Door Leigh Phillips, ingesproken door Janie McQueen
In december 2019 kreeg ik de diagnose longkanker. Ik heb nog nooit een sigaret geprobeerd. Ik ben niet opgegroeid met passief roken. Maar eerst, voordat ik mijn biomarkers testte, vertelden de artsen me dat ze verwachtten dat ik volgend jaar Kerstmis zou halen.
In september 2019 begon het met een hoest die aanhield en niet overging. Uiteindelijk kreeg ik de verkeerde diagnose longontsteking. Toen ging ik nog een CT-scan maken en daar kwamen lytische laesies – kankerlittekens – in mijn ruggengraat aan het licht. Uit een botbiopsie bleek dat ze zich vanuit mijn longen naar mijn ruggengraat en bekken hadden verspreid.
De oncoloog diagnosticeerde mij met stadium IV-longkanker en was klaar om mij te laten beginnen met chemo- en immunotherapie. Ondertussen nam mijn man tijdens de kerstvakantie via e-mail contact op met dr. Leora Horne van het Vanderbilt Universitair Medisch Centrum. Hij zei: “Zeker, laat hem geen medicijn in zijn lichaam stoppen.” Hij wilde dat ik biomarkertests zou doen, en als ik met chemo- of immunotherapie zou beginnen, zou dat leiden tot een behandeling met een tyrosinekinaseremmer (TKI) die ik zou kunnen proberen in plaats van dat deze niet zou werken.
Keerpunt: testen van biomarkers
Het belangrijkste keerpunt voor ons – mijn man is bij elke stap mijn partner geweest – was het testen van de biomarkers. In grote ziekenhuizen komen zij als eerste in actie. Maar veel kleinere ziekenhuizen zoals het onze zijn niet onderzoeksgedreven. U moet een second opinion en biomarkertests krijgen. Het is jouw leven.
Dus de mijne kwam terug en vertoonde een genetische mutatie genaamd EGFR exon 19-deletie. Wat breekt dat gen waardoor longkanker kan groeien? Blootstelling aan radon.
Wat is radon?
Radon is een geurloos, smaakloos gas dat door kalksteen wordt uitgestoten. Sommige delen van het land, zoals Colorado en Tennessee, hebben veel kalksteen in de bodem. Het wordt dagelijks uitgestoten, maar is zo verdund in de lucht dat het geen gevaar oplevert.
Maar er kan een hoge blootstelling aan radon optreden, en radon kan vrijkomen via de giftige kalksteen waarop huizen of gebouwen staan. Het kan vast komen te zitten in de structuur, zodat je het kunt inademen. Het duurt 5 tot 25 jaar voordat radon is afgebroken.
De EPA meet radon via pci, ook wel picocuries genoemd, of kortweg ‘pico’. Dit is de snelheid van radioactief verval van radon. Een niveau 4 of lager wordt als OK beschouwd. Maar als u bijvoorbeeld een pico-waarde van 20 bij u thuis heeft, is dit gelijkwaardig Roken van 40 sigaretten per dag. En hoewel dat piconiveau hoog is, is het niet eens erg hoog.
Ik ben opgegroeid in Kentucky, waar radon veel voorkomt. Het verandert altijd. Je moet echt elke 2 tot 3 jaar op radon testen. Als uw radonniveau weer hoog wordt, kunt u ervoor kiezen om het te verlagen. Dit betekent dat u een ventilator op zolder kunt plaatsen. Een leiding zuigt vervolgens het radon uit je huis, maar houdt een constante stroom in stand.
Ik zou kunnen proberen uit te vinden waar ik aan radon ben blootgesteld, maar mijn energie kan beter worden besteed aan de verdere behandeling.
Gerichte therapie is een doorbraak
Gerichte therapie is een vorm van kankerbehandeling. Het richt zich op eiwitten die ervoor zorgen dat kankercellen zich delen, groeien en verspreiden. Mijn arts bij Vanderbilt schreef Tagrisso (osimertinibmesylaat) voor, een goedgekeurde gerichte therapie voor mensen met EGFR exon-longkanker.
De manier waarop het werkt is dat dat gen kapot is, maar gerichte therapie laat je lichaam denken dat het nog steeds intact is. Soms wordt gediagnosticeerd dat kanker niet echt is en zaait het uit.
Ik ben in december 2019 begonnen bij Tagriso. In december 2020 was de primaire tumor met 70% gekrompen en waren al mijn botmetastasen – een afkorting van metastasen, of kankercellen die zich naar de botten hadden verspreid – genezen.
We besloten agressief te zijn en door te gaan met acht krachtige SBRT’s, oftewel stereotactische lichaamsbestralingstherapie. Deze behandeling maakt gebruik van supergerichte, krachtige stralingsdoses die kankercellen aanvallen, maar onschadelijk zijn voor gezond weefsel. In theorie doodde dit alle kankercellen die aanwezig waren in mijn primaire tumor. Ik gebruik Tagriso en er is geen vooruitgang.
Mijn toestand blijft stabiel, geen kankergroei.
Ze zeggen dat gerichte therapieën zoals Tagriso twee tot drie jaar effectief kunnen zijn voordat ze stoppen met werken. Nou, het is bijna 3 jaar geleden en het werkt nog steeds. Tagrisso is een nieuw medicijn – het werd in 2018 goedgekeurd – dus de jury weet nog niet hoe lang het zal duren. Ik denk niet dat de schattingen rekening houden met de algehele gezondheid van de persoon. Ik ben erg fit en actief, een drukke moeder van 3, pas 43 bij de diagnose en 46 nu.
De afhaalmaaltijd, tot nu toe
Ik denk dat een groot voordeel voor ons op deze reis is dat we goed opgeleide mensen zijn. We weten dat we niet zomaar moeten geloven wat een dokter zegt. Wij weten hoe we onze eigen pleitbezorgers moeten zijn. Ik liep ongeveer 32 kilometer per week en zorgde voor kinderen van 8, 12 en 13 jaar toen de diagnose bij mij werd gesteld. Ik dacht: “Ik kan het hier niet doen.” Ik was niet bereid deze straf van ‘twee jaar te leven’ op zich te nemen. We werden al snel onze eigen pleitbezorgers, omdat dat wel moest.
Longkanker is een zeer eenzame kanker. De meeste mensen die erdoor getroffen worden, zijn ouderen en roken. Het algemene idee is: ‘Je hebt gerookt. Je hebt het jezelf aangedaan.’ Ten eerste zie ik er niet ziek uit. Dit is een enorm stigma dat je niet verdient. Geen enkele andere vorm van kanker lijkt geïsoleerd te zijn. Mensen hebben bijvoorbeeld meer sympathie voor u als u een aandoening zoals melanoom heeft.
Voor degenen onder ons die jonger zijn – we zijn verantwoordelijk voor 20% van de longkankerdiagnoses – we zijn betrokken bij alle anderen. Het lijkt erop dat mensen de energie niet willen besteden aan onderzoek en financiering zoals bij andere vormen van kanker. Het is een zware kanker.
Maar we gaan vooruit. Wij rijden elke 3 maanden 3 uur vanuit Louisville om deze specialisten te zien. Ik heb een passie om het bewustzijn te vergroten dat iedereen longkanker kan krijgen en om te delen wat voor mij heeft gewerkt.