প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের জন্য, ভাল স্বাস্থ্যসেবা স্বাধীনতাকে অগ্রাধিকার দেয় : শট

স্ট্যান্ডে তার সিট থেকে, কেভিন কার্লসনের চোখ আংটির উপরের দড়িতে থাকা এক দৈত্যের উপর আটকে যায়।

কার্লসন, একজন স্ব-বর্ণিত WWE রেসলিং জাঙ্কি যার সেরিব্রাল পলসি আছে, তিনি অন্য 15,000 ভক্তদের সাথে নিন্দিত কুস্তিগীরকে উত্সাহিত করেন যারা ক্যালিফের সান জোসে শহরের কেন্দ্রস্থলে আখড়া প্যাক করে।

62 বছর বয়সী যখন তার প্রতিপক্ষের উপরে রিং জুড়ে দৈত্যাকার মাছি দেখছেন, একজন শ্বাসযন্ত্রের থেরাপিস্ট কার্লসনের ফুসফুস চুষছেন এবং একজন নার্স তার ক্যাথেটার পরীক্ষা করছেন।

কার্লসন এখানে এসেছেন কারণ তার স্বাস্থ্যসেবা দল এক সারি হুইলচেয়ার-অ্যাক্সেসযোগ্য টিকিট ছিনিয়ে নিয়েছে, অতিরিক্ত ভেন্টিলেটর ব্যাটারি এবং অক্সিজেন ট্যাঙ্কগুলি প্যাক আপ করেছে এবং কার্লসনের সাথে রাতের জন্য তিনজন কর্মীকে খালাস করার জন্য স্টাফিংয়ের সময়সূচী পরিবর্তন করেছে।

উন্নয়নমূলক এবং বুদ্ধিবৃত্তিক প্রতিবন্ধী দেশের 2 মিলিয়ন প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে এই ধরনের সার্বিক স্বাস্থ্যসেবা বিরল।

কার্লসনের ডাক্তার, ক্লারিসা ক্রিপকে বলেন, প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের স্বাস্থ্যসেবা “ভালো করে” তখন এইরকম দেখায়; এটির জন্য অর্থ, প্রচেষ্টা এবং গুরুত্বপূর্ণভাবে এই প্রত্যয় লাগে যে কখনও কখনও শারীরিক স্বাস্থ্য আনন্দের জন্য দ্বিতীয় আসন নেয়। Kripke এর লক্ষ্য চিকিৎসা লেনদেনের বাইরে প্রসারিত যত্ন প্রদান করা হয়.

“স্বাস্থ্যের যত্ন হল মানুষকে তাদের জীবনে সম্পূর্ণভাবে অংশগ্রহণ করতে সাহায্য করা,” ক্রিপকে বলেন, “শুধু রোগ নিরাময় নয়।”

প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের জন্য ‘কম সীমাবদ্ধ জীবনযাপনের’ প্রতিশ্রুতি

পঁচিশ বছর আগে এই জুনে সুপ্রিম কোর্টের যুগান্তকারী ড ওলমস্টেড বনাম এলসি শাসন ​​মার্কিন ইতিহাসে একটি অন্ধকার যুগের দরজায় আঘাত করেছে: কয়েক দশক ধরে অটিজম, ডাউন সিনড্রোম এবং সেরিব্রাল পলসির মতো প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের প্রাতিষ্ঠানিক রূপ দিয়েছে।

বিচারপতি রুথ ব্যাডার গিন্সবার্গ সংখ্যাগরিষ্ঠ মতামতে লিখেছেন যে লোকেদের দূরে আটকে রাখা তাদের “… কম সীমাবদ্ধ জীবনযাপনের আনন্দ” অস্বীকার করেছে।

