18 maart 2024 — Niemand was meer verrast dan Ken Aaron, 51, toen hij afgelopen februari wakker werd van zijn eerste colonoscopie en tegen zijn arts zei: “We hebben een tumor gevonden.” De getrouwde vader van twee kinderen had een zeer licht maag-darmklachten voordat hij de scan boekte, maar verder was er niets opmerkelijks mis met de auteur, een fervent wandelaar en skiër die in de Adirondacks woont.
“Als ik gefrituurd voedsel at, voelde ik me blah”, zei ze. “Het was meer van ‘Ik denk niet dat ik die hamburger vandaag wil – ik denk niet dat hij goed zal zitten’, maar ik wist niet eens of die symptomen verband hielden met mijn kanker.”
Toen Aaron het nieuws in zich opnam dat hij een tweede fase had Colorectale kanker – en de schok van de diagnose overwon – besefte ze al snel dat ze haar eigen pleitbezorger moest zijn. In eerste instantie nam dit de vorm aan van het verzamelen van informatie, waaronder lijsten van mensen met wie hij studeerde en die dokter werden.
Vervolgens plaatst hij zijn zaak door een journalistieke lens. Hij had geen idee hoe belangrijk het zou zijn of hoe het hem naar de grenzen van de kankerwetenschap zou leiden en naar een onwaarschijnlijke hersteltijd.
“Ik behandelde mijn diagnose alsof ik onderzoek deed voor een verhaal dat ik aan het schrijven was, maar het verhaal was van mij”, zei ze. “Ik begon na te denken: met welke bronnen moet ik praten, welke informatie kan ik verzamelen over mijn ziekte en welke beslissingen moet ik onmiddellijk nemen.”
Aaron is niet de enige die met deze diagnose wordt geconfronteerd. Colorectale kanker is de derde Heel gewoon Volgens de American Cancer Society wordt kanker gediagnosticeerd bij mannen en vrouwen in de Verenigde Staten. En mensen onder de 50 jaar zijn getroffen door deze ziekte groei Sinds de jaren negentig – hoewel experts niet zeker weten waarom.
Aarons eerste optie: een operatie in zijn plaatselijke ziekenhuis om de massa te verwijderen. En in eerste instantie leek het hem logisch.
“Als je de diagnose kanker krijgt, is je instinct ‘haal het uit mij'”, zei hij, eraan toevoegend dat hij en zijn vrouw het ook verstandig vonden om eerst contact op te nemen met een bevriende dokter. “Hij vertelde ons dat we gek zouden zijn als we niet naar een speciaal zorgcentrum voor colorectale kanker zouden gaan waar ze dit allemaal doen.”
Met dat advies in gedachten richtte Aaron centra voor koude kanker op in de buurt van zijn huis, waaronder het University of Vermont Cancer Center, het Dana-Farber Cancer Institute in Boston en het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York City.
“Ik kende niemand – ik kon geen namen noemen – ik belde zojuist het 800-nummer van Sloan Kettering”, zei hij, eraan toevoegend dat hij op het punt stond een afspraak te maken op een van hun locaties in New Jersey. “De enige vragen die ze hebben zijn: heb je een diagnose en ben je verzekerd. Op beide had ik het juiste antwoord.”
Een onverwachte vondst
De volgende ochtend reden Aaron en zijn vrouw vijf uur naar Memorial Sloan Kettering op een van de meest sneeuwzekere dagen van de winter. Tijdens die afspraak met Michael Foote, MD, een gastro-intestinale oncoloog, kreeg het echtpaar hetzelfde te horen als de plaatselijke chirurg van Aaron hem vertelde: dat hij een operatie zou ondergaan om een deel van zijn dikke darm te verwijderen.
Maar wat er daarna gebeurde was een wending die Aaron nooit had verwacht.
“Hij vertelde me dat ze wilden dat de biopsie werd genomen tijdens mijn colonoscopie om te zien of ik een specifieke genetische tekortkoming had waardoor ik in aanmerking zou komen voor immunotherapie,” zei ze. “Ze vertelden me dat als ik het deed, het zou zijn alsof ik de loterij zou winnen.”
Toen zijn arts een paar dagen later belde om te zeggen dat zijn tumor inderdaad een specifieke genetische samenstelling had die bekend staat als mismatch reparatie-deficiënt (MMRd) (aanwezig bij 5% tot 10% van alle rectumkankerpatiënten), Hij was gevloerd omdat dit betekende dat hij in aanmerking kon komen voor een ultramoderne immunotherapiekliniek. proces Proberen het te verkleinen zonder chemotherapie, bestraling of een operatie – of het helemaal te laten verdwijnen.
“We waren erg opgewonden toen we de resultaten van Kane kregen”, zei Foote. “In onze klinische studie wisten we dat 100% van de tumoren verdwenen bij rectumkankerpatiënten die immunotherapie kregen, dus hebben we de studie uitgebreid naar andere soorten kanker, waaronder darmkanker. We dachten dat hij een goede kandidaat zou zijn voor een rechtszaak.”
Maar eerst heeft hij een PET-scan nodig om er zeker van te zijn dat zijn tumor niet is uitgezaaid. Ook dit leidde tot een andere verrassende bevinding. Tijdens de scan raakte een van haar lymfeklieren ontstoken, dus er werd meteen een biopsie gepland. Bevindingen: Aaron heeft ook laaggradig folliculair lymfoom – dat geen verband hield met zijn darmtumor.
