De afgelopen twintig jaar zijn de behandelingsmogelijkheden voor multipel myeloom dramatisch toegenomen. Dat leidde tot een stijging van de overlevingskansen. Hoewel er nog steeds geen remedie is voor deze bloedkanker, reageert meer dan 90% van de mensen die de ziekte hebben op de behandeling. Velen leven nu al tien jaar of langer met de ziekte.
Ondanks deze bemoedigende informatie variëren uw kansen op een succesvolle behandeling en overleving enorm, gebaseerd op:
- je leeftijd
- Uw algehele gezondheid op het moment van de diagnose
- Het stadium waarin de kanker wordt gediagnosticeerd
- Het type behandeling dat u krijgt
En ras, etniciteit en sociaal-economische status kunnen al deze dingen beïnvloeden.
Volgens het National Cancer Institute komt myeloom ongeveer twee keer zo vaak voor bij zwarte mensen als bij blanke mensen. Zwarte mensen hebben twee keer zoveel kans om te overlijden aan myeloom, ook al wordt de diagnose meestal op jongere leeftijd gesteld. (Er zijn minder gegevens beschikbaar over tarieven voor andere raciale en etnische groepen.)
Het is waar dat er vaak genetische verschillen bestaan tussen myeloom bij zwarte mensen en bij blanke mensen. Maar uit onderzoek blijkt dat dergelijke variaties zwarte mensen juist een voorsprong kunnen geven.
Dus waarom dit verschil in resultaten?
“De belangrijkste reden zijn de verschillen in de gezondheidszorg die verband houden met de behandeling van multipel myeloom bij zwarte patiënten”, zegt Srinivas Devarakonda, MD, een hematologische oncoloog gespecialiseerd in plasmacelaandoeningen aan het Ohio State University Comprehensive Cancer Center.
Verschillen in de diagnose en behandeling van multipel myeloom
Zoals bij elke vorm van kanker vergroot vroege detectie (en behandeling) uw overlevingskansen bij myeloom. Bij zwarte patiënten wordt de diagnose kanker vaak in een later, meer gevorderd stadium gesteld. En ze hebben vaak geen toegang tot de nieuwste en beste behandelingen.
Als iemand ‘recidief refractair myeloom’ heeft, wat betekent dat het ondanks de behandeling terugkomt, is toegang tot moderne zorg cruciaal, zegt Monique Hartley-Brown, MD, hematologisch oncoloog bij het Dana-Farber Jerome Lipper Multiple Myeloma Center. (“Recidief” betekent dat de kanker is teruggekomen; “refractair” betekent dat de kanker niet op enige behandeling heeft gereageerd.)
“Recidief refractair myeloom is in wezen myeloom in een laat stadium, en dat is waar nieuwe behandelingen hun intrede doen”, zegt Hartley-Brown.
In dit geval is de gouden standaard ‘drievoudige therapie’, waarbij drie medicijnen tegelijkertijd worden gebruikt.
“Als je naar een plaatselijke oncoloog gaat (in plaats van naar een groot kankercentrum), krijg je er misschien maar twee, terwijl je er drie zou moeten krijgen”, zegt ze.
Als u ten minste vier behandelingen heeft geprobeerd en een terugval heeft gekregen of als uw kanker er niet op heeft gereageerd, komt u mogelijk in aanmerking voor CAR T-celtherapie. Deze behandeling omvat het genetisch modificeren van uw eigen immuuncellen en deze gebruiken om kanker te bestrijden.
Of misschien komt u in aanmerking voor een stamceltransplantatie. Bij deze procedure verzamelen artsen stamcellen uit uw eigen lichaam of van een donor. Nadat u chemotherapie heeft gekregen om de kankercellen te doden, injecteert uw arts de cellen in uw lichaam.
Zwarten met myeloom hebben minder kans op drievoudige therapie, CAR-T-therapie of stamceltransplantaties.
Er zijn ook verschillen wanneer zwarten het monoklonale antilichaamdaratumumab krijgen, dat wordt gegeven nadat ten minste drie andere behandelingen hebben gefaald. Uit onderzoek blijkt dat degenen die in aanmerking komen voor daratumumab na hun diagnose gemiddeld 43 maanden wachten voordat ze ermee beginnen. Het duurt ongeveer 9 maanden langer voordat mensen met myeloom met deze therapie beginnen dan bij blanken.