তারপর থেকে, বৃহৎ, রাষ্ট্র-চালিত সুযোগ-সুবিধাগুলিতে লোকের সংখ্যা 1960-এর দশকে প্রায় 200,000 থেকে কমে আজ 20,000-এর নিচে নেমে এসেছে। ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা এখন গড়ে 60 বছরের কাছাকাছি বেঁচে থাকেন, যা 1950 সালে মাত্র 26 বছর ছিল।

কিন্তু ট্রেডঅফের সাথে কথা বলা 30টি সূত্র অনুসারে, পূর্ণাঙ্গ এবং স্বাস্থ্যকর জীবনযাপনের স্বাধীনতা অনেকের কাছে অধরা থেকে যায়।

একটি মূল অপরাধী হল মার্কিন স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থা। প্রমাণগুলি ইঙ্গিত করে যে ডাক্তার, হাসপাতাল এবং বীমা সংস্থাগুলির প্যাচওয়ার্ক যা প্রতিষ্ঠানগুলিকে প্রতিস্থাপিত করেছে লোকেদের যত্নের উত্স হিসাবে স্বল্পতা, মানুষের স্বাধীনতাকে সীমিত করছে এবং তাদের স্বাস্থ্যের ক্ষতি করছে।

রোগীরা প্রায়ই ডাক্তার এবং নার্সদের সাথে দেখা করে যারা তাদের জন্য অপ্রশিক্ষিত এবং অস্বস্তিকর যত্নশীল; দুর্গম পরীক্ষা কক্ষে প্রবেশের জন্য সংগ্রাম; এবং বীমাকারীদের মুখোমুখি হন যারা প্রয়োজনীয় সরঞ্জামের জন্য তাদের অনুরোধ অস্বীকার করেন।

গবেষণার একটি সীমিত কিন্তু সমস্যাজনক সংস্থা এই সিস্টেমের ত্রুটিগুলিকে ক্যাপচার করে, যা দেখায় যে এই রোগীদের ডেন্টাল পরীক্ষা এবং ম্যামোগ্রামের মতো প্রতিরোধমূলক যত্ন পাওয়ার সম্ভাবনা কম এবং জরুরি কক্ষে এড়ানো যায় এমন ভ্রমণের সম্ভাবনা বেশি।

শিকাগো বিশ্ববিদ্যালয়ের জনস্বাস্থ্য গবেষক হ্যারল্ড পোলাক বলেছেন, “বুদ্ধিবৃত্তিক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের সাথে একইভাবে আচরণ করা উচিত এবং সম্মান করা উচিত যেভাবে আমরা ডাক্তারের কাছে উপস্থিত প্রত্যেক রোগীর সাথে করি।” “আমরা এটি থেকে অনেক দূরে।”

ক্রিপকে, একজন পারিবারিক চিকিৎসক এবং ইউনিভার্সিটি অফ ক্যালিফোর্নিয়া, সান ফ্রান্সিসকোর অধ্যাপক, প্রতিবন্ধী রোগীদের মুখোমুখি হওয়া বাধাগুলিকে উড়িয়ে দেওয়ার জন্য তার কর্মজীবনকে উৎসর্গ করেছেন।

গত দুই দশক ধরে, অ্যাডভোকেসি সংস্থা, দ্য আর্ক সান ফ্রান্সিসকো এবং সান মাতেওর স্বাস্থ্য পরিকল্পনার মতো অংশীদারদের সাথে সহযোগিতায়, একটি কাউন্টি-চালিত স্বাস্থ্য বীমাকারী, ক্রিপকে ধীরে ধীরে সান ফ্রান্সিসকো উপসাগরীয় অঞ্চলে জটিল প্রতিবন্ধী প্রাপ্তবয়স্কদের যত্নের নতুন আকার দিয়েছে। .

