Ze gingen net naar de bioscoop. Maar het theater was erg heet. Toen ze weggingen, kon ze haar hoofd niet eens vasthouden. Hij kon niet praten. En hij kon zeker niet lopen.
“Gelukkig had ik een rolstoel”, zei Zach McCallum. “Maar ik zat in de problemen.”
Bij McCallum, 55, werd in 2015 de diagnose myasthenia gravis (MG) gesteld. Sindsdien heeft ze veel over haar toestand gesproken. Maar hij voelde zich die dag ‘echt beschaamd’. Het was nog in het beginstadium van haar ziekte en ze wilde niet dat haar zus haar zo zou zien.
Vervolgens geeft hij haar een boodschap die haar is bijgebleven, en die ze ook naar anderen in de MG-gemeenschap brengt: als je het verbergt, zal het je vrienden en familie niet helpen.
“Het helpt als je eerlijk bent over waar je mee leeft”, zegt McCallum.
Als bij u de diagnose MG is gesteld, volgen hier enkele tips over hoe u met uw geliefde kunt praten.
Hoe verloopt het gesprek?
MG is een zeldzame neuromusculaire aandoening. Als jouw ervaring ook maar enigszins op die van McCallum lijkt, hebben de meeste mensen met wie je praat er waarschijnlijk nog nooit van gehoord. Het is een ziekte die je van buitenaf niet kunt zien. Het kan het voor vrienden en familie moeilijk maken om te begrijpen wat u doormaakt.
“Als je een ledemaat verliest, is het een ander verhaal”, zegt Amit Sachdev, assistent-professor en directeur van de afdeling Neuromusculaire Geneeskunde aan de Michigan State University. “Maar bij myasthenia gravis is het probleem vermoeidheid en zwakte.”
Sachdev zegt dat gezinnen soms moeite kunnen hebben om te begrijpen waarom iemand die er goed uitziet, niet kan opstaan om de afwas te doen of hulp nodig heeft in de badkamer. Maar als je enkele medische problemen uitlegt, kunnen ze de zaken een beetje duidelijker zien.
Vertel uw vrienden en familie dat u een auto-immuunziekte heeft. Je immuunsysteem valt sommige spierreceptoren net zo snel aan als je lichaam nieuwe kan maken. Deze overmatige ontsteking “blokkeert de zenuw om met de spier te praten”, zegt Sachdev.
Bij MG heeft dit meestal invloed op de manier waarop u uw ogen, mond, armen, benen of ademhalingsspieren beweegt.
Een niet-wetenschappelijke analogie kan helpen uw punt duidelijk te maken. McCallum vergelijkt MG met een omroepstation en een tv- of radiotoestel.
Je zenuwen sturen een signaal “om je arm op te heffen of je been op te heffen”, zegt McCallum. “Maar de kleine schokken vernietigen de menselijke ontvanger en komen in de bloedbaan terecht. Dus nu ontvangen de spieren het signaal niet… en hoe meer je je spieren gebruikt, hoe meer receptoren geblokkeerd raken.”
Als ze meer informatie willen over de ins en outs van uw aandoening, verwijs ze dan naar de website van de Myasthenia Gravis Foundation of America.
Ga door met uw dagelijkse leven met MG
Uw eerste gesprek met een dierbare zal verschillen afhankelijk van waar u zich bevindt in de loop van uw ziekte, zegt Richard Novak, MD, directeur van de Yale Myasthenia Gravis Clinic. Terwijl u het beste behandelplan kiest, kunnen uw symptomen veranderen of gemakkelijker onder controle te houden zijn, zegt hij.
Maar of u nu net de diagnose heeft gekregen of al een tijdje met MG leeft, laat uw vrienden en familie weten welke symptomen een grote impact hebben op uw dagelijks leven.
Dubbelzien of hangende oogleden kunnen bijvoorbeeld autorijden of lezen bemoeilijken. Terwijl u leert omgaan met uw MG, zegt Nowak, heeft u mogelijk hulp nodig om naar de afspraak met uw arts te gaan, uw recepten op te halen of naar de supermarkt te gaan. En vertel mensen in uw omgeving dat sommige van uw symptomen komen en gaan.