“We hebben geweldige vooruitgang geboekt, maar minder Afro-Amerikanen profiteren ervan”, zegt Irene Ghobrial, directeur van het Clinical Investigator Research Program for Multiple Myeloma bij Dana-Farber.
Devarkonda zegt dat vooroordelen van de kant van zorgverleners, onder- of onverzekerdheid, gebrek aan geld om naar grote kankercentra te reizen en een lage gezondheidskennis belemmeringen vormen voor de behandeling van minderheden.
“Sociale en culturele overtuigingen, raciale verschillen tussen patiënt en zorgverlener en slechte sociale steun kunnen ook bijdragen aan raciale verschillen in de zorg voor myeloom”, zegt hij.
Bovendien is slechts 8% van de deelnemers aan de klinische myeloomstudie zwart. Deze proeven met nieuwe behandelingen bieden de beste hoop voor sommige mensen met recidiverend refractair myeloom die andere opties hebben uitgeput.
Dit gebrek aan vertegenwoordiging in onderzoek betekent dat zwarte mensen minder snel iets leren over de effectiviteit van nieuwe therapieën als de FDA deze goedkeurt.
Het onderwerp is niet uit gebrek aan belangstelling. Zwarte patiënten worden niet geïnformeerd over klinische onderzoeken en worden vaak gevraagd weg te blijven, zei Hartley-Brown.
Hoe gaat de medische gemeenschap om met rassendiscriminatie?
Recente onderzoeken hebben aangetoond dat als myeloompatiënten gelijk worden behandeld, het voor zwarten net zo goed – zo niet beter – gaat dan voor blanken. Hoe zorg je ervoor dat iedereen even goede zorg krijgt?
Verandering is niet snel of gemakkelijk, maar er zijn aanwijzingen dat de vooruitgang werkt.
“Er is de afgelopen jaren sprake geweest van een groter bewustzijn van de verschillen in de gezondheidszorg in de kankerzorg, waaronder multipel myeloom, en van de noodzaak om deze aan te pakken”, zegt Devrakonda.
Een aantal wetenschappelijke organisaties hebben diversiteit en gelijkheid aan hun prioriteitenlijst toegevoegd, zegt hij. Geneesmiddelenfabrikanten zijn begonnen te eisen dat meer minderheidspatiënten worden opgenomen in klinische onderzoeken.
Het vergroten van het bewustzijn over myeloom onder minderheden is ook belangrijk. Het helpt mensen die een hoog risico lopen of die zelf abnormaal bloedonderzoek hebben. Dat zou kunnen betekenen dat ze hun arts moeten vragen om te controleren waarom ze bloedarmoede hebben of dat hun nierfunctie niet normaal is, zegt Hartley-Brown.
Hij voegt er echter aan toe dat de verantwoordelijkheid niet uitsluitend op de patiënten kan rusten.
“Het is een systemisch probleem in het medische systeem, maar ook een sociaal probleem”, zegt ze.
Naast voorlichting en bewustwording gelooft Ghobrial dat regelmatige screening van mensen met een hoog risico op myeloom een grote impact zal hebben op de overlevingskansen. Hij leidt onderzoek om te bepalen of een dergelijk programma, met de behandeling van zogenaamde ‘reeds bestaande’ aandoeningen, zich zou vertalen in het redden van meer levens.
Myeloom wordt meestal gediagnosticeerd als het zich al tot een volwaardige kanker heeft ontwikkeld. Maar veel mensen krijgen eerst een voorloperziekte die monoklonale gammopathie van onbepaalde betekenis (MGUS) of smeulend myeloom wordt genoemd.
Het is niet ongebruikelijk om MGUS te hebben en het niet te weten. Op dit punt volgen artsen een ‘kijk en wacht’-strategie, zelfs voor degenen die deze strategie hebben. Dit vereist frequente controles, maar geen echte behandeling totdat de ziekte voortschrijdt.
“We zijn allemaal getraind om te wachten met de behandeling van myeloom totdat er sprake is van orgaanschade in het eindstadium, maar we moeten dat aanvechten”, zegt Ghobrial. “Het is alsof je wacht met de behandeling van borstkanker in een vroeg stadium totdat iemand uitzaaiingen heeft”, en dat is het moment waarop de kanker zich heeft verspreid.
De PROMISE-studie, die zich richt op vroege screening, staat open voor Afro-Amerikanen van 30 jaar en ouder, evenals voor mensen van welk ras dan ook die een eerstegraads familielid (zoals een ouder of broer of zus) hebben met bloedkanker.