ডাক্তার চিরাচরিত প্রাথমিক পরিচর্যার মডেলকে ভিতরের বাইরে পরিণত করেছেন। তিনি সাধারণ ছুটে যাওয়া, সঙ্কুচিত পরীক্ষার কক্ষে 15-মিনিটের ভিজিট ত্যাগ করেছেন এবং পরিবর্তে তার রোগীদের বসবাসকারী ছোট গ্রুপের বাড়িতে চলে গেছেন।

হাউস কল, ক্রিপকে বলেন, তাকে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার অনুমতি দিন, “আপনি কিভাবে আপনার দিন কাটাতে চান? আপনি কোথায় যেতে চান? আপনি কি করতে চান?”

হাউস কল এবং ‘লুকানো কাজ’

Kripke যত্ন প্রদানের একটি অনন্য উপায় তৈরি করেছে, বিশেষ করে যাদের জটিল চিকিৎসা প্রয়োজন তাদের জন্য।

তিনি গ্রুপ হোমে কর্মীদের উপর নির্ভর করেন — তিনি তাদের চোখ এবং কান বলে — মানুষের স্বাস্থ্য এবং ব্যক্তিগত লক্ষ্যে তাদের অগ্রগতি নিরীক্ষণ করার জন্য, যেমন আরও বেশি ভ্রমণ করা বা জীবন দক্ষতা অর্জন করা।

এটি একটি স্তরের মনোযোগ যার জন্য অনুসরণ করা এবং অনুসরণ করা প্রয়োজন, বা ডাক্তার যাকে “লুকানো কাজ” বলে — বিশেষজ্ঞদের সাথে সমন্বয় করা বা বীমা অস্বীকারের আবেদন করা। ক্রিপকে অনুমান করেছেন যে রোগীদের প্রত্যক্ষ যত্নের প্রতি ঘন্টার জন্য, তিনি এই অন্যান্য কাজে আরও ছয়টি ব্যয় করেন – অন্যান্য ধরণের রোগীদের যত্ন নেওয়া ডাক্তাররা যা ব্যয় করেন তার প্রায় তিনগুণ।

তিনি যে পরীক্ষা চালান বা কল করেন তার জন্য বিলিং করার পরিবর্তে, ক্রিপকে প্রতিটি রোগীর বীমাকারী বা গ্রুপ হোমের জন্য একটি ফ্ল্যাট মাসিক ফি নেয়। তিনি তার রোগীর তালিকা 100 জনের মধ্যে ক্যাপ করেন – একজন সাধারণ প্রাথমিক যত্নের ডাক্তার যে দীর্ঘ তালিকাটি পরিচালনা করেন তার 10% এরও কম।

ক্রিপকের পদ্ধতি কার্লসনের জন্য অর্থ প্রদান করেছে। গত শরতে রেডউড সিটিতে তার পাঁচ-জনের গ্রুপের বাড়িতে একটি পরিদর্শনের সময়, কার্লসন গর্বিতভাবে বলেছিলেন যে ক্রিপকে তার যত্ন নেওয়ার পর থেকে তার ওজন বিপজ্জনকভাবে-নিম্ন 70 পাউন্ড থেকে 111-এ উঠেছে। কার্লসনকে নিরাপদ করার জন্য স্টাফরা বীমাকারী লাল টেপ দিয়েও কেটে ফেলেন, একজন স্বাভাবিকভাবে সমবেত লোক, একটি স্পিকিং ভালভ যা তাকে ভেন্টিলেটরে থাকাকালীন যোগাযোগ করতে সহায়তা করে।

Kripke এর মডেল ব্যয় হ্রাস করে কিনা তা অস্পষ্ট; তার প্রোগ্রাম অধ্যয়ন করা বাকি আছে. তবে সম্ভবত সবচেয়ে স্পষ্ট লক্ষণ এটি একটি ভাল চুক্তি: গ্রুপ হোমগুলি তার ফি প্রদান করতে বেছে নেয় যখন, পরিবর্তে, তাদের বাসিন্দারা স্থানীয় ক্লিনিকে বিনামূল্যে চিকিত্সা পেতে পারে।

