Sharon Solomon, MD, vertelde Kerry Wigginton
Geografische atrofie (GA) is een geavanceerde droge vorm van leeftijdsgebonden maculaire degeneratie (AMD). Tot 20% van de mensen met AMD kan het krijgen. Hoewel we GA in alle populaties en etniciteiten tegenkomen, komt het vaker voor bij oudere mensen met een familiegeschiedenis van AMD en bij mensen van Europese afkomst.
GA heeft de neiging ongelooflijk langzaam vooruit te gaan, maar kan verwoestend zijn voor een deel van degenen die het krijgen. De FDA heeft echter onlangs het eerste medicijn voor GA goedgekeurd. En ik hoop dat we in de toekomst meer opties zullen zien.
Ik wil mensen laten weten dat totale blindheid door deze aandoening zeldzaam is. GA heeft geen invloed op uw zijzicht en u zou ‘s ochtends rond moeten kunnen kijken, u moeten kunnen aankleden en voor uzelf moeten kunnen zorgen.
Nogmaals, ik wil mensen geruststellen, zelfs degenen met een ziekte in een vergevorderd stadium, dat het mogelijk is om uw onafhankelijkheid te behouden met GA. Andere oogziekten kunnen het moeilijk maken om het verschil tussen dag en nacht te zien. Dit is dat niet.
Wat is geografische atrofie?
Mensen met GA verliezen lichtgevoelige cellen en weefsel in het netvlies. Deze verdunning of atrofie vindt plaats nabij de achterkant van uw oog, of in het midden van de macula. Je gebruikt dit gebied om te lezen, te rijden en je direct op de fijne details te concentreren.
Wanneer u bijvoorbeeld het woord ‘de’ ziet, gebruikt u het centrale deel van uw macula, de fovea genaamd, om zich te concentreren op de ‘h’ in het midden. Vaak komt in deze gebieden geografische atrofie voor.
Mensen vertellen me vaak dat ze de letters niet kunnen zien als ze proberen te lezen. Naarmate de atrofie vordert, kunnen hele geluiden verdwijnen. En in ernstige gevallen kunnen ze niets op de pagina lezen, omdat ze zich alleen op deze lege ruimte concentreren. Het ontbrekende deel van het gezichtsveld noemen we een scotoom.
Als u een dierbare heeft met GA, kan het moeilijk zijn om te begrijpen wat zij doormaken. Familieleden vertellen me vaak dat ze niet begrijpen waarom hun geliefde zegt dat hij zichtproblemen heeft. Ze weten dat hun moeder kan zien, omdat ze zien dat ze een pen oppakt, zich aankleedt of make-up opdoet.
Ik probeer uit te leggen dat de ziekte nog niet zo gevorderd is dat ze het weefsel buiten de macula aantast. Uw geliefde kan prima door de wereld navigeren met intact perifeer of zijzicht.
Ik heb bijvoorbeeld mensen met GA behandeld die de onderzoekskamer binnen kunnen lopen en alleen kunnen zitten – zodat we weten dat ze kunnen zien – maar als we hen vragen de letters op een kaart te lezen, vragen ze: “Welke kaart ?”
Het hele diagram ontbreekt omdat de centrale visiekloof zo groot is geworden.
Wat zijn enkele symptomen van geografische atrofie?
Geografische atrofie beïnvloedt iedereen op een andere manier, en sommige mensen realiseren zich niet eens dat ze het hebben. In de beginfase denkt u misschien dat u moeite heeft met lezen, omdat u een nieuw brilrecept nodig heeft.
Maar het kan zijn dat u moeite heeft met het herkennen van gezichten. Sommige mensen in GA vertellen me dat als ze rechtstreeks naar mensen kijken, ze hun ogen of neus niet kunnen zien. Maar ze kunnen hun zijzicht gebruiken om de bovenkant van iemands hoofd en hun schouders te zien.
GA kan beïnvloeden hoeveel contrast je ziet en je kunt het verschil tussen kleuren niet zien. Omdat je kegeltjes (cellen die de kleur bepalen) zich in de macula bevinden. Je zwart-witte bloedcellen bevinden zich in het perifere netvlies.
Ik heb nog nooit tegen iemand gezegd dat ze alleen maar zwart-wit zien. Iemand met GA kan waarschijnlijk in een weiland staan en weten dat een schuur rood is. Maar ze zullen me vertellen dat ze minder goed in staat zijn om kleuren op te pikken tijdens het lezen. En ze kunnen bijvoorbeeld niet het verschil zien tussen blauwe of groene print.
Op een gegeven moment kunnen mensen met GA zoveel blinde vlekken hebben dat het voor hen onveilig is om te autorijden.