Omdat Aaron nu twee vormen van kanker had, kwam hij niet meer in aanmerking voor de klinische proef, maar dat weerhield zijn team er niet van om te starten met pembrolizumab (Keytruda), dat in de proef wordt gebruikt, in plaats van dosterlimab (Zemperli).
“Dit was een extra complicatie, omdat lymfoom een kanker van het immuunsysteem is en we immunotherapie zouden gebruiken om Ken’s darmkanker te behandelen,” zei Foote. “Het was eerst niet duidelijk hoe effectief het zou zijn, maar we besloten het eens te proberen.”
In april kreeg Aaron zijn eerste van negen Keytruder-immunotherapie-injecties, 2 ounces per keer, elke drie weken. Aaron had vrijwel geen bijwerkingen, alleen zijn bestaande jicht verergerde.
“Het is niet zoals chemo”, zei hij. “Ik kan naar het kankercentrum rijden en terug en de volgende dag zelfs gaan skiën of wandelen.”
Een potentiële hobbel op de weg – en dan een wonder
Na de vijfde behandeling onderging Aaron nog een PET-scan en nog een colonoscopie. Hieruit bleek dat hij vooruitgang boekte, maar dat ging langzamer dan bij andere patiënten in de klinische proef.
“Het was frustrerend”, zei hij. “Maar mijn oncoloog zei dat hij dacht dat mijn lymfoom de oorzaak zou kunnen zijn. Ze geven me medicijnen om mijn immuunsysteem op gang te brengen, maar lymfoom is een kanker van het immuunsysteem, dus legde hij uit dat het een beetje de tegenovergestelde kant op gaat.” .”
Na zijn zevende behandeling, een colonoscopie en nog een scan, gebeurde er een wonder: er was geen teken van een tumor en de biopsie kwam helder terug.
“Er werd geen kanker ontdekt en er was alleen littekenweefsel op de plek waar de tumor zat”, zei hij. “Het was een wonder. Ik kan nog steeds niet geloven dat ik het hardop zeg.”
Volgens het protocol voltooide Haroon zijn behandeling en kreeg zijn laatste behandeling in september. Sindsdien heeft ze twee PET-scans gehad, en in juni komt er nog een. De komende tijd zal hij elke vier maanden een colonoscopie ondergaan.
“Je hebt het nog nooit echt gedaan – het is een nieuwe fase”, zei hij. “Daarom hebben ze steungroepen voor overlevenden van kanker. Het is niet omdat je blijft zitten en high-fives uitwisselt. Je bent op een oorlogsbasis geweest, en nu niet meer, en je hebt een beetje PTSS. Het moet een traumatische ervaring zijn geweest.”
Aaron blijft de feitelijke organisator van een online steungroep met zijn mede-Sloan Kettering-patiënten.
‘We helpen elkaar nog steeds’, zei hij. “Ik plan onze Zooms nog steeds elke dinsdag om 15.00 uur. We hebben elkaar nodig, en ik weet dat het ons allemaal helpt om met elkaar te praten over wat we doormaken.”
Uiteindelijk, zei Aaron, verliet hij de situatie met een nieuwe filosofie.
“Het antwoord is om empathie te ontwikkelen voor iedereen die je ontmoet en dat meer te doen dan ik elke dag deed”, zei hij. ‘Het is niet noodzakelijkerwijs omdat je nooit weet wat iemand doet. Dat is waar. Maar meer nog: als je genade schenkt en iemand anders doet dat, wordt de wereld een betere plek.’
Aarons tips om voor jezelf op te komen
Zorg ervoor dat uw arts naar u luistert
“Als je denkt dat er iets mis is, zorg dan dat je antwoord krijgt”, zei hij. “Jij kent je lichaam het beste. Als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt, laat het dan niet los. Als je arts niet reageert, zoek dan een andere. Voordat ik de diagnose kreeg, was ik blij dat mijn huisarts Ik reageerde heel goed op mijn zorgen. Ik was attent, ook al waren ze subtiel; ik weet nog steeds niet zeker of ze verband hielden met mijn kanker. Maar ik ken anderen wier aanvankelijke zorgen werden genegeerd.’
Escaleer de situatie onmiddellijk
‘Zoek een instelling of ziekenhuis dat gespecialiseerd is in jouw kanker en ga daarheen. Ik wilde het saaiste geval zijn dat mijn dokter de hele week zag, en niet het meest interessante.’
Vind de beste ‘Kankermachine’ bij jou in de buurt
“Gaat graag naar toe [Sloan Kettering]’Ik had het gevoel dat ik een ‘kankermachine’ gebruikte’, zei hij. ‘Omdat ik daar patiënt was, heb ik namens mij talloze advocaten ingeschakeld, een heel medisch team dat was ondergedompeld in de nieuwste ontwikkelingen. Vrijwel zeker hetzelfde behandelprotocol als ik dat niet had gedaan’ Ik was er niet. Zou niet bewaard zijn gebleven.’
Laat uw artsen voor u zorgen
“Kanker werpt veel vragen op je die heel moeilijk te beantwoorden kunnen zijn, en als je voor jezelf moet opkomen, is het moeilijk om te weten of je de juiste beslissing neemt”, zei ze. “Google gaat maar zo ver, maar op één plek [Sloan Kettering]Ik was opgelucht om te weten dat zelfs als de zaken verkeerd zouden aflopen – en dat zou zeker kunnen omdat kanker nooit gegarandeerd is – ik in ieder geval de ‘wat als’-vragen van tafel had gehaald. En in een tijd waarin onzekerheid het moeilijkste is, is het geruststellend om te weten dat je het voor jezelf hebt gedaan.”