biometrische gegevens. Net als bij biometrische gegevens zullen bedrijven nu toestemming moeten verkrijgen voordat ze neurale gegevens verzamelen en stappen ondernemen om de hoeveelheid onnodige informatie die ze verzamelen te beperken.
Coloradans zullen, dankzij de wet, het recht hebben op toegang tot hun neurale gegevens, deze corrigeren of deze bezitten. Ze weigeren ook die gegevens te verkopen. Deze bepalingen zijn van cruciaal belang, schrijven de auteurs van het wetsvoorstel, vanwege de grote hoeveelheden onbedoelde of onnodige neurale gegevens die waarschijnlijk via neurotechnologiediensten zullen worden verzameld. Slechts 16 van de 30 bedrijven die in het Neurorights Foundation-rapport werden ondervraagd, zeiden dat consumenten onder bepaalde voorwaarden hun toestemming voor gegevensverwerking kunnen intrekken.
“Het verzamelen van neurale gegevens brengt altijd de onbedoelde openbaarmaking van informatie met zich mee”, stelt de wet van Colorado. “Zelfs als individuen instemmen met het verzamelen en verwerken van hun gegevens voor beperkt gebruik, is het onwaarschijnlijk dat ze zich volledig bewust zullen zijn van de inhoud of de hoeveelheid informatie die ze delen.”
Voorstanders van strengere neurale gegevensbescherming, zoals de medisch directeur van de Neurorights Foundation, Sean Pauzauskie, prezen de actie van Colorado tijdens een recent interview met De New York Times.
“We hebben nog nooit iets met deze kracht gezien – om mensen te identificeren, te codificeren en mensen te bevooroordelen op basis van hun hersengolven en andere neurale informatie,” zei Pauzaukie.
Wie beschermt nog meer neurale gegevens?
De wet van Colorado zou de norm kunnen stellen voor andere staten. Op nationaal niveau heeft de VS momenteel geen federale wetgeving die beperkt hoe consumentenbedrijven toegang krijgen tot neurale gegevens en deze gebruiken. Buiten de Centennial State zijn soortgelijke wetsvoorstellen in behandeling in Minnesota en Californië. De Californische wetgeving blijft bestaan omdat veel van de grootste namen op het gebied van onderzoek naar hersen-computerinterfaces, zoals Neuralink en Meta, in dat rechtsgebied gevestigd zijn. Andere landen zijn de VS voorgegaan bij het reguleren van neurale data. In 2021 werd Chili het eerste land dat taal opnam die de neurale rechten juridisch beschermt, nadat het deze aan zijn nationale grondwet had toegevoegd. Sindsdien hebben ook Brazilië, Spanje, Mexico en Uruguay hun eigen wetten aangenomen.
Al deze smeulende belangstelling van toezichthouders lijkt misschien ongebruikelijk voor een sector die nog relatief in opkomst lijkt. Het is onwaarschijnlijk dat BCI-gebruikers binnenkort hun gedachten telepathisch naar vrienden zullen sturen, en medische toepassingen voor verlamde of anderszins gewonde mensen blijven voorbehouden aan een select aantal mensen. Maar voorstanders van deze relatief vroege neurale regelgeving hopen dat deze preventieve inspanningen zullen helpen normen te stellen en mogelijk de groeiende neurotechnologie-industrie in de richting van een meer privacybewuste toekomst zullen helpen vormgeven. En als recente debatten over de regulering van sociale media een leidraad kunnen zijn, is het vaak gemakkelijker gezegd dan gedaan om te proberen nieuwe regelgeving met terugwerkende kracht toe te passen op producten en diensten nadat deze een mainstream onderdeel van het moderne leven zijn geworden. Als het gaat om dystopische technologie voor het lezen van gedachten, is de doos van Pandora nog steeds grotendeels gesloten, maar hij begint zich te openen.