Door Diane Marshall, zoals verteld aan Kerry Wigginton
De keuze om een behandeling te ondergaan voor de natte vorm van leeftijdsgebonden maculaire degeneratie (AMD) is een no-brainer. Je moet foto’s maken om je zicht te redden. Vroegtijdige interventie kan zelfs uw gezichtsvermogen verbeteren.
En voor degenen onder ons met geografische atrofie (GA), een geavanceerde vorm van droge AMD, is er hoop voor de toekomst nu de eerste behandeling is goedgekeurd. De voor- en nadelen zijn niet zo duidelijk af te bakenen, maar nadat ik met mijn netvliesspecialist en mensen in mijn AMD-gemeenschap had gesproken, besloot ik ervoor te gaan.
Ik kreeg eerder deze zomer mijn eerste ooginjectie. Ik voelde een vreemd gevoel van druk, maar geen pijn. En dat vind ik prima.
Ik hoop dat deze behandeling de groei van mijn GA-laesies vertraagt. Hoewel ik moet toegeven dat ik aarzel om elke maand of voor het leven injecties in mijn ogen te blijven krijgen. Maar hier is iets meer over het denkproces achter mijn beslissing.
Hoe de wereld eruit ziet met geografische atrofie
Mijn optometrist stelde op 54-jarige leeftijd de diagnose AMD in een vroeg stadium. De netvliesspecialist zei destijds dat ik me er niet al te veel zorgen over moest maken. Snel vooruit 22 jaar.
Op 76-jarige leeftijd heb ik GA in beide ogen. Onlangs ben ik juridisch blind geworden aan de linkerkant. Het is een beetje een verkeerde benaming, omdat ik nog steeds verder kan kijken, maar ik vraag mensen zich voor te stellen dat ze het leven zien door lenzen die lichtjes zijn bedekt met vaseline.
Mijn centrale gezichtsvelden, vooral in het linkeroog, zijn ook leeg of grijs. Ik kan bijvoorbeeld de hoek van mijn tv niet zien als ik er recht naar kijk. De letters zijn soms zo vaag dat ik ze niet kan lezen. Volledige woorden verdwijnen aan het einde van een zin.
En net als veel mensen met GA kan ik geen gezichtsdetails onderscheiden. Iemand kon anderhalve meter voor mij staan, en ik zou niet weten wie dat waren, tenzij ik op hun lichaamstaal lette. Zelfs als ik in de spiegel kijk, is mijn gezicht mistig.
Mijn dieptewaarneming stopte. Laatst probeerde ik water in een glas te gieten, maar het morste op het aanrecht.
Waarom ik mijn arts vroeg naar de behandeling van geografische atrofie
Deze nieuwe behandeling zal geen gezichtsverlies veroorzaken, maar kan de groei van GA-laesies in de eerste 12 maanden met 18% tot 22% verminderen. Als u twee jaar lang maandelijks een injectie krijgt, kan dat percentage oplopen tot 36%. Die cijfers lijken mij minimaal, en daarom was ik er in de eerste plaats tegen om de foto te maken.
Maar mijn netvliesspecialist bracht mij een paar maanden geleden schokkend nieuws.
De gezichtsscherpte in mijn linkeroog was niet langer stabiel op 20/70. In eerste instantie was dit 20/150. Maar overleefde daar niet. Toen ik een maand of twee na dat bezoek op controle ging, verbeterde mijn gezichtsvermogen snel tot 20/200. Dit kwalificeert mij als juridisch blind.
In het verleden heeft het veranderen van mijn recept een groot verschil gemaakt. Maar mijn optometrist vertelde me dat hij voor dit punt niet veel kon doen om mijn zicht te corrigeren. Op dat moment besefte ik dat ik iets moest doen om het zicht in mijn linkeroog te stabiliseren.
Ik vroeg mijn netvliesspecialist of deze nieuwe opname voor mij zou kunnen werken. Hoewel hij er in eerste instantie niet over sprak, was hij het ermee eens dat ooginjecties nuttig zouden kunnen zijn bij het vertragen van de progressie van GA in mijn beide ogen. En als er eentje langskomt, kan ik altijd overgaan tot een betere behandeling, verzekert hij mij.
Terwijl ik doorging met de behandeling van mijn linkeroog, bleven er vragen in mijn hoofd hangen. Sommige dingen die u mogelijk aan uw arts wilt vragen, zijn:
- Verhoogt de injectie mijn kansen op natte AMD? Zo ja, met hoeveel?
- Wat moet ik doen als ik shots krijg voor GA en ik ze nodig heb voor natte AMD?
- Hoeveel zullen shots GA in de loop van de tijd vertragen? Bouwen de voordelen zich op in de loop van de tijd?
- Zijn er bijwerkingen op de lange termijn waar we nog niets van weten?
- Wegen de risico’s en de tijdsinvestering zwaarder dan de voordelen?
- Hoe erg is het eigenlijk om al mijn centrale zicht te verliezen?
Moet ik doorgaan met de behandeling van mijn geografische atrofie?
Mijn netvliesspecialist zegt dat de keuze aan mij is en dat ik kan stoppen wanneer ik wil. Voorlopig ben ik van plan om foto’s te blijven maken. En bij mijn volgende afspraak zal ik beide ogen behandelen. Dat betekent één naald in elk oog op dezelfde dag.
Mijn rechteroog was 20/60 de laatste keer dat mijn oogarts controleerde, maar ik denk dat het nu erger is. En ik moet het zo goed mogelijk beschermen. Tot nu toe kan het enkele gaten in mijn linkeroog opvullen. En als ik lees, sluit ik altijd mijn linkeroog, zodat ik alleen met mijn rechteroog kan scherpstellen.
Als ik had geweten dat er een veiligere stamceltherapie of gentherapie op komst was, had ik de injecties waarschijnlijk een tijdje stopgezet. Maar we hebben geen tijdschema voor vooruitgang bij de behandeling van GA.
En ik ben bang dat als ik nu niets doe, mijn zicht volledig kan verslechteren. Als dat gebeurt, zal ik er spijt van krijgen dat ik niet meer heb gedaan als ik de kans krijg.