Maar als mensen hun sleutels niet willen afgeven, leg ik uit dat als je je centrale zicht geheel of gedeeltelijk kwijt bent, je het niet zult merken of snel genoeg kunt reageren om een dier of kind te ontwijken dat naar buiten loopt. . De weg. Dat komt vaak bij mensen thuis.
Vreemde bezienswaardigheden
Mensen met GA hebben soms het Charles Bonnet-syndroom. Wat er gebeurt, is dat mensen volledig gevormde beelden kunnen zien die er niet zijn, maar tegelijkertijd geen auditieve hallucinaties zullen hebben. Ze hebben de neiging om dingen te zien waarmee ze vertrouwd zijn. Net als dromen kunnen deze visioenen eenvoudig of creatief zijn. Maar het is meestal gebaseerd op een aantal geleefde ervaringen.
Dit visuele fenomeen komt voor bij mensen met AMD en andere ziekten die het gezichtsvermogen verminderen. Ik denk niet dat we precies weten waarom, maar de verklaring is dat de hersenen de ontbrekende gegevens proberen in te vullen.
Het is begrijpelijk dat mensen die dingen zien die er niet zijn, vaak bang zijn om er iets over te zeggen. Maar als ze de moed krijgen om me te vertellen wat er aan de hand is, beschrijven ze dat ze dingen zien als roze hekken die in de winter rondzweven of bloemen aan de bomen. Een overleden dierbare kan verschijnen en verdwijnen.
Zoals ik heb beschreven, duren deze visuele hallucinaties enkele seconden of minuten. Het is niet zo dat je overleden vriend of familielid de hele dag bij je zit. En mensen passen zich heel goed aan en zijn heerlijk gerustgesteld als ik uitleg wat er aan de hand is en dat het geen psychologisch of emotioneel probleem is.
Dat gezegd hebbende, is het belangrijk om het uw arts te vertellen als u dingen ziet die er niet zijn. Als u een dierbare heeft met GA, vraag dan of dit bij hen gebeurt. Andere dingen kunnen visuele hallucinaties veroorzaken, waaronder medicijnen of andere gezondheidsproblemen.
Advies voor zorgverleners
Soms zijn familieleden niet zo sympathiek en raken ze gefrustreerd omdat ze niet begrijpen waarom hun geliefde met GA moeite heeft om alleen bepaalde dingen te zien.
Ik probeer uit te leggen hoe GA iemands fijne focus beïnvloedt. Dus misschien kan iemand zijn pen laten vallen en oppakken, omdat de pen groot is en hij deze met zijn perifere zicht kan zien. Maar diezelfde mensen kunnen nog steeds problemen hebben met lezen, autorijden of hun rekeningen betalen.
Soms komt een lid van mijn familie samen met mij door de microscoop kijken, zoals ik dat doe bij een geneeskundestudent. Ik zal wijzen op kleurverschillen die laten zien waar stukjes van het netvlies ontbreken, maar sommige gebieden intact zijn. Dit kan een eye-opener zijn.
Toekomstige behandelingen voor geografische atrofie
In het verleden was er veel aandacht voor het beheer van natte AMD. Maar je ziet zeker dat farmaceutische bedrijven en anderen onderzoeksgeld steken in manieren om GA te behandelen.
En het is bemoedigend dat deze nieuwe medicijnen door de FDA zijn goedgekeurd. Het is goed om te weten dat ze medicijnen ontwikkelen die zich richten op de biologische routes die ervoor zorgen dat GA zich ontwikkelt.
Ik vertel mensen dat de vooruitzichten voor GA-behandeling veelbelovend zijn. Net toen onze eerste therapie uitkwam voor natte AMD, en vijf jaar later een andere therapie kregen die de oude uit het water blies, vermoed ik dat dit is wat we hier gaan zien.
Stappen die u moet nemen na een GA-diagnose
Zonder genezing ga ik altijd voor veranderingen in levensstijl die kunnen helpen de visie die iemand heeft achtergelaten te behouden. En omdat we weten dat tabaksgebruik of blootstelling aan passief roken het risico op GA kan vergroten, raad ik mensen aan te stoppen met roken of minder tijd met rokers door te brengen.
Het tweede dat ik zou doen, is ervoor zorgen dat iemand met GA een AREDS-supplement krijgt. Dit is een specifieke mix van hooggedoseerde vitamines en mineralen die de ziekteprogressie in de late stadia van intermediaire droge AMD kunnen vertragen.
Helaas kan GA leiden tot verlies van het gezichtsvermogen, wat het dagelijks leven moeilijk maakt. Maar mensen verbazen mij elke dag met hun veerkracht en aanpassingsvermogen.
Het goede nieuws is dat ik mensen kan doorverwijzen naar diensten voor slechtziendheid wanneer ze die nodig hebben. Visuele hulpmiddelen zoals een sterke bril of vergrootglazen kunnen mensen bijvoorbeeld helpen beter te lezen en veel langer normaal te functioneren.