সম্ভবত, ক্রিপকে যত বেশি সময় ধরে চিকিৎসাগতভাবে জটিল রোগীদের কমিউনিটিতে বসবাস করে, একটি প্রতিষ্ঠানের পরিবর্তে, ততই বড় লাভ। কার্লসনের গ্রুপ হোম, উদাহরণস্বরূপ, মেডিকেড এবং ক্যালিফোর্নিয়া রাজ্যের খরচ প্রায় $27,000 প্রতি মাসে, যেখানে একটি নিবিড় নার্সিং সুবিধা – $34,000 এর কাছাকাছি চলে৷

যখন সমস্যাগুলি কার্লসনের মতো লোকেদেরকে হাসপাতালে ভর্তি করে, কারণ তার কিডনিতে পাথর কখনও কখনও হতে পারে, তখন ক্রিপকে সেখানেও তার রোগীদের যত্নের উপর নিবিড় নজর রাখে, এবং বিশ্বাস করে যে এটি তাদের দ্রুত এবং ভাল অবস্থায় বাড়ি যেতে সহায়তা করে। এটি, তাত্ত্বিকভাবে, মেডিকেড এবং মেডিকেয়ার অর্থের মতো করদাতা-তহবিলযুক্ত প্রোগ্রামগুলি সংরক্ষণ করতে পারে।

আরও প্রশিক্ষণ এবং একটি ভাল বেতন কাঠামো মডেলটি ছড়িয়ে দিতে পারে

ক্রিপকে অনুমান করেছেন যে দেশের আরও 50 জন ডাক্তার এই জনসংখ্যাকে উচ্চমানের যত্ন প্রদানের জন্য উদ্ভাবনী মডেলগুলিকে সম্মানিত করছেন। তিনি নিজে, হাজার হাজার যত্নশীল, উকিল এবং প্রদানকারীদের প্রশিক্ষণ দিয়েছেন।

তবুও, ফ্রন্টলাইন চিকিত্সকদের জন্য আরও প্রশিক্ষণ ছাড়া তার মতো পদ্ধতির জন্য আরও ব্যাপকভাবে ছড়িয়ে পড়া কঠিন হবে। কর্মীবাহিনীতে সবচেয়ে জটিল অবস্থার লোকদের জন্য বিশেষজ্ঞ এবং প্রতিবন্ধী রোগীদের সম্মানের সাথে চিকিত্সা করার অন্তর্দৃষ্টি সহ প্রাথমিক যত্ন প্রদানকারী উভয়েরই অভাব রয়েছে।

ক্রিপকে বলেন, “উন্নয়নজনিত প্রতিবন্ধী প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য মনোযোগী, প্রেমময়, বিশেষজ্ঞ যত্ন খুঁজে পাওয়া আজও ততটাই কঠিন যতটা 2000 এর দশকের গোড়ার দিকে যখন আমি শুরু করছিলাম।”

চিকিত্সকদের একটি সাম্প্রতিক জাতীয় সমীক্ষায় দেখা গেছে যে প্রতি 10 জনের মধ্যে মাত্র 4 জন প্রতিবন্ধী রোগীদের একই মানের যত্ন প্রদানের ক্ষমতার প্রতি “খুব আত্মবিশ্বাসী” অনুভব করেছেন যেগুলি একজন নেই তাদের মতো। ইউএস মেডিকেল স্কুলগুলির মাত্র 15% প্রশিক্ষণকে শক্তিশালী করার জন্য একটি জাতীয় উদ্যোগে যোগদান করেছে।

অধিক বেতন ছাড়া, অনেক চিকিত্সক এই কাজটি করার জন্য অতিরিক্ত সময় এবং প্রশিক্ষণ বিনিয়োগ করতে অনিচ্ছুক হতে পারেন। একটি দ্বিদলীয় হাউস বিল 2023 সালে প্রবর্তিত হয়েছিল – তথাকথিত HEADs UP আইন – এই জনসংখ্যার পরিষেবা প্রদানকারীদের জন্য নির্দিষ্ট অর্থপ্রদানকে বাড়িয়ে তুলবে৷

