Door Larry Gerson, zoals verteld aan Stephanie Watson
Bij mij werd per ongeluk longkanker vastgesteld. In 2013 ging ik naar de spoedeisende hulp vanwege verkoudheid en astmasymptomen. Toen de dokter een röntgenfoto maakte om er zeker van te zijn dat ik geen longontsteking had, was er een litteken op mijn long te zien. Na verdere scans, een chirurgische biopsie en een MRI van de hersenen werd bij mij stadium 4 longkanker vastgesteld.
Ik was vol ongeloof. Toen zei mijn oncoloog iets waar ik erg opgewonden van raakte. Hij vertelde me dat, ook al was mijn kanker niet te genezen, mensen een lang en actief leven konden leiden als ze met chronische ziekten te maken kregen. Dat zal ons plan zijn.
Elk jaar worden er nieuwe gerichte therapieën goedgekeurd voor de behandeling van longkanker in het eindstadium. Hoewel de meeste van deze behandelingen bijwerkingen hebben, zijn ze meestal beheersbaar en kunnen veel patiënten goede resultaten boeken en een heel normaal leven leiden.
testen
Het is moeilijk om te horen dat u inoperabele longkanker heeft. Maar het is bijna altijd niet waar om te horen dat er niets gedaan kan worden om u te behandelen.
Uitgebreide genomische tests zijn van cruciaal belang voor elke patiënt met de diagnose inoperabele longkanker. Deze tests vertellen uw oncoloog welke behandelingsopties het beste zijn voor uw succes.
Mijn genomische tests hebben een EGFR-mutatie gevonden die ervoor zorgde dat mijn kanker groeide en verergerde. Toen de chemotherapie niet meer werkte, schakelde ik over op een medicijn dat zich richt op de EGFR-mutatie. Ik volg al 5 jaar dezelfde gerichte therapie.
zelfopgeleid zijn
Mensen die zijn voorgelicht over hun ziekte en actief betrokken zijn bij hun behandeling, presteren beter omdat ze kunnen begrijpen wat er aan de hand is. Ik denk dat onderwijs een groot deel uitmaakt van de aanpak van ziekten als longkanker. Niet weten wat je kunt verwachten, kan tot veel angst en stress leiden.
Google is niet je beste bron voor informatie Lees meer over longkanker bij uw arts, een steungroep of een organisatie zoals Go2 Stichting Longkanker. Er zijn ook door patiënten opgerichte belangengroepen voor longkanker die patiënten met specifieke genomische mutaties ondersteunen. Er is bijvoorbeeld een groep genaamd EGFR-remmers voor EGFR-mutaties die ik heb.
Andere mutatietypen hebben hun eigen steungroepen. Deze groepen nemen contact op met farmaceutische bedrijven en artsen die onderzoek doen om voor elke specifieke mutatie nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Zorg voor jezelf
Door de jaren heen heb ik geleerd dat mensen met longkanker in een vergevorderd stadium die vroege palliatieve zorg krijgen, betere resultaten hebben en langer leven.
Ik doe vrijwilligerswerk bij GO2 Foundation’s Phone Buddy-programma, waarmee ik andere longkankerpatiënten help hun behandelervaringen te begrijpen. Een van de grootste misvattingen die ik hoor is dat palliatieve zorg alleen betrekking heeft op kwesties rond het levenseinde.
Het is belangrijk dat mensen met stadium IV-longkanker begrijpen dat palliatieve zorg u kan helpen de bijwerkingen van de behandeling onder controle te houden. Ik heb het gebruikt om bijwerkingen zoals misselijkheid, diarree en huiduitslag te verlichten.
Palliatieve zorg helpt me om me te concentreren en slimmer te zijn over wat ik eet en hoe ik voor mezelf zorg, zodat ik me over het algemeen beter voel. Het kan patiënten en zorgverleners helpen omgaan met angstgevoelens en geweldige hulpmiddelen bieden als u hulp nodig heeft. Palliatieve zorg richt zich op het welzijn van de patiënt en degenen die hem ondersteunen, terwijl uw oncoloog zich richt op de behandeling van uw kanker.
Sluit je aan bij een steungroep
Ik raad ook aan een patiëntgerichte steungroep te zoeken. Je ontmoet mensen die in jouw schoenen hebben gestaan, met wie je een gemeenschappelijke ervaring hebt en die je inzicht kunnen bieden in hoe je met nieuwe ervaringen om kunt gaan.
Een steungroep is een grote bron van troost. Je krijgt daar geen medisch advies omdat dat niet de bedoeling is, maar je kunt wel leren van de ervaring van iemand anders over bijvoorbeeld het omgaan met bijwerkingen van de behandeling of angst.
Ik woon in Palo Alto, CA. Een vriend maakte mij op GO attent2 Stichting Longkanker (voorheen de Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation). Ze organiseren elke derde dinsdag van de maand een ondersteuningsgroep voor longkanker genaamd “The Living Room”. Ze nodigen opinieleiders (artsen, onderzoekers) uit de longkankergemeenschap uit om patiënten voor te lichten en hun vragen over longkanker te beantwoorden. Die ervaring was voor mij levensveranderend. De kennis die ik heb opgedaan en de kameraadschap die ik in deze groep heb aangetroffen, zijn een van de meest geruststellende ervaringen die ik heb gehad sinds de diagnose.
Weet wanneer u moet bellen
Als u kanker heeft, bent u zich hyperbewust van wat er in uw lichaam gebeurt. Wanneer u vreemde symptomen opmerkt, vraagt u zich meteen af of uw kanker erger wordt. Is het vooruitgang? Worden de zaken erger?
Soms hebben de symptomen geen verklaring. Maar u moet uw oncoloog zeker op de hoogte stellen van nieuwe symptomen die een week of langer aanhouden. Symptomen die aanhouden, kunnen erop wijzen dat er iets aan het veranderen is.
Schrijf u in voor een klinische proef
Ik heb nooit deelgenomen aan klinische onderzoeken omdat ik het geluk heb dat ik gerichte therapieën heb die effectief zijn geweest bij de behandeling van mijn longkankermutatie. Maar ik zou niet aarzelen om deel te nemen aan een klinische proef als ik een nieuwe, nog niet goedgekeurde behandeling nodig had die hoop zou kunnen bieden om mijn longkanker onder controle te houden.
Klinische onderzoeken hebben ons veel effectieve behandelingen opgeleverd die velen van ons in leven helpen houden. Klinische onderzoeken kijken naar allerlei soorten behandelingen. Behandelingen in een klinische proef kunnen de algehele overleving en kwaliteit van leven van mensen met alle stadia van longkanker helpen verbeteren.
erbij betrokken worden
Kortom, wees betrokken bij uw behandeling. blijf actief Wees geïnteresseerd in wat er gebeurt. Stel uw arts vragen en verwacht duidelijke en specifieke antwoorden.
Ik denk dat het worstcasescenario voor iedereen bij wie stadium IV-kanker is vastgesteld, is dat hij in het donker verkeert en niet zeker weet wat er aan de hand is. Het zorgt ervoor dat je met vreselijke angst en onzekerheid leeft.
In de 9 jaar dat ik met longkanker leef, heb ik veel geleerd. gaan2 De Stichting Longkanker heeft mij opgeleid en van mij een pleitbezorger gemaakt voor mezelf en anderen. Zonder hen denk ik dat mijn resultaten heel anders zouden zijn geweest.
Onthoud dat niemand meer om je geeft dan jijzelf. U bent altijd uw eigen beste pleitbezorger.