Patiënten vrezen dat een nieuwe NHS-dataopslag hun persoonlijke gegevens zou kunnen misbruiken, vooral als deze wordt beheerd door het Amerikaanse spionagetechnologiebedrijf Palantir, hebben artsenchefs de minister gewaarschuwd.
De geplande oprichting van een ‘federatief dataplatform’ (FDP) heeft zorgen doen rijzen over privacy en vertrouwen in de NHS, met suggesties dat twijfel daarover ertoe zal leiden dat patiënten weigeren hun gegevens te delen.
NHS England heeft het proces afgerond om te beslissen welke van de verschillende technologiebedrijven die een bod hebben uitgebracht het contract van £ 480 miljoen zal krijgen en bereidt zich voor om binnenkort de winnaar bekend te maken. De FDP zal de enorme hoeveelheid patiëntgegevens die momenteel afzonderlijk worden bewaard door NHS-trusts en geïntegreerde zorgsystemen samenbrengen in een poging de besluitvorming door ambtenaren te verbeteren. Gegevens van huisartsen vallen hier niet onder.
Er wordt algemeen verwacht dat de gezondheidsdienst het contract zal gunnen aan Palantir, een controversieel data-analysebedrijf met nauwe banden met de CIA en het Pentagon, ondanks het feit dat conservatieve, Labour- en liberaal-democratische politici hun zorgen hebben geuit over de geschiktheid van het bedrijf.
De British Medical Association (BMA) heeft aan Steve Barclay, de minister van Volksgezondheid, een aantal “ernstige zorgen” over de FDP uiteengezet, waaronder dat een vermeend gebrek aan openbare raadpleging en doorlichting van zorgverleners op “ethische” gronden patiënten zou kunnen aanmoedigen om vermijd het.
Dr. Latifa Patel, voorzitter van het BMA-orgaan, zei in de brief dat de FDP uiteindelijk het slachtoffer zou kunnen worden van hetzelfde gebrek aan steun van het publiek en van artsen dat de laatste twee pogingen van de NHS om een reeks patiëntgegevens in één te brengen tot zinken heeft gebracht. plaats.
“Het publiek en de beroepsgroep zijn niet voldoende geraadpleegd en overtuigd, en de reikwijdte en reikwijdte van het programma lijken niet voldoende vast te staan”, zei ze.
“Het is niet duidelijk dat er een volledige en doordachte ethische beoordeling van alle potentiële leveranciers is uitgevoerd, en in de ruimte die door deze mislukking is ontstaan, speculaties over de rol, het doel en de reikwijdte van Palantir, evenals hun bestaande betrokkenheid bij NHS-gegevens architectuur, heeft bij patiënten angst aangewakkerd over de manier waarop met hun vertrouwelijke informatie zal worden omgegaan.”
Artsen en patiënten moeten weten dat “gevoelige en vertrouwelijke patiëntinformatie niet zal worden gebruikt voor commercieel gewin”, zei ze. “Het is absoluut noodzakelijk dat we patiënten en ons beroep zo snel mogelijk zekerheid geven om te voorkomen dat het aantal mensen ervoor kiest om niet langer gegevens te delen. In plaats van een platform te creëren om de besluitvorming te ondersteunen, zou het voortzetten van dit programma zonder volledige en behoorlijke publieke raadpleging de NHS kunnen schaden.”
Professor Sir Chris Whitty, de Britse hoofdarts, zei dat de FDP de patiëntenzorg zou verbeteren, de NHS efficiënter zou maken en het medisch onderzoek zou helpen stimuleren.
In een parlementair debat deze week waarschuwde David Davis, de voormalige Brexit-secretaris, ervoor dat Palantir het contract niet zou krijgen. Hij zei tegen de parlementsleden: “Eerlijk gezegd is het het verkeerde bedrijf om de leiding te hebben over onze kostbare gegevensbron. Zelfs als hij zich correct gedroeg, zou niemand hem geloven.”
Vice-voorzitter van de Arbeid Angela Rayner; voormalig Labour-gezondheidssecretaris Philip Hunt en democraat Sal Brinton uitten ook hun onbehagen.
Sam Smith van campagnegroep MedConfidential zei: “NHS Engeland verwacht alle NHS-gegevens naar Palantir te kopiëren en er vervolgens publieke steun voor te krijgen. Het publiek kan nee zeggen.”
Ming Tang, chief data officer bij NHS Engeland, probeerde mensen gerust te stellen over de rol en veiligheid van FDP toen ze vorige week sprak op een conferentie over digitale gezondheidsinformatie en data. “Iedereen maakt zich zorgen over data en vertrouwt daarom op de platforms die we gebruiken, wie deze platforms levert en of er iets ergs met de gegevens gaat gebeuren”, zei ze in een commentaar van de Health Service Journal.
Ze ontkende dat de informatie van de FDP een ‘enorm meer aan data’ zou zijn en verwierp vergelijkingen tussen de FDP en care.data, een van de twee eerdere mislukte big data-projecten van de NHS.
Het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg zei dat meer gebundelde gegevens de NHS-zorg zouden verbeteren. “Dit is de reden waarom de NHS momenteel een aanbestedingsproces uitvoert voor een aanbieder van het Federal Data Platform (FDP), dat zal worden gebruikt om bestaande gegevens te koppelen om lokale gezondheidsteams te helpen wachtlijsten beter te prioriteren, de theatercapaciteit te beheren en hun personeelsbehoeften te identificeren. Dit proces is nog niet voorbij”, aldus de woordvoerder.
“Patiëntgegevens zijn en blijven altijd onder de volledige controle en bescherming van de NHS en zullen niet toegankelijk zijn voor het softwarebedrijf.”