ওবামা প্রশাসনের সময় ন্যাশনাল কাউন্সিল অন ডিজঅ্যাবিলিটি-তে দায়িত্ব পালন করা আরি নেইম্যান বলেন, ক্রিপকের মতো স্কেলিং কাজের জন্য বীমাকারী এবং প্রদানকারী উভয়কেই বড় পরিবর্তন করতে হবে।

“আমাদের সত্যিই অতিরিক্ত প্রশিক্ষণ দরকার,” তিনি বলেছিলেন, “এবং আমাদের তা নিশ্চিত করতে হবে [pay is] প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের উপযুক্ত এবং অ্যাক্সেসযোগ্য যত্ন প্রদান করতে চিকিত্সকদের যে পরিমাণ সময় লাগে তার সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ।”

নতুন ফেডারেল নিয়ম আশার সংকেত

ক্রিপকের দৃষ্টিভঙ্গি সবচেয়ে বেশি চিকিৎসার প্রয়োজন আছে এমন প্রাপ্তবয়স্কদের যত্ন নেওয়ার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে – বৃহত্তর অক্ষমতা সম্প্রদায়ের একটি ছোট অংশ। নতুন এবং আসন্ন ফেডারেল প্রবিধানের লক্ষ্য হল যত্নের উন্নতি করা এবং উন্নয়নমূলক অক্ষমতা সহ সমস্ত মার্কিন প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য আরও স্বাধীনতা প্রদানের কাছাকাছি।

গত বছর থেকে, গ্রুপ হোমগুলি বাসিন্দাদের যে পরিমাণ গোপনীয়তা এবং স্বায়ত্তশাসন প্রদান করে তার উপর ঘনিষ্ঠভাবে যাচাই-বাছাই করা শুরু করে, উদাহরণস্বরূপ, তাদের বেডরুমের দরজা লক করা বা তাদের নিজস্ব সময়সূচী সেট করা।

ফেডারেল আধিকারিকরা এই বসন্তে নিয়মগুলি চূড়ান্ত করার আশা করছেন যা বৈষম্যমূলক নীতিগুলিকে লক্ষ্য করে যেমন দুর্গম চিকিৎসা সরঞ্জামগুলির উপর নির্ভর করা যা এখনও আমেরিকার হাসপাতালগুলিকে আবর্জনা দেয় বা অঙ্গ প্রতিস্থাপন লাইনের শেষে প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের রাখে৷

ইউএস ডিপার্টমেন্ট অফ হেলথ অ্যান্ড হিউম্যান সার্ভিসেসের কমিউনিটি লিভিং অ্যাডমিনিস্ট্রেশনের নেতৃত্বদানকারী অ্যালিসন বারকফ বলেছেন, “লোকেরা দরজায় প্রবেশ করতে সক্ষম হওয়া এবং লোকেরা টেবিলে উঠতে সক্ষম হওয়া গুরুত্বপূর্ণ।” “অভিগম্যতার অভাব প্রতিরোধমূলক স্বাস্থ্যসেবার জন্য একটি বিশাল বাধা হয়ে দাঁড়িয়েছে।”

প্রতিবন্ধী ব্যক্তিরা বাড়িতে আরও সাহায্য বা একটি নতুন হুইলচেয়ারের মতো জটিল যত্ন পেতে অনুমোদনের জালের মধ্যে দিয়ে মাস-এমনকি বছরও কাটাতে পারে। 2026 সালে কার্যকর হওয়ার জন্য এই বছর চূড়ান্ত করা একটি প্রবিধানের জন্য মেডিকেড এবং প্রাইভেট মেডিকেয়ার বীমা পরিকল্পনাগুলিকে দ্রুত, আরও স্বচ্ছ সিদ্ধান্ত নিতে হবে যে তারা এই পরিষেবাগুলি কভার করবে কিনা।