Het kan zijn dat u zich ‘s ochtends prima voelt, maar halverwege de middag of aan het begin van de avond kunt u moeite hebben uw oogleden open te houden of te praten, zegt Novak. Deze verandering kan uw vrienden en familie in verwarring brengen als ze niet weten wat ze kunnen verwachten
“Soms zeggen mensen met onduidelijke spraak: ‘Heb je genoeg rust gehad of heb je gedronken?'” zegt Nowak. “Het kan heel gemakkelijk verkeerd worden geïnterpreteerd als iets anders aan de hand, terwijl dat niet het geval is.”
Sommige MG-symptomen kunnen ernstig zijn. Vraag uw dierbare om eventuele ademhalings- of slikproblemen te noteren. Als u moeite heeft met ademhalen, moeten zij onmiddellijk medische hulp inroepen.
Zorg voor langdurige symptomen
Medicijnen en andere therapieën kunnen voor de meeste mensen met MG een grote hulp zijn.
“We kunnen de meeste patiënten symptoomvrij krijgen of met minimale symptomen die niet noodzakelijkerwijs hun dagelijkse activiteiten beïnvloeden”, zegt Nowak.
Maar behandeling is niet voor iedereen een wondermiddel. Er is een refractaire vorm van de ziekte van McCallum. Snelwerkende medicijnen helpen enkele van zijn symptomen. Maar hij heeft nog steeds veel zwakke punten, vooral in zijn benen. Voor lange afstanden maakt hij gebruik van een rolstoel of ander hulpmiddel.
“Ik kan door het huis lopen”, zegt McCallum. “Als ik mijn armkrukken gebruik, kan ik 12 meter lopen voordat ik stop, anders val ik. Dat is mijn limiet.”
Naast vermoeide spieren krijgt McCallum veel algemene vermoeidheid en hersenmist. Ze zegt dat mensen in haar omgeving weten hoe ze de signalen kunnen herkennen dat ze moet rusten.
“Als ik met mijn vrienden in de supermarkt ben en we naar een tros druiven kijken, en ik denk: ‘Oh ja, laten we wat ‘kralen’ kopen'”, zegt McCallum. “Het is niet omdat ik het woord voor druif niet ken, en ik plotseling afasie heb. Het is dat mijn hersenen zeiden: ‘Ik ben te moe om het juiste woord te vinden, dus ik ga er een kiezen.’
Leg uit hoe het leven is met MG
Niemand kan ooit weten hoe jij je voelt. Maar er kunnen tests zijn die mensen een klein idee geven van hoe sommige van uw symptomen zijn.
“Er zijn computerschermen die simuleren hoe dubbelzien eruit ziet”, zegt McCallum. “Of je kunt zeggen: ‘Doe een gewichtsband van 10 pond om elke pols en doe wat je nu moet doen.'”
Proberen het juiste voorbeeld te vinden is moeilijk, zegt Sachdev. Maar je kunt tegen iemand zonder MG zeggen dat hij zich moet herinneren hoe zwak en moe hij of zij zich voelt na een hele zware training of een lange duurloop.
“Bedenk eens hoeveel werk het kostte om dat punt te bereiken”, zegt Sachdev. “Denk nu eens na over uw dagelijkse activiteiten die u naar die positie hebben geleid.”
Hoe u steun kunt betuigen aan iemand met MG
McCallum woont alleen, maar ze werkte samen met een ADA-conforme ontwerper om haar woonruimte te verbouwen. Haar keuken en badkamer zijn nu rolstoeltoegankelijk en ze heeft een traplift geplaatst. Dergelijke adaptieve veranderingen zijn iets om over na te denken als u samenwoont met iemand die MG heeft.
Ook als vriend of familielid kun je meedoen met alledaagse dingen. McCallums vrienden kunnen veel was doen of zijn afwas doen. En ze laten op subtiele manieren zien dat ze erom geven.
“Vaak doen ze gewoon kleine doordachte dingen: ‘Ik zag dit outreach-instrument en ik dacht dat je het misschien nuttig zou vinden’, of ‘Ik heb dit interessante artikel gelezen over hoe het immuunsysteem werkt en ik vraag me af wat je doet.’ ? Denk er over na.”
Als u MG heeft, vertelt McCallum uw vrienden en familie wanneer zij zich somber voelen. Geef ze de kans om ten goede te veranderen. Maar “als je een gesprek met iemand afsluit en denkt: ‘Misschien moet ik heel mijn best doen. Misschien ben ik een beetje lui’, dan is dat geen goede vriend. Dat is niet iemand met wie je wilt zijn. “