‘সবকিছুর জন্য অপেক্ষা তালিকা আছে’

প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের আরও স্বাধীনভাবে বাঁচতে সাহায্য করার জন্য তাদের কয়েক দশক ধরে চলা লড়াইয়ে অ্যাডভোকেটরা বলছেন, উন্নত স্বাস্থ্যসেবা হল এক অংশ। এছাড়াও যা প্রয়োজন তা হল আবাসন থেকে শুরু করে খাবার তৈরিতে সাহায্য করার জন্য বিস্তৃত পরিসরের পরিষেবার সম্প্রসারণ।

“যখন আপনার অক্ষমতা থাকে তখন সবকিছুর জন্য একটি অপেক্ষা তালিকা থাকে,” মেলিসা ক্রিস্প-কুপার বলেছেন, যিনি সেরিব্রাল পলসিতে আক্রান্ত এবং দ্য আর্ক সান ফ্রান্সিসকোতে কাজ করেন৷

অর্থপ্রদানকারী স্বাস্থ্য সহায়তার অভাব যারা লোকেদের গোসল করতে, কেনাকাটা করতে এবং কাজ করতে সহায়তা করে তাদের কম বিকল্পের দিকে নিয়ে গেছে। “কম মজুরি এবং সম্মানের অভাবের কারণে,” বারকফ বলেন, “আমরা এমন এক পর্যায়ে আছি যেখানে বেশিরভাগ প্রদানকারী রেফারেলগুলি প্রত্যাখ্যান করছে এবং এমনকি পরিষেবাগুলি বন্ধ করে দিচ্ছে।”

200,000 থেকে 700,000 লোক সম্প্রদায়ে বসবাসের জন্য তাদের প্রয়োজন অন্তত একটি পরিষেবার জন্য অপেক্ষা করছে, এবং কিছু তথ্য বলছে কৃষ্ণাঙ্গ এবং হিস্পানিক লোকেরা সবচেয়ে বেশি ক্ষতিগ্রস্ত হয়েছে।

প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের পরিবারের কিছু সদস্য – এমনকি ডাক্তাররাও – এই সম্পদের সীমাবদ্ধতার কারণে হতাশ হয়ে জোর দেন যে বৃহত্তর, প্রতিষ্ঠানের মতো সেটিংসে ফিরে আসা প্রয়োজন।

“এটি ঠিক নয়,” ক্রিপকে বলেছিলেন।

তার 20-বছরের কর্মজীবনে, তিনি যথেষ্ট প্রমাণ দেখেছেন যে লোকেরা বড় প্রতিষ্ঠানের বাইরে উন্নতি করতে পারে — এমনকি সবচেয়ে জটিল প্রয়োজনের রোগীরাও, যেমন কুস্তি ভক্ত কেভিন কার্লসন।

“লোকেরা আগে জানত না যে এটি করা যেতে পারে,” ডাক্তার বলেছিলেন, কিন্তু এখন তারা করে, দায়িত্ব নীতিনির্ধারকদের – এবং স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার – সবার জন্য জীবনযাত্রাকে আরও স্বাধীন এবং পূর্ণাঙ্গ করে তোলার জন্য৷

এই গল্প স্বাস্থ্য নীতি পডকাস্ট থেকে আসে ট্রেডঅফ. ড্যান গোরেনস্টাইন হলেন ট্রেডঅফের নির্বাহী সম্পাদক, এবং লেসলি ওয়াকার হলেন এই অনুষ্ঠানের একজন সিনিয়র রিপোর্টার/প্রযোজক, যেখানে এই গল্পের একটি সংস্করণ প্রথম হাজির। Tradeoffs’ সাপ্তাহিক নিউজলেটার জন্য সাইন আপ করুন আপনার ইনবক্সে আরো স্বাস্থ্য নীতি রিপোর্টিং পেতে.